Spełnił się czarny scenariusz. Aorta się zamyka. Zuzię czeka pilna operacja serca!

AKTUALIZACJA

21.12.2023 r. UWAGA! Dzięki pomocy fundacji Siepomaga, zaangażowaniu ogromnej ilości wolontariuszy i Darczyńców udało się zebrać całą potrzebną kwotę na operację, przelot, pobyt Zuzi w USA. Dziękujemy!

13.12.2023 r. Termin operacji Zuzi w Boston Children's Hospital został już wyznaczony! Pierwsze wizyty i cewnikowaniu serca, mają odbyć się 28.02. 2024 r. Sama operacja 07.03.2024 r. Środki na konto kliniki trzeba przelać min. 21 dni wcześniej, aby potwierdzić termin! Czasu jest mało...

W czerwcu 2022 r., po cewnikowaniu serca, które nasza córeczka przeszła w szpitalu w Bostonie, byliśmy najszczęśliwszymi rodzicami na świecie. Słowa lekarzy, że wszystko jest już dobrze i jest szansa, że Zuzia nie wróci do Bostonu na leczenie dodawały skrzydeł! Udało się, najgorsze było już za nami! Niestety… Choroba Zuzi jest bardzo agresywna i znowu dała o sobie znać. Jej aorta jest bardzo wąska i wciąż się zawęża zagrażając życiu! Nie możemy czekać, aż aorta się zamknie, a w ciągu 12 miesięcy światło aorty zmniejszyło się prawie o połowę! Zuzia dostała kwalifikację do pilnej operacji serca w Boston Children's Hospital. Dzięki Waszej pomocy córeczka otrzymała już szansę na życie, teraz znów zwracamy się do Was o pomoc. Przeszła już tak wiele, ale to nie wystarczyło, musimy walczyć dalej…

Wyrok

Zuzia urodziła się w czerwcu 2019 roku. Po porodzie przeszła standardowe badania. Okazało się, że ma wrodzoną wadą serca… Kolejne diagnozy były jeszcze bardziej druzgocące: zespół Williamsa – rzadka choroba genetyczna, powodująca nie tylko wadę serca, ale także inne wady: m in. układu moczowego, wzroku, zaburzenia endokrynologiczne i rozwojowe. Zwężona na całej długości „nitkowata” aorta, zwężenie łuku aorty, ogromne ciśnienie i przerost serca, zwężony pień płucny i tętnice płucne. Sytuacja jest dramatyczna. Nigdy nie widzieliśmy tak poważnego przypadku zwężonych naczyń krwionośnych. Będziemy konsultować to z kardiochirurgami, ale może być tak, że nie podejmiemy żadnego działania. To były słowa, które usłyszeliśmy, kiedy Zuzia skończyła 5 miesięcy. Potem odbyła się operacja – niezwykle skomplikowana i zagrażająca jej życiu. Trwała aż 12 godzin, podczas których nasze maleństwo kilkukrotnie reanimowano! Wkrótce Zuzia przeszła ponowną operację, cewnikowanie serca i wstawienie stentu. Niestety to nie przyniosło spodziewanego rezultatu, a na aorcie odkryto 2 cm tętniaka! Wtedy to usłyszeliśmy, że lekarze nie mają już pomysłów na ratowanie życia Zuzi i mogą wdrożyć jedynie leczenie paliatywne…

Ratunek

Pomoc przyszła z Bostonu w USA, gdzie lekarze specjalizują się w leczeniu takich wad serca jakie ma Zuzia. Dzięki milionom dobrych serc 20.10.2021 r. nasza córeczka przeszła skomplikowaną operację, która uratowała jej życie. Lekarze zoperowali wszystkie krytyczne zwężenia, wymienili łaty na aorcie, wycięli cały stent, poszerzyli tętnice płucne, pień płucny, tętnice dogłowowe, tętnice wieńcowe, tętnicę podobojczykową oraz usunęli śmiertelnie niebezpiecznego tętniaka. Po kolejnym cewnikowaniu serca w czerwcu 2022r. gdy lekarze z sukcesem poszerzyli tętnice płucne wierzyliśmy, że to już koniec naszych problemów. Życie napisało jednak inny scenariusz…

Kolejne starcie

Dziś Zuzia ma 4 latka, nie przejmuje się trudnościami, które stawia przed nią choroba. Chodzi do przedszkola, ma koleżanki i kolegów i uwielbia się z nimi bawić. Jest uśmiechnięta, żywiołowa, otwarta i wrażliwa. Dwa miesiące temu została też starszą siostrą i bardzo podoba się jej ta rola. Nasze rodzinne szczęście zburzyły ostatnie wiadomości. Podczas wizyty w szpitalu, badania pokazały, że na aorcie powstało kolejne zwężenie, tym razem nad przeponą. Jej aorta w tym miejscu ma 2,5 mm. Jeszcze rok temu było to 4,5 mm, więc w 12 miesięcy światło jej aorty zmniejszyło się prawie o połowę! Nie możemy dopuścić do tego, by aorta się zamknęła! Dodatkowo ciśnienie krwi Zuzi ciągle rośnie. Obecnie córka przyjmuje aż 4 leki na jego obniżenie! Wyniki badań wysłaliśmy do Bostonu, skąd przyszła odpowiedź, że konieczna jest pilna operacja! Musimy zebrać ponad 300 tys.USD, ok. 1 350 000 zł! Cały czas nie możemy uwierzyć, że kolejny raz życie naszej Zuzi jest zagrożone. Ile jeszcze operacji może znieść nasza malutka córeczka? Ile jeszcze musi przejść, żeby być zdrową i móc żyć jak inne czterolatki? Byliście z nami w najbardziej dramatycznych chwilach, od momentu narodzin Zuzi. Teraz znów potrzebujemy Waszych serc, Waszej empatii, Waszej miłości. Już teraz dziękujemy.

Natalia, Maciej, rodzice.

POPRZEDNIE ZBIÓRKI

1. Zbiórka na cewnikowanie serca w Boston Children's Hospital w USA (2022).

25.06.2022 r. Zuzia przeszła cewnikowanie serca w Boston Children’s Hospital. Lekarze byli bardzo zadowoleni z efektów. Tętnice płucne zostały poszerzone, w wyniku czego przepływ w niektórych tętnicach jest świetny, a w niektórych akceptowalny. Serce kurczy się prawidłowo.

1. Zbiórka na operację serca w Boston Children's Hospital w USA (2021).

13.10. 2021 r. Zuzia wraz z rodzicami przyleciała do USA. Dzięki Waszemu ogromnemu zaangażowaniu mogliśmy zakupić im bilety lotnicze.

19.10.2021 r. odbyło się cewnikowanie serca Zuzi, podczas którego lekarzom udało się poszerzyć tętnice płucne. Dzień później Zuzia przeszła operację serca. Kardiochirurdzy wykonali koronkową robotę! Wymienili łaty na sercu, wycięli cały stent, poszerzyli tętnice płucne, pień płucny, tętnice dogłowowe, tętnice wieńcowe, tętnicę podobojczykową oraz usunęli śmiertelnie niebezpiecznego tętniaka. Dziewczynka po operacji bardzo szybko nabrała sił i dzięki temu została wcześniej wypisana ze szpitala, a już 18 listopada wróciła do Polski.