Żaden lekarz nie wiedział co jej jest

W 33 tygodniu ciąży podczas badania USG dowiedzieliśmy się, że nasze maleństwo ma powiększoną miedniczkę nerkową oraz prawą komorę mózgową. Lekarze po wnikliwych badaniach uspokoili nas, że takie powiększenia o niczym nie świadczą, że czasem tak jest, później mogą zniknąć. 10 czerwca 2014 r. przyszła na świat Ania. Łzy szczęścia płynęły nam po policzkach! Nasza kruszynka z cudownymi oczkami, czarnymi jak węgielki i bujną czupryną, była taka piękna! Ponownie wykonano komplet badań i stwierdzono, że nie ma powodów do niepokoju…

Niestety w 2 tygodniu życia stan Ani zaczął się pogarszać. Jadła coraz mniej a płakała coraz więcej, praktycznie nie spała… Zaczęliśmy szukać przyczyny – ciągłe wizyty u lekarzy, dziesiątki konsultacji, pobyty w szpitalach i nic! Najczęstszym tłumaczeniem były ,,kolki”, “na pewno brzuszek ją boli” i oczywiście ,,po kilku pierwszych miesiącach życia to minie”. Nie minęło, a namnażało się coraz więcej problemów. Jako już prawie roczne dziecko nasza córeczka nie raczkowała, nie siadała, nie nawiązywała z nami prawie żadnego kontaktu.

Z tego koszmaru nie można się wybudzić

W lipcu 2017 roku padła diagnoza, która zwaliła nas z nóg – zespół Leigha. To metaboliczna, ultrarzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, niestety destrukcyjna… Dzieci z tą chorobą żyją od kilku miesięcy do kilku lat. Wszystko przez to, że komórki ciała nie otrzymują tyle tlenu, ile potrzeba, co w konsekwencji prowadzi do ich obumierania, a następnie do wyłączania poszczególnych organów i układów z funkcjonowania. Już raz się z Anią żegnaliśmy. Gdy miała 2 latka, trafiła na OIOM z powodu sepsy, która rozwinęła się z ukrytego zapalenia płuc. Lekarze nie chcieli jej przyjąć do szpitala, bo ,,takich przypadków się nie ratuje”! Gdy doszło do zatrzymania krążenia, kazali nam się z nią żegnać.

Jeśli jesteś rodzicem chorego dziecka to zapewne wiesz, że matka lub ojciec takiego maleństwa są w stanie sprzedać duszę diabłu, by zdobyć zdrowie dla swojego największego skarbu. Jeśli jesteś rodzicem zdrowego dziecka to pomyśl o najgorszym koszmarze z Twoim dzieckiem w roli głównej, który kiedykolwiek Ci się śnił. Rodzice chorego dziecka właśnie tak się czują… Jakby większość czasu znajdowali się w jakimś koszmarze, z tą różnicą, że nie da się z niego wybudzić. Nie obudzi nas chichot naszych pociech przybiegających do łóżka i budzących nas, bo czas wstawać do szkoły. My w tym trwamy… Co może nas obudzić w naszej rzeczywistości? Wymioty, dziecko duszące się własną flegmą, pikająca aparatura podłączona do bezbronnego ciała naszego maleństwa, to wszystko może nas wybudzić… Jeśli w ogóle uda nam się zasnąć.
Mimo wszystko wstajemy, dla naszych ukochanych dzieci, które bez nas nie zrobią zupełnie nic. Myjemy je, głaszczemy, czeszemy, wysadzamy na toaletę, przebieramy, karmimy, podajemy leki…  Nieustannie.

Ania według statystyk powinna być z nami zaledwie dwa lata… Dzięki ciągłej walce: rehabilitacji, terapii, suplementacji, odpowiednio dobranym sprzętom i gronie cudownych Aniołów, którzy nieustannie przy nas trwają, nasza Mróweczka niedługo skończy 10 lat. Choć staramy się robić wszystko, by Ania jak najmniej cierpiała, widzimy i jesteśmy świadomi tego, że choroba postępuje. Anusia bardzo źle widzi na jedno oko, ma słabe serduszko, a część jej płuc przestała funkcjonować. Prawe płuco jest już zdeformowane i bardzo utrudnia oddychanie. Musimy uważać na każdą infekcję, bo nawet najmniejszy kaszel może doprowadzić do tragedii. Wprowadziliśmy rehabilitację oddechową, która powtarzana kilka razy dziennie przynosi, minimalne ale jednak korzyści. Dodatkowo doszła skolioza, która powoduje ogromne cierpienie! Zniekształcenia klatki piersiowej może spowodować ucisk na narządy wewnętrzne, w szczególności płuca i serce, które i tak są bardzo słabe, co z kolei może być przyczyną niewydolności krążenia i układu oddechowego…

Pomóżcie!

Choroba zabrała Ani tak wiele i wiem, że niebawem może odebrać jeszcze więcej – przyjemność z siedzenia i poruszania się na wózku inwalidzkim… Dla niej to znaczy prawie wszystko, bo Ania mimo wielu trudności chce być aktywna na miarę swoich możliwości, nie chce tyko leżeć. Jednak pojawiło się światełko w tunelu – system spex oraz specjalistyczny wózek Ottobock advangarde 4. Spex to indywidualnie dobrane elementy, które są zarówno komfortowe jak i mają wspomóc osiągnąć optymalną pozycję całego ciała, zarówno w pozycji siedzącej  na wózku inwalidzkim jak również w pozycji leżącej. Dzięki temu Ania będzie mogła dalej kontynuować rehabilitację nie tylko podczas ćwiczeń, ale również podczas samego leżenia czy siedzenia.
Tutaj znów pojawia się jedna z największych barier – pieniądze. Cena sprzętu rehabilitacyjnego dla osób z niepełnosprawnościami jest przerażająca. Sprzęt, którego potrzebujemy dla Ani to koszt prawie 30 000 zł. – wózek – 12 545 zł., natomiast system spex to aż 16 600 zł. Do tego dochodzą koszty suplementacji, rehabilitacji, lekarzy. To kwoty, które dla nas – rodziców są przeogromne i ciężkie do pokrycia z własnej kieszeni. Po raz kolejny przyszło nam walczyć o dofinansowania do sprzętu, ale wiemy już, że one nie pokryją ceny sprzętu nawet w połowie, dlatego po raz kolejny zwracamy się do Was – cudownych Aniołów o wsparcie, by Ania mogła godnie walczyć o „lepsze jutro” i mniej bólu. Moim, wiem, że niespełnionym marzeniem jest móc kupić Ani nowy rower, rolki czy hulajnogę, a po raz kolejny choroba zmusza nas do zakupu potwornie drogiego sprzętu rehabilitacyjnego, który choćby w minimalnym stopniu będzie mógł wesprzeć naszą gwiazdkę w walce o każdy dzień życia, by Ania mogła być jak najdłużej z nami… RAZEM!

Aneta i Artur Mrówczyńscy