Zatrzymać chorobę, która każdego dnia zabija naszą Olę!

PRZEKAŻ 1,5% NA LECZENIE OLI! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online

KRS: 0000362564

Cel szczegółowy: Ola Majewska

26.09.2023 r. Dziś otrzymaliśmy dramatyczny telefon od mamy Oli. Stan dziewczynki pogarsza się w zastraszającym tempie! Ola ma teraz 14 lat i jest w wieku dorastania, coraz częściej miewa zachwiania nastroju od płaczu po śmiech, jest świadoma i nie może pogodzić się z tym, że każdego dnia choroba odbiera jej więcej i więcej.  Ola nie jest w stanie już samodzielnie jeść i pić, od kilku lat nie może rysować, ani pisać. Jeszcze rok temu z pomocą mamy dawała radę obsługiwać laptop dotykowy. Teraz choroba odebrała jej i to… Pół roku temu rodzice zakupili dla Oli wózek,  który dzisiaj jest już niedostosowany do jej stanu zdrowia, między innymi przez ogromną skoliozę… Ola potrzebuje natychmiast nowego, specjalistycznego wózka, jego koszt to ok. 13 000 zł. Dodatkowo musi być systematycznie rehabilitowana, gdyż mięśnie w całym jej ciele są bardzo napięte i powodują ogromny ból, miesięczny koszt rehabilitacji to ok. 1600 zł. Ponadto, aby ulżyć jej w cierpieniu, musi przyjmować bardzo drogie, nierefundowane suplementy, ich miesięczny koszt to ok 1000 zł, nie mówiąc już o wydatkach na wizyty lekarskie oraz środki higieniczne ok 2000 zł. Ola rośnie, jest też coraz cięższa, przenoszenie jej jest bardzo trudne. Dlatego rodzinę czeka także zakup schodołazu, który musi być przystosowany do domu w którym mieszka Ola. Rodzice nie dają rady, są zdani sami na siebie, gdyż odsunęli się od nich nawet bliscy ludzie… Bez naszej pomocy okrutna, śmiertelna choroba – zespół Leigha pokona Olę i całą rodzinę! Tutaj nie można czekać, ta straszna choroba jest zawsze o krok do przodu!

Na twarzy mojej Oli widać ogromny ból i cierpienie. Takim dzieciom tak niewiele czasami potrzeba, żeby choć przez chwilę poczuły się lepiej, żeby choć przez chwilę zapomniały o tej okrutnej chorobie jaka je spotkała. Tak niewiele osób o tym wie i zdaje sobie z tego sprawę. Wszystkim rodzicom mającym zdrowe dzieci życzę aby doceniali to co mają, a nie przejmowali się drobiazgami typu: dostała czwórkę a nie piątkę , znowu zjadła jednego batona więcej, pokłóciła się z bratem, wylał jej się sok na nowy dywan itp.

Agnieszka, mama Oli.

PONIŻEJ HISTORIA ZBIÓRKI DLA DZIEWCZYNKI

Milion myśli piętrzy mi się teraz w głowie… przez tak krótki czas wydarzyło się tak dużo złych rzeczy! Czekaliśmy na Olę wiele, wiele lat. Gdy żona powiedziała mi, że jest w ciąży, byłem najszczęśliwszym człowiekiem na świecie, a teraz choroba chce mi odebrać ten skarb!

Przez 8 lat ani przez moment choroba nie dała o sobie znać!

Ola urodziła się w 9 maja 2009 roku jako zupełnie zdrowe dziecko! Moja córeczka od zawsze była niezwykle żywa, radosna, mądra i wrażliwa. Od samego początku mówiłem, że ona jest wyjątkowa, ale nie wiedziałem, co te słowa będą oznaczały w przyszłości…

Zaczęło się od tego, że Ola nie mogła utrzymać w ręce długopisu. Nie minął rok, a nasza córka nie była w stanie wykonać żadnej czynności sama. Codziennie musimy ją nosić, ubierać i karmić. Obawiamy się, że niedługo w ogóle nie będzie w stanie niczego przełknąć. Przez dystonię Ola ma mimowolne, bolesne odruchy, wykręcone ręce i nogi, co utrudnia jej normalne życie. Najgorsze jednak w tym wszystkim jest to, że nie potrafimy jej tego wszystkiego wytłumaczyć. Kiedy jeszcze mogła mówić zapytała, co złego zrobiła, że nie może chodzić… Nie potrafię opisać bólu, jaki wtedy poczułem!

Nikt nie wie, ile lat Ola będzie żyła…

Badania genetyczne w 2018 r. potwierdziły ultrarzadką, nieuleczalną i śmiertelną chorobę – zespół Leigha. Pozbawia ona mózg i mięśnie energii, co skutkuje postępującą degeneracją ośrodkowego układu nerwowego. Komórki w organizmie dziecka obumierają nieodwracalnie. Pierwsze zmiany zachodzą w mózgu, co doprowadza do opóźnienia w rozwoju. W zastraszającym tempie dziecko traci wzrok, słuch, następnie przestaje się poruszać, ma problemy z połykaniem i oddychaniem, co zwykle doprowadza do śmierci. Nie mamy pojęcia, jak długo organizm naszej córki będzie w stanie walczyć. Dlatego my musimy walczyć za nią i razem z nią!

Jak na razie nie wynaleziono skutecznego lekarstwa na tę okrutną chorobę. W przyszłości można podjąć próbę leczenia lekiem EPI-743, który obecnie jest w USA w fazie eksperymentu, ale do tego czasu organizm dziecka musi być w dobrej kondycji. Dlatego robimy co możemy, aby wspomagać odbudowę i pracę mitochondriów, które obumierają. Niestety do tego potrzebne są duże dawki najlepszych suplementów, które są koszmarnie drogie. Do tego dochodzą wizyty lekarskie u specjalistów i rehabilitacja.

Okazało się, że nasz synek też jest chory

Badania wykazały, że brat Oli też ma uszkodzony gen NDUFS7, tylko u niego jeszcze nie występują objawy. Jako mężczyzna, głowa domu, staram się być tak silny, jak tylko mogę. Ale widząc, jak cierpi moja ukochana córeczka, ale też moja wspaniała żona, powoli nie daję rady. Wiem, że muszę być dla nich wsparciem, ale jak, kiedy to tak bardzo boli?!

Choroba córki, obawa o syna, brak środków na leczenie, trudna codzienność, powoduje, że oboje z żoną jesteś wykończeni i załamani. Nigdy nie myślałem, że rodzicielstwo niesie za sobą tak potężne brzemię, które codziennie musimy nosić. Człowiek, gdyby mógł, sam by przejął na siebie cierpienie dziecka, ale niestety nie jest to możliwe. Patrzenie na ból niewinnego i bezbronnego małego człowieka jest najgorszym, co mnie do tej pory w życiu spotkało. Błagam ratujcie moje dziecko i moją rodzinę! Nie wyobrażam sobie stracić córki, która jest naszym największym skarbem!

Marcin Majewski, tata