Uruchamiamy ponownie zbiórkę dla Ani! Grupa kaliskich zwariowanych pasjonatów rowerów Wigry Składaki Dobre Chłopaki organizuje wspaniałą akcję charytatywną dla tej 6-letniej dziewczynki! Startują już 16 sierpnia i przez 5 dni przejadą niemalże całą Polskę tylko i wyłącznie na składakach! Zebrane środki przeznaczą na zakup: pionizatora aktywnego Tommy Run (8 790 zł), ortezy na nogę (4 300 zł), gorsetu ortopedycznego (3 800 zł) oraz ortezy tułowia (600 zł).

Patronem medialnym akcji jest portal Kalisz24 INFO.

Wigry Składaki Dobre Chłopaki


Całe życie Ani to nasze czekanie na cud! Jeszcze w ciąży liczyliśmy na to, że diagnoza lekarzy jest błędna, że ,,choroba się wchłonie”, zniknie! Potem, mimo ich zapewnień, że jest wszystko dobrze, “przecież to taka ładna dziewczynka, nie może być chora”, czuliśmy, że jeśli nie weźmiemy sprawy w swoje ręce, to stracimy naszą najukochańszą córeczkę. Dziś, gdy z dnia na dzień jest coraz ciężej, powtarzamy sobie, że ,,doczekamy tego cudu”, choć naszym marzeniem jest tak naprawdę każdy, razem przeżyty poranek...

Żaden lekarz nie wiedział co jej jest

W 33 tygodniu ciąży podczas badania USG dowiedzieliśmy się, że nasze maleństwo ma powiększoną miedniczkę nerkową oraz prawą komorę mózgową. Lekarze po wnikliwych badaniach uspokoili nas, że takie powiększenia o niczym nie świadczą, że czasem tak jest, później mogą zniknąć. W czerwcu 2014 r. przyszła na świat Ania. Łzy szczęścia płynęły nam po policzkach! Nasza kruszynka z cudownymi oczkami, czarnymi jak węgielki i bujną czupryną, była taka piękna! Ponownie wykonano komplet badań i stwierdzono, że nie ma powodów do niepokoju...

Niestety w 2 tygodniu życia stan Ani zaczął się pogarszać. Jadła coraz mniej, a płakała coraz więcej, praktycznie nie spała... Zaczęliśmy szukać przyczyny – ciągłe wizyty u lekarzy, dziesiątki konsultacji, pobyty w szpitalach i nic! Najczęstszym tłumaczeniem były ,,kolki”, “na pewno brzuszek ją boli” i oczywiście ,,po kilku pierwszych miesiącach życia to minie”. Nie minęło, a namnażało się coraz więcej problemów. Jako już prawie roczne dziecko nasza córeczka nie raczkowała, nie siadała, nie nawiązywała z nami prawie żadnego kontaktu.

Nie chcemy Ani stracić!

Ania w szpitaluW lipcu 2017 roku padła diagnoza, która zwaliła nas z nóg – zespół Leigha. To metaboliczna, ultrarzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, niestety destrukcyjna... Dzieci z tą chorobą żyją od kilku miesięcy do kilku lat. Wszystko przez to, że komórki ciała nie otrzymują tyle tlenu, ile potrzeba, co w konsekwencji prowadzi do ich obumierania.

Już raz się z Anią żegnaliśmy. Gdy miała 2 latka, trafiła na OIOM z powodu sepsy, która rozwinęła się z ukrytego zapalenia płuc. Lekarze nie chcieli jej przyjąć do szpitala, bo ,,takich przypadków się nie ratuje”! Gdy doszło do zatrzymania krążenia, kazali nam się z nią żegnać. Nasza Ania pokazała wtedy jak bardzo chce żyć i do dnia dzisiejszego ani razu w to nie zwątpiliśmy! To taki nasz mały cud!

