AKTUALIZACJA

06.02.2025 r.  Kochani wczoraj odbyła się operacja Filipka.  Zakończyła się sukcesem. Wszystko poszło dobrze!!! Nie trzeba było instalować drenażu, a lekarzom udało się zamknąć otwór w kości Dziękujemy za Waszą pomoc!

14.01.2025 r. Mamy już kosztorys i termin operacji. Koszt operacji to ok. 200 tys. zł. Połowę potrzebnej kwoty mamy. Potrzebujemy zebrać 100 tys. zł. Termin operacji 05.02.2025! Wszystkie ręce na pokład.

13.01.2025 r. Właśnie dostaliśmy wiadomość od mamy Filipka. Nieżyt nosa, który mu dokuczał od jakiegoś czasu okazał się wyciekiem płynu mózgowo-rdzeniowego! W mózgu, poza wyciekiem, odkryto też przepuklinę i ubytek kości za oczodołem... Filip ma też dziurę w oponie mózgowej. To sprawia, że grozi mu zakażenie bakteryjne i zapalenie opon mózgowych. Przed Filipem nagła operacja.:

29.08.2024 r. Filip jest po zdjęciu aparatu, wszystko się udało a zmiany widać gołym okiem. Dziękujemy za pomoc i zachęcamy do dalszego wspierania chłopca. Przed nim wciąż jeszcze leczenie ortodontyczne i operacja kciuków.

19.06.2024 r. Operacja LeFort III już za Filipkiem, wszystko poszło zgodnie z planem. Była to bardzo trudna, wymagająca i bolesna operacja. Filip ma zamontowany aparat, który będzie nosił do kolejnej operacji - 5.08. W tym czasie aparat będzie rozkręcany aby zwiększyć miejsce i wysunąć buzię do przodu.

14.06.2024 r. Dzięki Waszemu ogromnemu wsparciu oraz  środkom  zebranym w innej fundacji udało się opłacić operację Lefort III i dzisiaj Filip leci za ocean po zdrowie i życie. Dziękujemy z całego serca. Filipka wciąż można wspierać, przed nim kolejne starcia z zespołem Aperta: operacja dłoni, a konkretnie kciuków, oraz leczenie ortodontyczne.

14.02.2024 r. Dostaliśmy informację ze szpitala Medical City Dallas Children’s Hospital w USA, że operacja Lefort III została wyznaczona na czerwiec 2024 r. Będzie to bardzo trudna i mocno obciążająca operacja. Zbiórka wciąż trwa, a czasu pozostało mało!

13.07.2022 r. Dzisiaj Filipek przeszedł pomyślnie operację czaszki w Medical City Dallas Children’s Hospital w USA. Operacja odbyła się dzięki środkom przekazanym przez inną fundację. ( Nie była to ostatnia interwencja chirurgiczna czaszki, Filipa czeka jeszcze operacja Lefort III ). Zebrana przez nas kwota zostanie przeznaczona na operację palców oraz czaszki Filipa.

Nasz synek nigdy nie będzie taki jak inne dzieci. Zawsze będzie zmagał się z poważną chorobą, zawsze w ocenie nieznajomych będzie „inny”. A dla nas zawsze będzie najdzielniejszym wojownikiem. Małym człowiekiem z wielkimi marzeniami, o które warto walczyć, mimo,  że nikt nie dawał nam szans.

Niezwykle rzadka choroba

W naszym kraju nie ma szpitali specjalizujących się w całościowym leczeniu zespołu Aperta – bardzo rzadkiej choroby genetycznej, na którą cierpi Filipek. W Polsce rocznie rodzi się zaledwie kilkoro dzieci z tą wadą. Wszystkiemu winne są 2 geny, które spowodowały, że paluszki u rąk i u nóg Filipka były całkowicie zrośnięte, a główka zniekształcona.

