AKTUALIZACJA

09.10.2026 r. 27 sierpnia Zosia ze względu na potężne wodonercze oraz roponercze przeszła pilną operację ratującą nerkę. Niestety kilka dni po operacji wodonercze wróciło. Lekarz prowadzący po konsylium zdecydował o przewiezieniu Zosi do Zielonej Góry, gdyż istniało bardzo wysokie ryzyko utraty nerki. Szczęśliwie, udało się ją uratować. Zosia ma założony cewnik tzw. didżeja łączącego nerkę z pęcherzem. Aktualnie przez wzgląd na zakażenie jest też na silnym antybiotyku.
11-tego października Zosię czeka kolejna operacja. Trzeba usunąć cewnik i poszerzyć moczowód - mamy nadzieję, że nerka ocaleje. Ze względu na cewnik Zosia powinna jak najmniej się ruszać co jest dla niej dramatyczną sytuacją, nie może chodzić na rehabilitację, przez co cierpią mięśnie i tracimy wszystko co osiągnęłyśmy. Wierzymy jednak, że wkrótce będziemy mogły wrócić do rehabilitacji i walki o zdrowie ze zdwojoną siłą.

Mama Zosi i Zosia.

Zosia ma 14 lat, niestety nie prowadzi życia zwykłej nastolatki, choć bardzo by tego chciała. Choroby na które cierpi, odbierają jej szanse na zwykłą codzienność.

Niezliczone diagnozy

Zosia przyszła na świat w szóstym miesiącu ciąży jako skrajny wcześniak. Ważyła zaledwie 1270 g. Trzy tygodnie spędziła na OIOM-ie, gdzie została zaintubowana i podłączona do respiratora. Miała dysplazję oskrzelową, niewydolność oddechową, anemię i inne powikłania. Wkrótce, okazało się że ma też retinopatię wcześniaczą – odklejenie siatkówki oka, stopień 3d. Oczy zostały zoperowane laserowo. Niestety do dnia dzisiejszego wada jest tak duża, że bez okularów córka nie widzi. Jednak najgorsza wiadomość przyszła później. U Zosi zdiagnozowano nieuleczalną chorobę –nerwiakowłókniakowatość typu 1.

W początkowym stadium na ciele pojawiają się plamy typu caffé latte (Zosia jest cała w plamach), potem guzy naskórne i podskórne. Zosia oprócz guzków ma też 2 nerwiaki splotowate, które często złośliwieją. Podczas ostatniej kontroli okazało się, że jeden z nerwiaków jest w ostrym stanie zapalnym! Obecnie czekamy na diagnozę onkologa. Chociaż NF1 to nowotwór łagodny, u Zosi potwierdzony molekularnie, jednak występuje przy nim pięciokrotnie zwiększone ryzyko nowotworów złośliwych, zaburzenia zachowania i skupienia (Zosia ma autyzm i ADHD), zaburzenia wad rozwojowych, zaburzenia naczyniowe, nadciśnienie, może powodować ciężkie powikłania, np. padaczkę lub białaczkę, cofnięcie w rozwoju i problemy ortopedyczne.

Ogromna potrzeby

W 2023 roku w Warszawie Zosia miała wykonany rezonans głowy i oczodołów. Okazało się, że w główce jest mały guzek, który zatyka kanalik przepływowy płynu rdzeniowo-mózgowego i w trybie pilnym trzeba operować. Udało się odetkać zatkany kanalik, niestety, guza nie udało się wyciąć – zabieg wiązałby się ze zbyt dużym ryzykiem.
Dodatkowym dramatem są ogromne problemy z mięśniami,które powodują u córki niepełnosprawność ruchową. Jej mięśnie twarzy są bardzo osłabione, przez co mowa Zosi jest niewyraźna – często wręcz bełkotliwa. Towarzyszą jej także liczne problemy gastrologiczne, kardiologiczne, neurologiczne, ortopedyczne i laryngologiczne. Córka musi być pod opieką 19 specjalistów! Córka dojrzewa, a jej problemy zdrowotne przekładają się na jej stan psychiczny, zdiagnozowano u niej ciężką, maskowaną depresję, ma zaburzenia lękowe i napady agresji czynnej i słownej. Czuje się samotna i odrzucona. Ucieka w świat artystyczny, gdzie może odreagować.

Zosia wymaga ciągłej rehabilitacji, turnusów rehabilitacyjnych, badań i regularnych wizyt u specjalistów, suplementacji oraz dostosowanej diety. W przyszłości czeka ją także operacja usunięcia guzów, które pomału zaczynają pokrywać całe jej ciało...

Ewelina, mama.