PILNE! Bez operacji główki Filipkowi grozi śmierć!

AKTUALIZACJA

13.07.2022 r. Dzisiaj Filipek przeszedł pomyślnie operację czaszki w Medical City Dallas Children’s Hospital w USA. Operacja odbyła się dzięki środkom przekazanym przez inną fundację. ( Nie była to ostatnia interwencja chirurgiczna czaszki, Filipa czeka jeszcze operacja Lefort III ). Zebrana przez nas kwota zostanie przeznaczona na operację palców Filipa.

Nasz synek nigdy nie będzie taki jak inne dzieci. Zawsze będzie zmagał się z poważną chorobą, zawsze w ocenie nieznajomych będzie „inny”. A dla nas zawsze będzie najdzielniejszym wojownikiem. Małym człowiekiem z wielkimi marzeniami, o które warto walczyć, mimo,  że nikt nie dawał nam szans.

Niezwykle rzadka choroba

W naszym kraju nie ma szpitali specjalizujących się w całościowym leczeniu zespołu Aperta – bardzo rzadkiej choroby genetycznej, na którą cierpi Filipek. W Polsce rocznie rodzi się zaledwie kilkoro dzieci z tą wadą. Wszystkiemu winne są 2 geny, które spowodowały, że paluszki u rąk i u nóg Filipka były całkowicie zrośnięte, a główka zniekształcona.

Lekarze zakładali, że może nie będzie chodzić. A on teraz nie chodzi tylko biega. Twierdzili, że nie będzie mówił. A on gada coraz więcej i więcej. Mówili, że nie będzie uprawiał sportu, a Filip jakby na przekór uczy się jeździć na łyżwach i gra z tatą w piłkę. Nic nie jest w stanie go zatrzymać! Wszystkiego chce spróbować! Oczywiście nie wszystko przychodzi mu łatwo, na sukcesy nieraz musi popracować ciężej i dłużej niż rówieśnicy, a ćwiczenia i rehabilitacja to jego codzienność, ale Filip podchodzi do wszystkiego z uśmiechem na twarzy. Nie odpuszcza, dla niego niemożliwe nie istnieje. Jeden z najlepszych na świecie specjalistów od zespołu Aperta, dr Jeffrey Fearon, dokonał w jego życiu już jednego cudu – powiększył czaszkę synka o 2,5 cm, aby mózg miał miejsce na rośnięcie. Następnie rozdzielił mu paluszki dłoni i stóp, dzięki czemu dziś Filipek może normalnie funkcjonować.

Konieczne kolejne operacje

Niestety, po kilku latach przyszedł czas na kolejne operacje. Filipek cały czas się rozwija i trzeba ponownie poszerzyć czaszkę. Mózg znowu przestaje się w niej mieścić, zniekształca mu to głowę, ale co jeszcze bardziej niebezpieczne – powoduje bezdechy, ostatnie badania wykazały ciężkie zaburzenia oddychania. Do tego zaczyna uciskać na ośrodek wzroku i słuchu, co grozi całkowitą utratą tych zmysłów. Następnie Filipka czeka druga operacja dłoni, a dokładnie kciuków, które przy poprzednim zabiegu nie zostały wyprostowane i ustawione pod odpowiednim kątem.

W czasie tylko jednej, niezwykle skomplikowanej operacji dr Fearon wraz ze swoim zespołem planuje wysunąć kość czołową do przodu i przeszczepić kość nosową. Operacja zostanie przeprowadzona w klinice Craniofacial Center w Dallas (USA), jej koszt to 62 125,60 dolarów, czyli ponad 260 tys. zł. Termin operacji został wyznaczony na lipiec 2022 r., mamy bardzo mało czasu na zebranie tak dużej sumy!

Filipek jest dla nas najdzielniejszym chłopcem na świecie! Nigdy się nie skarży, chociaż miałby wiele powodów. Jest szczęśliwy, uśmiechnięty i radosny, jakby na przekór wszystkiemu! Nic nie jest w stanie go zatrzymać, a zespół Aperta choć czasem utrudnia mu wykonywanie niektórych czynności, nie definiuje go. Codziennie zdobywa kolejne szczyty, a my razem z nim. Pomóżcie nam proszę, by tak było już zawsze!

Joanna i Jakub, rodzice

POPRZEDNIE ZBIÓRKI

1. Operacja czaszki w Medical City Dallas Children’s Hospital w USA (2015)

2. I etap operacji palców w Medical City Dallas Children’s Hospital w USA (2015)

03.12.2015 r. Filipek przeszedł kolejną operację. Wszystko przebiegło zgodnie z planem, operacja trwała 5 godzin, w czasie których dr Fearon rozdzielił paluszki na rączkach i nóżkach chłopca.

3. II etap operacji palców w Medical City Dallas Children’s Hospital w USA (2015)

17.03.2016