Lekarze zakładali, że może nie będzie chodzić. A on teraz nie chodzi tylko biega. Twierdzili, że nie będzie mówił. A on gada coraz więcej i więcej. Mówili, że nie będzie uprawiał sportu, a Filip jakby na przekór uczy się jeździć na łyżwach i gra z tatą w piłkę. Nic nie jest w stanie go zatrzymać! Wszystkiego chce spróbować! Oczywiście nie wszystko przychodzi mu łatwo, na sukcesy nieraz musi popracować ciężej i dłużej niż rówieśnicy, a ćwiczenia i rehabilitacja to jego codzienność, ale Filip podchodzi do wszystkiego z uśmiechem na twarzy. Nie odpuszcza, dla niego niemożliwe nie istnieje. Jeden z najlepszych na świecie specjalistów od zespołu Aperta, dr Jeffrey Fearon, dokonał w jego życiu już jednego cudu – powiększył czaszkę synka o 2,5 cm, aby mózg miał miejsce na rośnięcie. Następnie rozdzielił mu paluszki dłoni i stóp, dzięki czemu dziś Filipek może normalnie funkcjonować.

Konieczne kolejne operacje

Niestety, po kilku latach przyszedł czas na kolejne operacje. W lipcu 2022 r. Filipek przeszedł w USA interwencję chirurgiczną w obrębie twarzoczaszki. Miejsca na rozwijający się mózg było już zbyt mało, co nie tylko zniekształcało mu głowę, ale co jeszcze bardziej niebezpieczne – doprowadzało do  bezdechów oraz ciężkich zaburzeń oddychania. Do tego zagrożony był ośrodek wzroku i słuchu. Teraz przed Filipkiem ostatnia operacja czaszki - Le Fort III, którą także przejdzie w klinice Craniofacial Center w Dallas (USA). Wydaje się, że będzie ona najtrudniejsza i najbardziej obciążająca dla naszego synka. Operacja ma nie tylko poprawić wygląd, ale przede wszystkim przywrócić prawidłowy tor oddychania, zmniejszyć ryzyko bezdechów, doprowadzić do prawidłowego ustawienia żuchwy, zabezpieczyć wzrok synka. W jej trakcie zostanie założony zewnętrzny dystraktor, który będzie przymocowany śrubami do kości czaszki, oraz do podniebienia górnego. Filipek będzie musiał go nosić przez 7 tygodni! Dystraktor codziennie będzie rozkręcany w celu wysunięcia twarzoczaszki do przodu. Następnie zostanie zdjęty operacyjnie. Potem syna czeka karmienie przez sondę, oraz przyjmowanie wyłącznie płynnych pokarmów. Wiemy, że będzie bardzo dużo bólu, trudu i cierpienia, jednak operacja ta sprawi, że Filip będzie mógł rozwijać się dalej zdrowo i bezpiecznie! Koszt Le Fort III jest ogromny, 95 tys. USD,  to ok. 400 tys. zł. Wiemy, też, że to nie koniec leczenia. Filipka czeka leczenie ortodontyczne, oraz druga operacja dłoni, a dokładnie kciuków, które przy poprzednim zabiegu nie zostały wyprostowane i ustawione pod odpowiednim kątem.

Filipek jest dla nas najdzielniejszym chłopcem na świecie! Nigdy się nie skarży, chociaż miałby wiele powodów. Jest szczęśliwy, uśmiechnięty i radosny, jakby na przekór wszystkiemu! Nic nie jest w stanie go zatrzymać, a zespół Aperta choć czasem utrudnia mu wykonywanie niektórych czynności, nie definiuje go. Codziennie zdobywa kolejne szczyty, a my razem z nim. Pomóżcie nam proszę, by tak było już zawsze!

Joanna i Jakub, rodzice

POPRZEDNIE ZBIÓRKI

1. Operacja czaszki w Medical City Dallas Children’s Hospital w USA (2015)

2. I etap operacji palców w Medical City Dallas Children’s Hospital w USA (2015)

03.12.2015 r. Filipek przeszedł kolejną operację. Wszystko przebiegło zgodnie z planem, operacja trwała 5 godzin, w czasie których dr Fearon rozdzielił paluszki na rączkach i nóżkach chłopca.

3. II etap operacji palców w Medical City Dallas Children’s Hospital w USA (marzec 2016)

4. Operacja twarzoczaszki Medical City Dallas Children’s Hospital w USA ( lipiec 2022)