Życie z tą chorobą to koszmar! Ania ma 5 lat, choć rozumie wszystko, to nie mówi i wymaga opieki takiej, jak kilkumiesięczne dziecko. Musimy ją ubierać, myć, karmić przez PEG-a, wozić na wózku inwalidzkim. Ania nie ma wrzeciona snu, przez co w ogóle nie zapada w fazę głębokiego snu, co oznacza, że od 5 lat praktycznie nie śpimy. Musimy uważać na każdą infekcję, bo nawet najmniejszy kaszel może doprowadzić do tragedii. Do tego prowadzimy “domowe przedszkole”, które z zabawą ma niewiele wspólnego. Rehabilitujemy, masujemy, podajemy specjalne leki, dosłownie stajemy na głowie, by była w jak najlepszej formie.

Pomóżcie!

Wierzymy z całego serca, że ta walka ma sens i że los się jeszcze do nas uśmiechnie. Aktualnie w USA prowadzone są badania eksperymentalne nad lekiem opóźniającym postępy choroby. Ania stara się być aktywna, ma chęci do życia, ale widać, że ta potworna choroba ją blokuje, stawia jej opory! Odpowiednie leczenie może powstrzymać proces wyniszczania komórek. Jego roczny koszt (rehabilitacja, leki, suplementy) to ponad 14 tys. zł. Potrzebujemy też dla Ani ssaka (4 tys.) oraz przenośnego koncentratora tlenu (13 tys.), który w kryzysowej sytuacji uratuje Ani życie!

Nazywamy siebie „team Mrówczyńskich”, bo bez grania zespołowego nie dalibyśmy rady! Głównym kapitanem jest Aleks, brat Ani, który kocha ją bezgranicznie, a Ania poza nim świata nie widzi! Ta miłość, troska i nieustająca opieka trzyma ją przy życiu, choć bywa, że się buntuje, bo chciałaby żyć, tak, jak my, zdrowi ludzie… Zapraszamy Was do naszej drużyny, dorzućcie choć kawałek swojej troski o przyszłość naszej córeczki i doczekajcie z nami tego cudu!

Aneta i Artur Mrówczyńscy

 

kalendarz2020

Dzięki środkom zebranym ze zbiórki udało nam się już zakupić ortezę elastyczną tułowia (200 zł), gorset (2 200 zł) oraz ortezę kończyny dolnej (3 300 zł).


Kochani, kończymy akcję dla Ani, zorganizowaną przez Wigry Składaki Dobre Chłopaki fantastyczną kwotą 50 100 zł!!! Do tego Ania otrzymała także darowiznę od Fundacji Energa w wysokości 10 tys. zł., co daje sumę zbiórki 60 100 zł. To trzykrotność tego, co chcieliśmy zebrać, ale nic się nie zmarnuje – dzięki temu będziemy mogli zapewnić jeszcze lepsze leczenie Ani.

Jest to dla nas wynik, który nawet nie mieści nam się w głowach! A to wszystko dzięki Wam! Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy przyczynili się do sukcesu akcji...
Wigry Składaki Dobre Chłopaki


Ze środków pozyskanych w ramach akcji Nadzieja na cud oraz TVP „Reklama Dzieciom” opłacamy suplementy Ani w kwocie 1 178 zł.

Sfinansowaliśmy zakup pulsoksymetru (1 296 zł), dzięki któremu w warunkach domowych rodzice dziewczynki mogą monitorować oddech Ani. Pokryliśmy koszt zakupu urządzeń, które ułatwiają codzienne funkcjonowanie dziewczynki, m.in. inhalator (łącznie 1 379 zł). Ze zgromadzonych środków finansowana jest terapia specjalistycznymi suplementami, dzięki której stan zdrowia Ani utrzymuje się na stałym poziomie (ok. 1 500 zł).

kalendarz2019

W listopadzie rozpoczęliśmy finansowanie zakupu suplementów dla Ani jest to koszt od ok. 1 tys. zł za miesiąc.


Dzięki wspaniałemu gestowi rodziców naszej Kornelii, którzy zdecydowali się przekazać środki z 1% na leczenie Ani, mogliśmy zakończyć zbiórkę z sukcesem! Jesteśmy ogromnie wzruszeni tym gestem! W sumie zebraliśmy kwotę 31 733,57 zł. Dziękujemy wszystkim Darczyńcom za zaangażowanie i pomoc!

Przekazaliśmy:

14 661,86 PLN

CEL:

LEKI

CEL:

SPRZĘT MEDYCZNY