KRS: 0000362564 | NR KONTA: 44 1090 1043 0000 0001 4778 3730
KRS: 0000362564 | NR KONTA: 44 1090 1043 0000 0001 4778 3730

#NadziejaNaCud

Cel: Leczenie dzieci z zespołem Leigha
Zebraliśmy: 45 000

Rezultat

Dzięki ogromnemu zaangażowaniu Darczyńców oraz dzięki dotacji od TVP „Reklama Dzieciom” zamknęliśmy nasz projekt #nadziejanacud kwotą 45 000 zł! Zebrane środki pozwoliły zapewnić półroczną rehabilitację oraz leki dla Michałka, Oli, Stasia, Olgi, Ani, Maksa i Zuzi.

W SUMIE PRZEKAZALIŚMY:

Rehabilitacja

20 840 zł

Leki

24 007 zł

Galeria

Opis projektu

Walka dzieci z jedną z najokrutniejszych chorób – zespołem Leigha!

Zespół Leigha to bardzo rzadka choroba genetyczna, na którą cierpi kilkadziesiąt dzieci w całej Polsce. Najczęściej objawia się, gdy dziecko ma kilka miesięcy. Choroba postępuje bardzo szybko, dziecko przestaje mówić, chodzić, jeść, niemalże z dnia na dzień. Choroba uszkadza mózg, wyniszcza organizm i najczęściej w wieku kilku lat dzieci umierają z powodu niewydolności oddechowej.

Cały czas trwają badania naukowe nad lekiem EPI-743, który ma zatrzymać tę okrutną chorobę! W USA jest on na etapie doświadczalnym, nasze dzieciaki czekają na możliwość przyjęcia go. Do tego czasu muszą być w jak najlepszej kondycji psychofizycznej. Stale muszą przyjmować odpowiednie leki, aby wspomagać odbudowę i pracę mitochondriów, które na skutek choroby obumierają. Do tego dochodzi codzienna, bardzo kosztowna, specjalistyczna rehabilitacja, która ma zapobiec postępującemu zanikowi mięśni.

Zobacz nasz film:

Bez Twojej pomocy dzisiaj, jutro ich nie będzie…

Chcemy „wykupić” dla każdego z naszych podopiecznych kilka kolejnych lat życia. Koszt miesięcznego leczenia i rehabilitacji Michałka, Oli, Stasia, Zuzi, Ani, Maksa i Olgi to 1 000 zł.

7 x 1 000 x 6 miesięcy = 42 000 zł

Pomóż już dziś, bo jutro może być za późno!

Poznaj historie dzieci, które wydzierają życiu każdy dzień!

Michał, 6 lat

Michałek po ukończeniu pierwszego roku życia przestał się rozwijać, a następnie tracił nabyte umiejętności: chodzenia, stania, mówienia, a posadzony nie był w stanie utrzymać ciężaru swojego ciała. Obecnie chłopiec jest pod opieką domowego hospicjum. Ma założoną gastrostomię, przez którą jest karmiony. Dzięki rehabilitacji i odpowiedniemu leczeniu stan Michałka od kilku lat jest stabilny.

Ola, 10 lat

Ola przez pierwsze kilka lat swojego życia rozwijała się jak każde dziecko. Choroba zaatakowała ją dopiero, gdy skończyła 7 lat. Z dnia na dzień z pełnej życia i samodzielnej dziewczynki stała się dzieckiem wymagającym pomocy. W ciągu zaledwie roku przestała chodzić, mówić, straciła władzę w rękach. Dziś dzięki wielu godzinom rehabilitacji Ola znowu zaczęła mówić, zmniejszyło się jej napięcie w rękach i udało się uniknąć PEG-a (żywienia dojelitowego).

Staś, 7 lat

Staś przez pierwsze lata życia nie mówił, nie chodził, nie zgłaszał potrzeb. Dzięki bardzo intensywnej rehabilitacji i pracy z psychologiem, logopedą oraz terapii SI, a także dzięki przyjmowaniu odpowiednich leków zaczął być zupełnie samodzielny. Dziś chłopiec chodzi, mówi, uczęszcza do przedszkola i niewiele się różni od swoich rówieśników.

Olga, 7 lat

Choroba u Olgi ujawniła się po szczepieniu. Dziewczynka już cztery razy była na OIOM-ie z powodu niewydolności krążeniowo-oddechowej. Jej stan stale się pogarsza, nie oddycha samodzielnie, wymaga wentylacji respiratorem. Nie przyjmuje pokarmów, musi być karmiona przez sondę. Rehabilitacja neurologopedyczna mogłaby przywrócić jej m.in. zdolność połykania i jeszcze na jakiś czas odsunąć wizję gastrostomii.

Ania, 5 lat

Ania choć rozumie wszystko, to nie mówi i wymaga opieki, jak kilkumiesięczne dziecko. Trzeba ją ubierać, myć, karmić przez PEG-a, wozić na wózku inwalidzkim. Każda najmniejsza infekcja może doprowadzić do tragedii. Codziennie jest rehabilitowana, masowana, odpowiednio suplementowana – rodzice robią wszystko, by utrzymać jej organizm w jak najlepszej formie.

Maks, 12 lat

Do 7-ego roku życia Maksa nikt nie wiedział, co mu dolega. Setki badań i konsultacji zakończyły się dopiero wtedy, gdy urodziła się jego siostrzyczka Pola z tą samą chorobą (zmarła w 2019 r. ). Obecnie Maks jest w bardzo dobrej formie – ma swoje pasje, próbuje być aktywny, jak każde zdrowe dziecko, tylko ciało stawia mu bariery. Jeździ na wózku i porozumiewa za pomocą alternatywnych metod komunikacji. Ogromna praca rodziców i rehabilitantów przynosi widoczne efekty.

Zuzia, 9 lat

Z Zuzią choroba nie obchodzi się łagodnie. Dziewczynka nie chodzi, nie siedzi i nie mówi, nie oddycha samodzielnie (jest podłączona na stałe do respiratora), wymaga karmienia przez gastrostomię. Rozumie jednak wszystko i potrafi dużo przekazać. Każdego dnia rodzice razem z rehabilitantami w domu walczą o spowolnienie postępu tej okrutnej choroby. Udaje się to też dzięki odpowiednim lekom.

Harmonogram projektu

styczeń 2020

Przygotowanie materiałów do kampanii, nagranie i montaż filmu o dzieciach z zespołem Leigha

luty 2020

Rozpoczęcie zbiórki

luty-maj 2020

Kampanie mailingowe, kampania w mediach społecznościowych (Facebook, Instagram) oraz na YouTube

czerwiec 2020

Dotacja od TVP „Reklama Dzieciom 2019" na projekt "DOCZEKAĆ CUDU!” – WALKA O ŻYCIE DZIECI Z ZESPOŁEM LEIGHA POPRZEZ ZAPEWNIENIE IM REHABILITACJI I LEKÓW

sierpień 2020-styczeń 2021

Realizacja projektu: finansowanie rehabilitacji i leków dla 7 podopiecznych. 31.01.2021 - zakończenie projektu.

Partner projektu

Zapisz się do newslettera

 

190