PILNE! Bez operacji główki Filipkowi grozi śmierć!

Filip Szajba, 10 lat
Czas zbiórki: 13.04.2022trwa
Cel: Operacja czaszki
Koszt: 400 000
Czas zbiórki: 13.04.2022 – trwa
Koszt: 400 000
87%
87%
Mamy już 349 029,19
Potrzebujemy  400 000
  • AKTUALIZACJA

    14.06.2024 r. Dzięki Waszemu ogromnemu wsparciu oraz  środkom  zebranym w innej fundacji udało się opłacić operację Lefort III i dzisiaj Filip leci za ocean po zdrowie i życie. Dziękujemy z całego serca. Filipka wciąż można wspierać, przed nim kolejne starcia z zespołem Aperta: operacja dłoni, a konkretnie kciuków, oraz leczenie ortodontyczne.

    14.02.2024 r. Dostaliśmy informację ze szpitala Medical City Dallas Children’s Hospital w USA, że operacja Lefort III została wyznaczona na czerwiec 2024 r. Będzie to bardzo trudna i mocno obciążająca operacja. Zbiórka wciąż trwa, a czasu pozostało mało!

    13.07.2022 r. Dzisiaj Filipek przeszedł pomyślnie operację czaszki w Medical City Dallas Children’s Hospital w USA. Operacja odbyła się dzięki środkom przekazanym przez inną fundację. ( Nie była to ostatnia interwencja chirurgiczna czaszki, Filipa czeka jeszcze operacja Lefort III ). Zebrana przez nas kwota zostanie przeznaczona na operację palców oraz czaszki Filipa.


    Nasz synek nigdy nie będzie taki jak inne dzieci. Zawsze będzie zmagał się z poważną chorobą, zawsze w ocenie nieznajomych będzie „inny”. A dla nas zawsze będzie najdzielniejszym wojownikiem. Małym człowiekiem z wielkimi marzeniami, o które warto walczyć, mimo,  że nikt nie dawał nam szans.

    Niezwykle rzadka choroba

    W naszym kraju nie ma szpitali specjalizujących się w całościowym leczeniu zespołu Aperta – bardzo rzadkiej choroby genetycznej, na którą cierpi Filipek. W Polsce rocznie rodzi się zaledwie kilkoro dzieci z tą wadą. Wszystkiemu winne są 2 geny, które spowodowały, że paluszki u rąk i u nóg Filipka były całkowicie zrośnięte, a główka zniekształcona.

    Lekarze zakładali, że może nie będzie chodzić. A on teraz nie chodzi tylko biega. Twierdzili, że nie będzie mówił. A on gada coraz więcej i więcej. Mówili, że nie będzie uprawiał sportu, a Filip jakby na przekór uczy się jeździć na łyżwach i gra z tatą w piłkę. Nic nie jest w stanie go zatrzymać! Wszystkiego chce spróbować! Oczywiście nie wszystko przychodzi mu łatwo, na sukcesy nieraz musi popracować ciężej i dłużej niż rówieśnicy, a ćwiczenia i rehabilitacja to jego codzienność, ale Filip podchodzi do wszystkiego z uśmiechem na twarzy. Nie odpuszcza, dla niego niemożliwe nie istnieje. Jeden z najlepszych na świecie specjalistów od zespołu Aperta, dr Jeffrey Fearon, dokonał w jego życiu już jednego cudu – powiększył czaszkę synka o 2,5 cm, aby mózg miał miejsce na rośnięcie. Następnie rozdzielił mu paluszki dłoni i stóp, dzięki czemu dziś Filipek może normalnie funkcjonować.

    Konieczne kolejne operacje

    Niestety, po kilku latach przyszedł czas na kolejne operacje. W lipcu 2022 r. Filipek przeszedł w USA interwencję chirurgiczną w obrębie twarzoczaszki. Miejsca na rozwijający się mózg było już zbyt mało, co nie tylko zniekształcało mu głowę, ale co jeszcze bardziej niebezpieczne – doprowadzało do  bezdechów oraz ciężkich zaburzeń oddychania. Do tego zagrożony był ośrodek wzroku i słuchu. Teraz przed Filipkiem ostatnia operacja czaszki – Le Fort III, którą także przejdzie w klinice Craniofacial Center w Dallas (USA). Wydaje się, że będzie ona najtrudniejsza i najbardziej obciążająca dla naszego synka. Operacja ma nie tylko poprawić wygląd, ale przede wszystkim przywrócić prawidłowy tor oddychania, zmniejszyć ryzyko bezdechów, doprowadzić do prawidłowego ustawienia żuchwy, zabezpieczyć wzrok synka. W jej trakcie zostanie założony zewnętrzny dystraktor, który będzie przymocowany śrubami do kości czaszki, oraz do podniebienia górnego. Filipek będzie musiał go nosić przez 7 tygodni! Dystraktor codziennie będzie rozkręcany w celu wysunięcia twarzoczaszki do przodu. Następnie zostanie zdjęty operacyjnie. Potem syna czeka karmienie przez sondę, oraz przyjmowanie wyłącznie płynnych pokarmów. Wiemy, że będzie bardzo dużo bólu, trudu i cierpienia, jednak operacja ta sprawi, że Filip będzie mógł rozwijać się dalej zdrowo i bezpiecznie! Koszt Le Fort III jest ogromny, 95 tys. USD,  to ok. 400 tys. zł. Wiemy, też, że to nie koniec leczenia. Filipka czeka leczenie ortodontyczne, oraz druga operacja dłoni, a dokładnie kciuków, które przy poprzednim zabiegu nie zostały wyprostowane i ustawione pod odpowiednim kątem.

