Zdeformowane nogi Kuby tak bardzo bolą. Ocali go pilna operacja!

AKTUALIZACJA

16.05.2024 r. Wiemy już, że Kubuś po przebytych operacjach będzie musiał przejść trzymiesięczną, codzienną rehabilitację w  Instytucie Paley’a w Warszawie. W związku z tym musimy zwiększyć licznik aby pokryć koszty z tym związane.

Ta historia jest prawdziwa. Życie napisało jej początek, zakończenia jeszcze nie. Znając jednak Was wierzymy, że będzie ono szczęśliwe. Kiedy list od Kuby przyszedł do naszej fundacji, było jasne, że zrobimy wszystko by mu pomóc.

Pod górę

Jakub ma 12 lat i jest bardzo silnym, walecznym i dzielnym młodym człowiekiem. Urodził się z chorobą, która będzie towarzyszyć mu przez całe jego życie. To przez nią nie może chodzić, biegać, grać w piłkę. To przez nią długo nie uczęszczał do szkoły. Przez nią ma wykrzywione, zniekształcone, koślawe nogi. Ona sprawia, że cierpi z bólu, nie tylko tego fizycznego, nie ma wielu kolegów, a o akceptację musi walczyć. Często staje się źródłem szyderstw i okrutnych komentarzy… Chorym chłopcem opiekuje się jego tata, który musiał stawić czoła tej ogromnej odpowiedzialności, kiedy skończył 16 lat. Pomaga mu babcia chłopca, gdyż mama Kuby nie ma praw do opieki nad synem.

Nie będę chodził

Kiedy Kuba przyszedł na świat nikt nie zauważył, że coś mu dolega, do czasu, aż chłopiec próbował stawać na nogi. Wtedy to uwagę przykuło, że nóżki zaczęły się wykrzywiać i dziecko nie mogło się na nich utrzymać. Diagnozę postawiono, gdy Kuba skończył 2 lata – dysplazja przynasadowa. Co to oznacza? Ogromną deformację obu ud i podudzi: koślawość, przodowygięcie, szpotawość, skrócenie nogi lewej o 2,5 cm., ograniczony ruch kolana prawego i lewego. Chłopiec porusza się wyłącznie przy pomocy kul a każdy krok jest opatrzony ogromnym cierpieniem.

Operacje

Lekarze by ratować nogi Kuby przeprowadzili 12 bolesnych operacji, miały one na celu wydłużenie i wyprostowanie kości. Zastosowano metodę z wykorzystaniem skobli Blounta, oraz wielokrotnie metodę Ilizarowa. To metoda wydłużania, scalania oraz korekcji kształtu kości, w której wykorzystuje się aparat Ilizarowa – stabilizator, który składa się z metalowych pierścieni, połączonych ze sobą przy pomocy prętów i zespolonych z kośćmi drutami i śrubami. Niestety po każdej kolejnej operacji, nogi wciąż się wyginały. Dlatego Kubę skierowano na badania genetyczne. W maju 2023r. okazało się, że chłopiec cierpi na chorobę genetyczną – krzywicę hipofosfatemiczną z zaburzeniami chromosomu X. Diagnoza ta przyszła zbyt późno, kiedy choroba poczyniła już ogromne szkody w organizmie chłopca…

Na własnych nogach

Marzeniem Kuby, jest chodzić bez znienawidzonych kul i żyć bez bólu, nie być obiektem współczujących spojrzeń i wytykania palcami, być niezależnym. Taką nadzieję zaoferowali mu lekarze z instytutu Paley’a w Warszawie, którzy po przeprowadzonych badaniach, chcą podjąć się dwuetapowej i bardzo trudnej operacji. Dzięki niej Kuba w końcu stanie na własnych nogach! To obiecali mu lekarze. Ten cud będzie kosztował 315 462 zł. Tata i babcia Kuby nigdy nie prosili o pomoc, choć starali się robić wszystko co w ich mocy by zapewnić chłopcu leczenie i rehabilitację. Tym razem sami już nie dadzą rady. Pomóżmy Kubie spełnić jego największe marzenie o chodzeniu.

PRZEKAŻ 1,5% NA LECZENIE KUBY! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online.

KRS: 0000362564
Cel szczegółowy: Jakub Bandurski