Skip to main content

Julia walczy z FOP

Julia walczy z FOP
Julia Józefara – 
14 lat
Czas zbiórki: 8 października 2013
 – trwa
Cel: rehabilitacja, leki
Koszt: 1000 zł/mies.
Mamy już
640.00 zł
Potrzebujemy
500 zł
128.00%
128.00%
Mamy już
640.00 zł
Potrzebujemy
500 zł
128.00%
128.00%
50 100 200 500 1000 Inna kwota

Wpłaty: 4

Anonimowy Darczyńca 19.08.2024 18:17
200
Anonimowy Darczyńca 04.12.2022 16:37
400
Anonimowy Darczyńca 23.10.2022 19:28
X
Anonimowy Darczyńca 18.06.2022 09:43
20

Każdą darowiznę przekazujemy w 100% na leczenie podopiecznego

PRZEKAŻ 1,5% NA LECZENIE I REHABILITACJĘ JULII! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online.

KRS: 0000362564
Cel szczegółowy: Julia Józefara

Julia wymaga specjalistycznego leczenia oraz rehabilitacji, które są bardzo kosztowne i przerastają możliwości rodziny.


PONIŻEJ HISTORIA ZBIÓRKI DLA DZIEWCZYNKI

Każdy upadek budzi niepokój, bo może pojawić się nowe skostnienie. Każdy siniak niesie ryzyko unieruchomienia kolejnego stawu. Każdy zastrzyk to tak, jakby pozwolić chorobie na dalszy postęp. Każda wizyta u stomatologa grozi unieruchomieniem żuchwy. Niemożliwe?! A jednak… poznajcie historię Julii!

Niezidentyfikowane guzki

Julia już od dnia swoich narodzin (14.09.2010 r.) zmaga się z ciężką i jak do tej pory, nieuleczalną chorobą. Początkowo jedynym zmartwieniem rodziców było to, że ich córeczka jest wcześniakiem i wymaga troszkę innej opieki niż dzieci urodzone w terminie. Jako 3-miesięczne dziecko musiała być rehabilitowana z powodu napięcia mięśniowego oraz pozostałości po wylewie drugiego stopnia, który na szczęście się wchłonął. Wszystko jednak, ku radości rodziców, odbywało się “zgodnie z planem”.

Pewnego dnia rodzice zauważyli, że na lewej nodze kilkumiesięcznej Julii, tuż nad kolankiem, pojawił się niewielki guzek. Nie wzbudziło to ich większego niepokoju, ponieważ nóżka wydawała się być sprawna. Ortopeda zdiagnozował to jako wyrośl chrzęstno-kostną, którą należy usunąć. Niestety zaraz po zabiegu w operowanym miejscu, pojawił się obrzęk, który w ciągu miesiąca stwardniał. I to już bardzo zaniepokoiło rodziców…

Dalsze badania wykazały, że wyrośl odrosła (była ok. 3 razy większa) i należy ją niezwłocznie usunąć. Historia powtórzyła się na nowo – Julia przeszła drugą operację, po której noga zrobiła się lekko obrzęknięta i boląca oraz dodatkowo pojawiły się dwa następne guzki. I kolejna mało trafna diagnoza – tym razem “mnogie wyrośla chrzęstno-kostne”. Obserwować i rehabilitować – usłyszeli rodzice i wrócili do domu. Niestety, pomimo intensywnej rehabilitacji, sprawność nóżki nie poprawiła się.

Kostniejące ciało Julii

Kiedy Julia miała prawie 3 latka lekarze orzekli, że aby móc walczyć o zgięcie nóżki w kolanie, należy ponownie usunąć wyrośla i kolejny raz ją zoperować. Rodzice w obliczu trzeciej już operacji postanowili, że skonsultują się z innym ortopedą. Jego diagnoza była dla nich szokiem i wybawieniem jednocześnie! Okazało się, że dwa poprzednie zabiegi nie powinny się nigdy odbyć! W końcu wiedzieli na co cierpi ich dziecko i jak mogą mu pomóc!

Julia choruje na bardzo rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, czyli postępujące kostniejące zapalenie mięśni. Jest to schorzenie, w którym organizm osoby chorej wytwarza struktury kostne (kostniny) w miejscach, gdzie ich być nie powinno. Dodatkowe kości wytwarzają się w mięśniach, ścięgnach, stawach i w innej tkance łącznej, czego ostatecznym skutkiem jest ich unieruchomienie i brak możliwości normalnego poruszania się. Przy Fibrodysplasia Ossificans Progressiva dopuszczalne są jedynie operacje ratujące życie, gdyż każde nakłucie czy cięcie mięśnia powoduje jego odbudowę w postaci kostniny!

Zatrzymać chorobę!

W Polsce choruje na nią jedynie około 20 osób i nie ma żadnego specjalisty, który mógłby pomóc w leczeniu dziewczynki. Najbliżej, w Niemczech, w Klinice w Garmisch-Partenkirchen jest dr Rolf Morhart i wraz z nim iskierka nadziei na przynajmniej częściowe zatrzymanie choroby. Koszt konsultacji to około 2 000 EURO, termin wyznaczono na 4 listopada 2013 r. Po diagnostyce zostanie ustalony plan leczenia i rehabilitacji Julii.

Julia nie wierzy w swoją chorobę i cały czas powtarza, że “jak będzie ćwiczyć i pić syropek od pana doktora, to nóżka zacznie się zginać i będzie mogła biegać”. Pomóżmy Julii jak najdłużej cieszyć się beztroskim dzieciństwem i nie przejmować się każdym siniakiem na ciele! Ta choroba jest nieubłagana, ale zawsze można choć na kilka miesięcy odwlec jej najpoważniejsze skutki… Pomóżcie!


Kosztorys leczenia

Słowa wsparcia

1 opinia dla Julia walczy z FOP

  1. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    🙂

Dodaj opinię

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Przekaż swoje 1,5%
KRS: 0000362564
Cel szczegółowy: Julia Józefara
50 100 200 500 1000 Inna kwota
640.00 zł
z 500 zł
128.00%
128.00%
50 100 200 500 1000 Inna kwota