Staś kontra zespół Leigha – z Waszą pomocą wygramy tę walkę!

Kochani! Nasz Staś potrzebuje urządzenia do przezczaszkowej neurostymulacji mózgu. Obecnie chłopiec uczęszcza na terapię tDCS, która wpływa na tworzenie nowych ścieżek neuronalnych oraz poprawę połączenia między dwoma półkulami mózgu. Przynosi to bardzo dobre efekty szczególnie w przypadku dzieci takich jak Staś – z chorobami neurodegeneracyjnymi, ale także z problemami neurologicznymi oraz poznawczymi.

Niestety zajęcia te są bardzo drogie, koszt pojedynczej sesji to 150 zł, miesięcznej ponad 2 tys. zł. Jest to terapia stała, dziecko musi być poddawane stymulacji codziennie. Staś osiąga najlepsze wyniki wtedy, gdy od razu po tym bierze udział w zajęciach logopedycznych, nauki czytania i pisania, liczenia czy w innych aktywnościach poznawczych. Mózg jest wtedy najbardziej plastyczny i jak pokazują badania – tylko wtedy ta terapia przynosi spektakularnie efekty. Niestety najczęściej wygląda to tak, że w tym czasie Staś jest w drodze do domu i po powrocie wszystko wraca na „stare tory”. Dlatego wspólnie z rodzicami zdecydowaliśmy zakupić urządzenie do neurostymulacji mózgu. Jego koszt to 60 627 zł. Jest to spora suma, jednakże w kontekście korzyści jakie przynosi, wydaje się niewielka – Staś nie będzie już musiał jeździć na zajęcia, tylko będzie mógł pracować z terapeutami, jak również z rodzicami w domu, co pozwoli na wykorzystanie całego potencjału neurosytmulacji. Do tego jest to urządzenie, które będzie towarzyszyło Stasiowi podczas terapii już na zawsze. Każdego, kto może pomóc chłopcu w walce o samodzielność i lepszą jakość życia, prosimy o wsparcie!

PONIŻEJ HISTORIA ZBIÓRKI DLA CHŁOPCA

Historia Stasia jest niezwykła… Od pierwszych miesięcy życia ciąży na nim wyrok, miał nie dożyć 5 roku życia. Dziś ma 8 lat i patrząc na niego absolutnie nie ma się wrażenia, że od środka trawi go ciężka, genetyczna, śmiertelna choroba. Heroiczna praca Stasia, ogrom poświęconego czasu na różnego rodzaju terapie, setki tysięcy złotych wydanych na właściwe leczenie, doprowadziły nas dzisiaj do miejsca, w jakim jest niewiele dzieci z tą chorobą.

Staś się nie dał Leighowi

Gdy Staś (ur. 27.11.2012 r.) miał 2 miesiące, zaatakowała go padaczka lekooporna, nie poddająca się zwyczajowemu leczeniu. Potrafił mieć nawet 50 napadów dziennie. Przeszedł wielomiesięczną, wyczerpującą i dramatyczną terapię sterydami, która pomogła opanować ataki, ale też ujawniła najgorsze… okazało się, że przyczyną złego stanu zdrowia Stasia jest niezwykle rzadka choroba o podłożu genetycznym – zespół Leigha. Zaburza ona pracę mitochondriów – centrum dowodzenia w każdej komórce, które jest odpowiedzialne za wytwarzanie energii. W konsekwencji komórki w mózgu Stasia obumierają, a to prowadzi do poważnych zaburzeń, a w ostateczności do zaprzestania funkcjonowania organów: mięśni, wzroku, płuc, nerek i serca…

Staś przeszedł bardzo długą, żmudną i ciężką drogę, by wyrwać się ze szponów tej okrutnej choroby. Jego postępy zadziwiają wszystkich lekarzy, rehabilitantów, psychologów, a dla nas jest powodem do ogromnej dumy, ale także do pełnej mobilizacji. Nasz syn pokazał, że nie ma rzeczy niemożliwych! Śpiewa, tańczy, bawi się w straż pożarną, uwielbia się przytulać i słuchać bajeczek czytanych na dobranoc. Miał być zupełnie niesamodzielny – sam je, rozbiera się, zakłada buty. Miał nie chodzić – spacery są jego codziennością i coraz rzadziej zalicza upadki. Miał nie mówić – mówi zrozumiale, a nawet czyta pojedyncze sylaby. Miał nie dożyć…

Choroba, która nie odpuszcza

Oczywiście wspaniałe jest to, jak wiele udało się Stasiowi osiągnąć, ale mamy świadomość, że na żadnych laurach nie możemy osiąść! Nadal walczymy z wieloma przeciwnościami, a Staś jest naszym motorem napędowym – ona bardzo chętnie uczestnicy w terapiach, zajęciach, wie, że to ważne, lubi także mieć kontakt z rówieśnikami. Można powiedzieć, że jest na etapie dziecka wczesnoprzedszkolnego, a celem jest „dorośnięcie” do podstawówki, nauka czytania, pisania, podstawowego liczenia. Do tego cały czas wymaga pracy z rehabilitantami nad motoryką dużą, a także małą, m.in. poprzez terapię ręki. U Stasia występuje wiele zachowań autystycznych i trudności poznawczych m.in. z planowaniem i zapamiętywaniem, a nad tym można pracować tylko poprzez wiele godzin specjalistycznych terapii.

Tylko same terapie, m.in. zajęciowa, psychologiczna, logopedyczna, ortoptyczna, hipoterapia i terapia biofeedbackiem kosztuje nas ponad 5 tys. zł miesięcznie, do tego dochodzi tlenoterapia w komorze hiperbarycznej (1 500 zł) i wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne (ok. 9 tys. zł). Bardzo ważne jest też to, iż Staś jest dziś w tym miejscu dzięki lekom i preparatom medycznym, które wyzwoliły go od padaczki, ale też wspierają pracę mózgu i funkcjonowanie całego organizmu. Są one niezwykle drogie, samo leczenie aminokwasami to ponad 900 zł, do tego dochodzą koenzymy i oleje CBD i CBG. W sumie na leki wydajemy ponad 2,5 tys. zł miesięcznie. To wszystko generuje koszty ponad 100 tys. zł rocznie.

Walka zaczyna się dziś!

Nasz najgorszy sen: nie mamy za co opłacić terapii i leków Stasia, traci on z dnia na dzień wszystko nad czym przez tyle lat pracował, gaśnie z dnia na dzień, a my nie możemy tego zatrzymać! Środki, które dotychczas udało się pozyskać dzięki darczyńcom i zbiórkom 1% wyczerpują się w zastraszającym tempie. Pochłania je walka o każdy malutki sukces w rozwoju i coraz większe potrzeby terapeutyczne. Zaraz staniemy nad przepaścią – jak w nią wpadniemy, to nie będzie odwrotu, nasz synek straci wszystko bezpowrotnie, a może nawet stracić życie! Musimy się spieszyć, teraz jest najlepszy i tak naprawdę jedyny czas, by ratować Stasia!

Ania i Marcin, rodzice

Możesz pomóc Stasiowi, przekazując 1% podatku! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online.

Przekaż swój 1%
KRS: 0000362564
Cel szczegółowy: Staś Kaupas

POPRZEDNIE ZBIÓRKI

1. Zbiórka na zakup leków i suplementów.

Od października 2014 do września 2016 r. nasza Fundacja finansowała zakup preparatów aminokwasowych dla Stasia.  Preparaty zmniejszyły ilość napadów padaczkowych i wpłynęły na poprawę EEG.