Michałek cierpi na Zespół Leigha

PRZEKAŻ 1,5% NA LECZENIE MICHAŁA! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online.

KRS: 0000362564
Cel szczegółowy: Michał Michalski

Michałek musi być właściwie suplementowany – koszt leków ok. 1 tys. zł/miesiąc. Do tego dochodzi zakup sprzętu oraz rehabilitacja, która poprawia jakoś życia Michałka. Dzięki pomocy wielu dobrych ludzi stan chłopca od kilku lat jest stabilny. Prosimy Was o dalsze wsparcie!

PONIŻEJ HISTORIA ZBIÓRKI DLA CHŁOPCA

Zaraz po narodzinach Michałka (25.10.2013 r.) zdiagnozowano poważną wadę serca – kardiomiopatię przerostową. Jakby tego było mało, kilka miesięcy potem rodzice zauważyli, że ich syn przestał się rozwijać – nie siadał samodzielnie, a posadzony nie był w stanie utrzymać ciężaru swojego ciała. Musiał przejść badania DNA oraz został poddany biopsji mięśnia, które niestety ze względu na użycie znieczulenia ogólnego, tylko pogorszyły jego stan.

Nieuleczalna, śmiertelna, okrutna…

Po wykonaniu odpowiednich badań okazało się, że przyczyną jego stanu jest Zespół Leigha, rzadka choroba na tle genetycznym. Nieuleczalna, śmiertelna, okrutna… pozbawia mózg i mięśnie energii, co skutkuje postępującą degeneracją ośrodkowego układu nerwowego. Michałek powoli będzie tracił wzrok, słuch i co najgorsze – umiejętność oddychania.

Obecnie Michałek jest pod opieką domowego hospicjum dziecięcego “Promyczek”. Ma już za sobą kilka pobytów w szpitalu, ma założoną gastrostomię, przez którą go karmimy. Najgorszy był jednak pobyt na OIOMIE, z którego rodzice myśleli, że już nigdy nie wróci. Niewydolność oddechowa zmusiła lekarzy do założenia mu rurki tracheostomijnej. Jednocześnie powiedzieli im, że nie są już w stanie mu nic więcej pomóc i wpisali w dokumentację nie do reanimacji… Oznacza to, że gdy ponownie straci oddech, nie będą go ratować, pozwolą mu odejść, bo jak powiedzieli on i tak nigdy nie będzie zdrowy.

Tylko odpowiednia suplementacja trzyma Michałka przy życiu

Chłopiec ma szansę, wraz z innymi dziećmi cierpiącymi na tę niezwykle rzadką chorobę, na poddanie się leczeniu nowym lekiem EPI743. Jest on na etapie doświadczalnym, jednak stanowi jedyną możliwość na zatrzymanie postępu choroby i uratowanie dziecka. Co więcej, okazał się być skuteczny i znacznie poprawił stan wielu pacjentów. Koszt takiego leczenia jest wysoki i wynosi ok. 300 000 zł. Ponieważ ciągle jest w fazie eksperymentu, jedyna opcja to czekać na ostatni, trzeci już trial. Do tego czasu Michałek musi być właściwie suplementowany odpowiednimi lekami, których miesięczny koszt wynosi ok. 500 zł.

Pozostajemy największą i ostatnią nadzieją dla chłopca

Terapia potrzebna Michałkowi jest zbyt kosztowna dla jego rodziny. Pomóżmy Michałowi w trudnej walce o życie, aby mógł po pokonaniu swojej ciężkiej choroby cieszyć się każdą jego chwilą!