    Filipek jest dla nas najdzielniejszym chłopcem na świecie! Nigdy się nie skarży, chociaż miałby wiele powodów. Jest szczęśliwy, uśmiechnięty i radosny, jakby na przekór wszystkiemu! Nic nie jest w stanie go zatrzymać, a zespół Aperta choć czasem utrudnia mu wykonywanie niektórych czynności, nie definiuje go. Codziennie zdobywa kolejne szczyty, a my razem z nim. Pomóżcie nam proszę, by tak było już zawsze!

    Joanna i Jakub, rodzice


    PRZEKAŻ 1,5% NA LECZENIE FILIPA! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online.

    KRS: 0000362564
    Cel szczegółowy: Filip Szajba


    POPRZEDNIE ZBIÓRKI

    1. Operacja czaszki w Medical City Dallas Children’s Hospital w USA (2015)

    2. I etap operacji palców w Medical City Dallas Children’s Hospital w USA (2015)

    03.12.2015 r. Filipek przeszedł kolejną operację. Wszystko przebiegło zgodnie z planem, operacja trwała 5 godzin, w czasie których dr Fearon rozdzielił paluszki na rączkach i nóżkach chłopca.

    3. II etap operacji palców w Medical City Dallas Children’s Hospital w USA (marzec 2016)

    4. Operacja twarzoczaszki Medical City Dallas Children’s Hospital w USA ( lipiec 2022)


    Filip w mediach

    Kosztorys leczenia
  • 13.07.2022 r. Dzisiaj Filipek przeszedł pomyślnie operację czaszki w Dallas Children’s Hospital w USA. Operacja odbyła się dzięki środkom przekazanym przez inną fundację. Zebrana przez nas kwota zostanie przeznaczona na operację palców Filipa.

    W SUMIE PRZEKAZALIŚMY:

    Operacja palców w Medical City Dallas Children’s Hospital, USA (2016)

    15 700 zł

    Operacja palców w Medical City Dallas Children’s Hospital, USA (2015)

    137 340 zł

    Operacja czaszki w Medical City Dallas Children’s Hospital, USA (2015)

    130 400 zł

Słowa wsparcia

  1. Weronika Zweryfikowany

    Filipku życzę Ci dużo siły w tej walce

  2. Witold Zweryfikowany

    Powodzenia

  3. Anonimowy Darczyńca

    wierzę że ten wojownik jeszcze nie jeden szczyt zdobędzie, i spowoduje wielokrotnie uśmiech na Państwa twarzach.

  4. Jacek Syska Zweryfikowany

    Gorąco zachęcam do prośby o zbawienie (uratowanie) skierowaną do PANA JEZUSA CHRYSTUSA, jedynego BOGA, ZBAWICIELA i Prawdziwego PRZYJACIELA, Który powiedział:
    „Przyjdźcie do mnie wszyscy, którzy jesteście spracowani i obciążeni, a ja wam dam odpoczynek.” (Ewangelia Mateusza 11:28)

  5. Jerzy

    bedzie dobrze

  6. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    Trzymaj się chłopaku

  7. Arkadiusz Zweryfikowany

    :)))

  8. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    ❤️❤️❤️

  9. Basia Zweryfikowany

    Nie poddawajcie się – zrobiliście już BARDZO dużo dla swojego dziecka

  10. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    Powodzenia kolego 🙂

Dodaj słowa wsparcia

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

87%
87%
Mamy już 349 029,19
Potrzebujemy  400 000

Wpłaty: 1728

Anonimowy Darczyńca 12.07.2024 07:49
X
Anonimowy Darczyńca 09.07.2024 10:00
50
Siepomaga.pl 08.07.2024 11:52
11 789,19
Przelewy 01.07-07.07.2024 08.07.2024 10:42
300
Joanna 04.07.2024 17:38
20

Słowa wsparcia

  1. Weronika Zweryfikowany

    Filipku życzę Ci dużo siły w tej walce

  2. Witold Zweryfikowany

    Powodzenia

  3. Anonimowy Darczyńca

    wierzę że ten wojownik jeszcze nie jeden szczyt zdobędzie, i spowoduje wielokrotnie uśmiech na Państwa twarzach.

  4. Jacek Syska Zweryfikowany

    Gorąco zachęcam do prośby o zbawienie (uratowanie) skierowaną do PANA JEZUSA CHRYSTUSA, jedynego BOGA, ZBAWICIELA i Prawdziwego PRZYJACIELA, Który powiedział:
    „Przyjdźcie do mnie wszyscy, którzy jesteście spracowani i obciążeni, a ja wam dam odpoczynek.” (Ewangelia Mateusza 11:28)

  5. Jerzy

    bedzie dobrze

  6. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    Trzymaj się chłopaku

  7. Arkadiusz Zweryfikowany

    :)))

  8. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    ❤️❤️❤️

  9. Basia Zweryfikowany

    Nie poddawajcie się – zrobiliście już BARDZO dużo dla swojego dziecka

  10. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    Powodzenia kolego 🙂

Dodaj słowa wsparcia

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *