Zatrzymać chorobę, która każdego dnia zabija naszą Olę!

Ola Majewska, 12 lat
Czas zbiórki: 22.10.2018trwa
Cel: Leczenie
Koszt: 35 000 zł/rok
Czas zbiórki: 22.10.2018 – trwa
Koszt: 35 000 zł/rok

Przekaż swój

KRS: 0000362564
Cel szczegółowy: Ola Majewska
  • Ola musi być systematycznie rehabilitowana, przyjmować suplementy i być pod stałą opieką lekarską. Potrzebuje też bardzo drogich sprzętów medycznych. Roczny koszt leczenia dziewczynki to ok. 35 000 zł.

    Możesz pomóc Oli, przekazując 1% podatku! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online.

    Przekaż swój 1%
    KRS: 0000362564
    Cel szczegółowy: Ola Majewska


    PONIŻEJ HISTORIA ZBIÓRKI DLA DZIEWCZYNKI

    Milion myśli piętrzy mi się teraz w głowie… przez tak krótki czas wydarzyło się tak dużo złych rzeczy! Czekaliśmy na Olę wiele, wiele lat. Gdy żona powiedziała mi, że jest w ciąży, byłem najszczęśliwszym człowiekiem na świecie, a teraz choroba chce mi odebrać ten skarb!

    Przez 8 lat ani przez moment choroba nie dała o sobie znać!

    Ola urodziła się w 9 maja 2009 roku jako zupełnie zdrowe dziecko. Moja córeczka od zawsze była niezwykle żywa, radosna, mądra i wrażliwa. Od samego początku mówiłem, że ona jest wyjątkowa, ale nie wiedziałem, co te słowa będą oznaczały w przyszłości.

    Zaczęło się od tego, że Ola nie mogła utrzymać w ręce długopisu. Nie minął rok, a nasza córka nie jest w stanie wykonać żadnej czynności sama. Codziennie musimy ją nosić, ubierać i karmić. Obawiamy się, że niedługo w ogóle nie będzie w stanie niczego przełknąć. Przez dystonię Ola ma mimowolne, bolesne odruchy, wykręcone ręce i nogi, co utrudnia jej normalne życie. Najgorsze jednak w tym wszystkim jest to, że nie potrafimy jej tego wszystkiego wytłumaczyć. Kiedy jeszcze mogła mówić zapytała, co złego zrobiła, że nie może chodzić… Nie potrafię opisać bólu, jaki wtedy poczułem!

    Nikt nie wie, ile lat Ola będzie żyła

    Badania genetyczne w 2018 r. potwierdziły ultrarzadką, nieuleczalną i śmiertelną chorobę – zespół Leigha. Pozbawia ona mózg i mięśnie energii, co skutkuje postępującą degeneracją ośrodkowego układu nerwowego. Komórki w organizmie dziecka obumierają nieodwracalnie. Pierwsze zmiany zachodzą w mózgu, co doprowadza do opóźnienia w rozwoju. W zastraszającym tempie dziecko traci wzrok, słuch, następnie przestaje się poruszać, ma problemy z połykaniem i oddychaniem, co zwykle doprowadza do śmierci. Nie mamy pojęcia, jak długo organizm naszej córki będzie w stanie walczyć. Dlatego my musimy walczyć za nią i razem z nią!

    Jak na razie nie wynaleziono skutecznego lekarstwa na tę okrutną chorobę. W przyszłości można podjąć próbę leczenia lekiem EPI-743, który obecnie jest w USA w fazie eksperymentu, ale do tego czasu organizm dziecka musi być w dobrej kondycji. Dlatego robimy co możemy, aby wspomagać odbudowę i pracę mitochondriów, które obumierają. Niestety do tego potrzebne są duże dawki najlepszych suplementów, które są koszmarnie drogie. Miesięczny koszt m.in. koenzymu q10, witaminy b (wysokie stężenie sprowadzane z USA), antyoksydanów, to ok. 1000 zł. Do tego dochodzą wizyty lekarskie u specjalistów, ok. 500 zł i rehabilitacja ok. 1000 zł.Rocznie to koszt ok. 30 000 zł.

    Od kilku miesięcy Ola ma bardzo napięte mięśnie prawej ręki, przez co nie może jej zginać w łokciu. Twarz, a zwłaszcza żuchwa, są również bardzo napięte, co utrudnia jej jedzenie, picie i wywołuje ślinotok. Córka nie chodzi, nie mówi. Jedyną rzeczą, która może złagodzić objawy dystonii, jest podanie toksyny botulinowej, która nie jest refundowana. Jedna dawka toksyny to koszt ok. 700 zł, a Ola potrzebuje kilkanaście takich zastrzyków.

    Okazało się, że nasz 4-letni synek też jest chory

    Badania wykazały, że brat Oli też ma uszkodzony gen NDUFS7, tylko u niego jeszcze nie występują objawy. Jako mężczyzna, głowa domu, staram się być tak silny, jak tylko mogę. Ale widząc, jak cierpi moja ukochana córeczka, ale też moja wspaniała żona, powoli nie daję rady. Wiem, że muszę być dla nich wsparciem, ale jak, kiedy to tak bardzo boli?!

    Choroba córki, obawa o syna, brak środków na leczenie, trudna codzienność, powoduje, że oboje z żoną jesteś wykończeni i załamani. Nigdy nie myślałem, że rodzicielstwo niesie za sobą tak potężne brzemię, które codziennie musimy nosić. Człowiek, gdyby mógł, sam by przejął na siebie cierpienie dziecka, ale niestety nie jest to możliwe. Patrzenie na ból niewinnego i bezbronnego małego człowieka jest najgorszym, co mnie do tej pory w życiu spotkało. Błagam ratujcie moje dziecko i moją rodzinę! Nie wyobrażam sobie stracić córki, która jest naszym największym skarbem!

    Marcin Majewski, tata


    Kosztorys leczenia

Słowa wsparcia

Na razie nie ma słów wsparcia.

Napisz pierwsze słowa wsparcia

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Przekaż swój

KRS: 0000362564
Cel szczegółowy: Ola Majewska

Słowa wsparcia

Na razie nie ma słów wsparcia.

Napisz pierwsze słowa wsparcia

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *