Ciągła walka

Laura urodziła się w 36. tyg. ciąży jako wcześniak z zespołem wad wrodzonych: dysmorfią twarzy i małżowin usznych, całkowitym rozszczepem podniebienia miękkiego i twardego, zarośniętym przełykiem i podejrzeniem zespołu Charge. Poza tym tuż po porodzie stwierdzono u niej dysfagię (zaburzone połykanie), niedorozwój żuchwy i niewydolność oddechową.

W pierwszej dobie życia konieczna była operacja przełyku, następnie po nieudanej próbie intubacji wykonano tracheotomię i gastrostomię. Po jakimś czasie trzeba było również zoperować refluks żołądkowo-przełykowy.

To niestety nie był koniec problemów Laury. W Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie dziewczynka przeszła dwie nieudane operacje rozszczepu podniebienia. Dalszą korektę chwilowo wykluczono.

Na skutek choroby i przebytych zabiegów u dziewczynki doszło do tracheomalacji (wiotkości tchawicy) i zarośnięcia tchawicy tuż nad wytworzoną tracheotomią, co wymagało kolejnej operacji.

Ze względu na słabe i pozarastane żyły, Laura ma wszczepione na stałe długie wkłucie Vascu-port.

Dziewczynka w swoim krótkim życiu miała wiele zabiegów przeprowadzanych w znieczuleniu ogólnym, m.in. wielokrotne usuwanie ziarniny zapalnej spod gastrostomii, tracheotomii i z tchawicy, a także kilkanaście gastroskopii, bronchoskopii, ezofagoskopię.

Rodzice konsultowali przypadek Laury w różnych, polskich i zagranicznych, klinikach. Lekarze podejrzewają u Laury zespół Goldenhara, charakteryzujący się niedorozwojem struktur twarzoczaszki. Na ostateczną diagnozę trzeba jednak poczekać.

Dziewczynka cierpi również na głęboki niedosłuch i, mimo skończonych 2 i pół lat, nie wydaje żadnych dźwięków. Dlatego poza systematyczną rehabilitacją ruchową wymaga wielu godzin ćwiczeń z logopedą.

Laura przeszła już bardzo wiele, a czeka ją jeszcze kolejna operacja antyrefluksowa, ostateczna korekta rozszczepu podniebienia, a w perspektywie kilku następnych lat operacja kanałów słuchowych i małżowin usznych. Przed nią długa walka o zdrowie, pomóżmy w niej tej małej bohaterce!