Zoja znaczy życie… Mama walczy o swoje jedyne dziecko!

Zoja Marianowska, 6 lat
Czas zbiórki: 13.05.2014trwa
Cel: Operacja twarzoczaszki oraz dłoni i stóp
Koszt: 900 000
Czas zbiórki: 13.05.2014 – trwa
Koszt: 900 000
8%
8%
Mamy już 70 512,96
Potrzebujemy  900 000
  • Zoja potrzebuje naszego wsparcia w żmudnej i długotrwałej walce o zdrowie i o normalne funkcjonowanie! Jeśli w odpowiednim momencie nie zostaną przeprowadzone liczne operacje wykonywane za granicą, jej życie będzie poważnie zagrożone.

    Jedyna na 200 tysięcy urodzeń

    Zoja cierpi na zespół Aperta. Charakteryzuje się zarośnięciem szwów czaszkowych, asymetrią twarzy, rozszczepem podniebienia oraz zrośnięciem palców u dłoni i stóp. Najbardziej niebezpieczne jest jednak to, że czaszka nie rośnie tak, jak u zdrowych dzieci. Mózg natomiast się rozwija, więc zbyt mała czaszka oznacza dla niego powolne obumieranie. Ogromną szansą na zażegnanie tego niebezpieczeństwa jest operacja w klinice w Dallas (USA), przeprowadzona przez wybitnego specjalistę dr. J.A. Fearona. Uratował on już wiele dzieci przed dramatycznymi skutkami tej choroby.

    Mama Zoi od chwili diagnozy, ale także po słowach lekarzy, niedających jej córce szans na przeżycie, doznała już chyba wszystkich emocji. Najpierw był szok, potem zaprzeczenie, a strach i ból nie opuszcza jej od ponad 6 lat. Oprócz ciągłego leku o życie córeczki, codziennie mierzy się ze skutkami społecznymi, które niesie ze sobą choroba Zoi. Obcy ludzie często nieodpowiednio reagują na wygląd dziewczynki – stykając się z czyjąś odmiennością, nie radzą sobie z nią na tyle, aby nie skrzywdzić jej słowem, spojrzeniem czy postawą. A Zoja to mądra, otwarta, ciekawa świata sześciolatka, nierozumiejąca przyczyny przykrych słów i spojrzeń, zarówno ze strony dzieci, jak i dorosłych. Bolesne dla jej mamy jest patrzeć, jak płacze i pragnie zamknąć się przed światem, ilekroć zetknie się z brakiem akceptacji, której tak bardzo potrzebuje!

    Kilka skomplikowanych operacji

    Dzięki wsparciu dobrych ludzi Zoja przeszła w Dallas już cztery operacje: jedną powiększenia czaszki, dwie rozdzielające wszystkie paluszki oraz operację stóp. To dopiero początek jej długiej drogi do pełnej sprawności, ale plan jej leczenia daje ogromne nadzieje na przyszłość. Jest on zupełnie inny niż w Polsce – w USA przeprowadza się co najmniej o 10 operacji mniej, ponieważ tamtejsza chirurgia pozwala na przeprowadzenie wielu operacji przy jednej narkozie. Badania przeprowadzone przez dr. Fearona potwierdziły, że im mniej zabiegów i narkoz, tym lepiej dziecko się rozwija. Dlatego właśnie najlepszym, najskuteczniejszym rozwiązaniem dla Zoi jest powrót do Dallas na kontynuację leczenia chirurgicznego.

    Plan leczenia

    Przed Zoją jeszcze kilka operacji: twarzoczaszki, szczęki i żuchwy, które ochronią ją przed bezdechem, utratą wzroku i słuchu. Powiększenie czaszki pozwoli mózgowi normalnie rosnąć i rozwijać się. Dodatkowo dr Fearon zamknie rozszczep podniebienia oraz usprawni rączki i nóżki, by Zoja mogła samodzielnie nimi poruszać i przestać przeżywać frustrację, ilekroć nie jest w stanie wykonać prostej czynności czy nadążyć za rówieśnikami w zabawach. By ocalić jej życie, zdrowie i sprawność, konieczne są gigantyczne pieniądze, brakuje jeszcze ok. 900 tysięcy zł.

    Pomóż!

    Zoja jest wspaniała. Patrząc na nią podczas zabawy trudno uwierzyć, że każdy krok, każdy ruch sprawia jej ból. Trudno zaakceptować fakt, że dziecięce zabawy są tylko pozornie beztroskie, bo okupione bólem i tygodniami ciężkiej rehabilitacji. Trudno pogodzić się z wizją wózka inwalidzkiego, który czeka Zoję, gdyby operacje nóg i rąk miały się nie odbyć.

    „Ze wszystkich sił staram się być najlepszą mamą, uczyć Zoję, że piękno to wnętrze, żeby akceptowała siebie, była silna. Żeby nikt jej nie skrzywdził. Boję się myśleć o tym, że któregoś dnia moja córeczka obudzi się nie widząc czy nie słysząc. A kiedyś nie obudzi się wcale… Bardzo proszę, nie pozwól na to, daj nam nadzieję i siłę do dalszej walki. Zoja to znaczy życie, Zoja musi żyć!”
    Ania Piekarska, mama


    POPRZEDNIE ZBIÓRKI

    1.  4 operacje: powiększenia czaszki, dwie rozdzielające wszystkie paluszki oraz operacja stóp w Medical City Children’s Hospital w Dallas.

    Dzięki zbiórce i możliwości operowania przez światowej sławy specjalistę, dr Fearona, Zoja uniknęła ponad 10 operacji proponowanych przez polskich specjalistów i związanego z nimi ryzyka komplikacji, a także wielokrotnego podawania narkozy. W zamian za to dostała szansę na 4 operacje korygujące, które przeszła w 2014 r. i których efekty są niesamowite.



    Kosztorys leczenia
  • W SUMIE PRZEKAZALIŚMY:

    Operacje ortopedyczne w Medical City Children's Hospital w Dallas (2014)

    359 729 zł

    Bilety lotnicze do USA

    8 677 zł

    Rehabilitacja

    2 160 zł

    Sprzęty rehabilitacyjne

    96 zł

Słowa wsparcia

Na razie nie ma słów wsparcia.

Napisz pierwsze słowa wsparcia

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

8%
8%
Mamy już 70 512,96
Potrzebujemy  900 000

Wpłaty: 5

Marek Wiśniewski 31.12.2021 07:20
100
Anonimowy Darczyńca 04.08.2021 09:40
20
Anonimowy Darczyńca 16.07.2021 14:14
10
Siepomaga.pl 21.06.2021 10:20
63 435,30
Przelewy do 06.2021 21.06.2021 09:56
6 947,66

Słowa wsparcia

Na razie nie ma słów wsparcia.

Napisz pierwsze słowa wsparcia

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *