Serduszko Zuzi musi przejść jeszcze jeden zabieg, potrzebne są ogromne pieniądze!

20.10.2021 r. Zuzia przeszła operację serca w USA – w klinice w Bostonie, która specjalizuje się w takiej wadzie serca jaką ma córeczka (hipoplastyczna aorta, zwężenie łuku aorty powodujące ogromne ciśnienie i przerost serca, zwężony pień płucny i tętnice płucne). Tamtejsi kardiochirurdzy wykonali koronkową robotę! Wymienili łaty na sercu, wycięli cały stent, poszerzyli tętnice płucne, pień płucny, tętnice dogłowowe, tętnice wieńcowe, tętnicę podobojczykową oraz usunęli śmiertelnie niebezpiecznego tętniaka.

Jedyna szansa na szczęśliwe życie Zuzi

Teraz trzeba dać jej serduszku czas na dostosowanie się do pracy po takim „remoncie” oraz na wygojenie się ran. Najważniejsze, aby na tętnicach nie tworzyły się nowe przewężenia, bo to znowu będzie zagrażać życiu Zuzi. Żeby to sprawdzić kardiolodzy muszą za maksymalnie 12 miesięcy wykonać inwazyjny zabieg, tzw. cewnikowanie serca. Niestety jego koszty przerosły nasze najgorsze oczekiwania i wynoszą 76 824 dolarów (ok. 315 tys. zł). Ze zbiórki na operację pozostało nam 78 000 zł, co oznacza, że przy obecnym kursie dolara musimy zebrać jeszcze ok. 240 tys. zł.

Z jednej strony jesteśmy szczęśliwi, że Zuzia doskonale przeszła operację i niezwykle wdzięczni za to, że udało się na nią zebrać tak gigantyczne pieniądze w bardzo krótkim czasie! Z drugiej jesteśmy zmęczeni i przerażeni tym, że znowu musimy zebrać wszystkie siły i uruchomić nową zbiórkę. Bardzo liczymy na wszystkie Dobre Dusze, które nas do tej pory wspierały i nie pozwolą, by to wszystko zostało zaprzepaszczone!

HISTORIA ZUZI

Początki nie zapowiadały tak wielu problemów

2 czerwca 2019 r. urodziła się nasza córeczka. Był to najbardziej wyczekiwany dzień w naszym życiu. Wtedy jeszcze nie przeczuwaliśmy, że wkrótce szpital stanie się naszym drugim domem…

Po porodzie okazało się, że nasza córka ma wadę serca. Wtedy jeszcze nie wiedzieliśmy, jak bardzo poważną. Sytuacja jest dramatyczna. Nigdy nie widzieliśmy tak poważnego przypadku zwężonych naczyń krwionośnych. Będziemy konsultować to z kardiochirurgami, ale może być tak, że nie podejmiemy żadnego działania. To były słowa, które usłyszeliśmy, kiedy Zuzia skończyła 5 miesięcy. Potem odbyła się operacja – niezwykle skomplikowana i zagrażająca jej życiu. Trwała aż 12 godzin, podczas których nasze maleństwo kilkukrotnie reanimowano! W czasie pierwszych dni jej serduszko nie dawało sobie rady z tymi zmianami i nie nadążało pompować krwi. Zuzia jednak postanowiła nam pokazać jak bardzo chce żyć, z dnia na dzień było coraz lepiej i po tygodniu od operacji lekarze mogli ją wybudzić.

Coraz gorsze perspektywy

Przy kolejnej wizycie kontrolnej okazało się, że Zuzia ma ogromne ciśnienie krwi w łuku aorty, bo w miejscu, gdzie kończyła się wszyta niedawno łata, zrobiło się przewężenie. Trzeba było znowu operować. Przerażeni poprzednimi komplikacjami spodziewaliśmy się równie trudnego zabiegu, ale nasza dzielna wojowniczka poradziła sobie wzorowo!

Niestety nasz spokój nie trwał długo. Na wizycie pooperacyjnej w szpitalu okazało się, że Zuzia ma ogromnie wysokie ciśnienie tętnicze. Lekarze zdecydowali o natychmiastowym cewnikowaniu serca. Po zabiegu kardiolodzy od razu podjęli decyzję o następnym cewnikowaniu i wstawieniu stentu w aortę piersiową.

Dowiedzieliśmy się też wtedy od lekarzy, że stenty u tak małych dzieci nie wystarczą jednak do końca życia, ale lekarze nie wiedzą co zrobić kiedy ten stent przestanie wystarczać. Przy tamtym pobycie dotarło do nas to, co od dawna mówili lekarze. Zuzi nie da się wyleczyć…

Ile nieszczęść może unieść tak malutkie dziecko!

5 lipca 2021 r. Zuzia przeszła planowane cewnikowanie serca. Byliśmy spokojni o jego przebieg, była w najlepszych kardiologicznych rękach, lekarze znali naszą córeczkę i wiedzieli, czego w jej serduszku mogą się spodziewać. Znowu los nam pokazał, jak bardzo się mylimy! W trakcie cewnikowania okazało się, że Zuzia ma tętniaka na aorcie o wielości około 2 cm!

Następnego dnia usłyszeliśmy, że nasz szpital nie ma już pomysłów na ratowanie życia Zuzi i może wdrożyć jedynie leczenie paliatywne. Byliśmy przerażeni. Nasza córeczka ma tętniaka zagrażającego jej życiu, stent, który miał ją ratować zarasta, tętnice zaopatrujące mózg w tlen są zwężone, tętnice wieńcowe również są zbyt wąskie. Przez to wszystko serduszko naszej córki z coraz większą siłą musi pompować krew, więc przerasta, co może doprowadzić do jego niewydolności, a w konsekwencji do śmierci.

Boston – jedyna szansa na życie

Jedyną szansą była operacja w Boston Children’s Hospital. Teraz musimy tam wrócić, by kontynuować leczenie i ocenić, jak serce córki radzi sobie po tak poważnej ingerencji kardiochirurgicznej. Nie mamy wyjścia – musimy Was znowu prosić o pomoc!