Bez operacji Kasia już nigdy nie będzie chodzić!

AKTUALIZACJA

04.12.2023 r. Takie wiadomości powodują, że do oczu napływają łzy, są to jednak łzy wzruszenia i szczęścia. W weekend wydarzyły się cuda i  Kasia ma już zebrane środki na operację kręgosłupa. Wszystko stało się możliwe dzięki wielkim sercom: Tomasza Zygmunta PE4All - wychowanie fizyczne dla każdego, Damiana Żurawskiego, Krzysztofa Stanowskiego, Marcina Gortata i Make life harder, Roberta Mazurka, oraz milionom Waszych serduszek! Cała kwota z siepomaga jutro wpłynie na nasze konto. Nadwyżka pozostanie na dalsze leczenie naszej bohaterki, które jak wiemy, nie skończy się na operacji kręgosłupa. Jednak póki co Kasia i jej Rodzice mogą odetchnąć i spokojnie spędzić święta. Dziękujemy to za mało...

Kasia ma tylko 9 lat. Przeszła aż 11 bolesnych operacji, po których na długie tygodnie była uwięziona w gipsach. Jej ciało to mapa blizn i ran, a  wszystko po to by móc chodzić! Teraz to na co tak ciężko pracowała może zostać zaprzepaszczone. Jeśli kręgosłup Kasi nie zostanie pilnie zoperowany, córka przestanie nie tylko chodzić, nie będzie też poruszać rękoma, usiądzie na wózek! Zostanie sparaliżowana...

Z tego snu nie można się wybudzić…

Nie byłam na to gotowa, może gdybym wiedziała, byłoby mi łatwiej, może… Kasia była bardzo wyczekiwanym dzieckiem, ciąża przebiegała prawidłowo, badania wychodziły dobrze, więc skąd mogłam przypuszczać? Październik 2014, córeczka przyszła na świat, nikt nie chciał mi jej pokazać, zaczęłam rozpaczać i panikować, czułam, że coś jest nie tak. Chciałam zasnąć i się nie obudzić. Nikt nie odpowiadał na moje pytania. Dopiero w 10 dobie genetyk postawił diagnozę: dysplazja diastroficzna - (charakteryzującą się: skróceniem kończyn, łokciowym ustawieniem rąk z odstającymi kciukami, przykurczami w stawach, obrzękiem chrząstek małżowin usznych). Zaburza ona rozwój chrząstki i kości, co powoduje zniekształcenia stawów, które utrudniają poruszanie się. Zrozumiałam, że moja córka jest niepełnosprawna i choruje na bardzo rzadką chorobę.

Żyjemy dalej, tylko że z dysplazją…

Rodzic chorego dziecka staje się powoli ekspertem od danej choroby, szuka informacji w internecie, na grupach, rozmawia z innymi rodzicami, lekarzami, specjalistami. Czyta, pyta, szuka i jeszcze raz szuka...
Córeczka przeszła dwie operacje i kilka zabiegów w naszym kraju, niestety nie przyniosły one znaczącej poprawy, ponieważ w Polsce nie ma szpitala specjalizującego się w leczeniu dysplazji diastroficznej. Po długich poszukiwaniach trafiłyśmy do niemieckiej Kliniki Ortopedycznej w Aschau, która ma w tym duże doświadczenie. Tamtejsi lekarze przeprowadzili w sumie 2 operacje nóg. Kolejne trzy – prawego i lewego biodra oraz kręgosłupa Kasia przeszła w Schön Klinik Vogtareuth. Wszystkie te operacje zakończyły się sukcesem, dzięki nim córeczka mogła samodzielnie chodzić w ortezach. Niemieccy lekarze zrobili wszystko, co mogli, niestety dość szybko okazało się, że nie jest to wystarczające… Przy tak rzadkiej chorobie, jaką ma Kasia ciężko cokolwiek przewidzieć, a oni nie chcieli eksperymentować. Byłam załamana, bo operacje w Niemczech kosztowały nas pół miliona złotych, a Kasi nadal groził wózek inwalidzki, coraz gorzej chodziła, płaciłam za kolejne, koszmarnie drogie ortezy, ale jej sprawność fizyczna tylko się pogarszała. W końcu znalazłam lekarza z USA, który operuje tak trudne przypadki w Paley European Institute w Warszawie. Po konsultacji okazało się, iż żaden ze specjalistów nie zauważył, że jej kolanka są poważnie zwichnięte! Miałam dość, nie chciałam, żeby lekarze robili z mojego dziecka królika doświadczalnego, zdecydowałam się oddać Kasię w ręce dr. Davida Feldmana. Tam córeczka przeszła niezwykle skomplikowane operacje obu kolan oraz stóp. Dzięki nim spełniło się jej największe marzenie – nie musi już chodzić w ortezach! Codziennie jest natomiast rehabilitowana, bez tego efekty operacji zostałyby zaprzepaszczone.

Teraz czekamy na kolejny cud

Od samego początku zdawaliśmy sobie sprawę, że w przyszłości Kasię będzie czekać operacja kręgosłupa. Córka urodziła się z dodatkowym półkręgiem w części piersiowej, który powoduje postępującą skoliozę i niebezpiecznie zbliża się do rdzenia kręgowego. Oznacza to, że bez operacji nastąpi paraliż jej ciała. Kasia przestanie poruszać rękami i nogami, utraci to, na co tak ciężko i długo pracowała! Nawet nie chcę o tym myśleć, odsuwam ten koszmar, lecz on wciąż mnie nawiedza. Dr Feldman, który opiekuje się Kasią nie może zoperować kręgosłupa w Paley European Institute w Polsce, nie ma tu odpowiedniego zaplecza do tak skomplikowanej interwencji chirurgicznej, natomiast polscy specjaliści oferowali drogę leczenia, która nie budziła mojego zaufania, a po tym co przeszła moja córka nie mogę absolutnie ryzykować! Dr Feldman nie chce przesuwać operacji w czasie, skolioza postępuje szybko, za chwilę może być za późno. Operacja ma się odbyć latem 2024 r. Kwota do zebrania jest tak wielka, że nawet boję się ją napisać… To 150 000 USD, czyli ok. 646 000 zł! Kasia przeszła już 11 operacji, po zabezpieczeniu kręgosłupa, będzie mogła w końcu odetchnąć, nie myśleć o kolejnym bólu, szpitalu, unieruchomieniu, izolacji… Zacząć cieszyć się dzieciństwem, na jakie zasługuje!

Po dwóch pierwszych operacjach przeprowadzonych w Polsce otrzymałam od lekarzy radę, abym zostawiła Kasię, nie męczyła jej rehabilitacją oraz kolejnymi operacjami, gdyż i tak nic z tego nie będzie, Kasia nigdy nie będzie chodzić… Te słowa były jak nóż wbity w moje serce. Paraliżował mnie strach przed tym, jak moje dziecko poradzi sobie w społeczeństwie, w szkole, wśród rówieśników. Życie jednak było bardziej łaskawe od wyroku lekarzy, dzięki pomocy niezliczonej rzeszy wspaniałych osób, sile, odwadze oraz samozaparciu, Kasia jest dziś samodzielna, chodzi do szkoły ze zdrowymi dziećmi, w której radzi sobie wspaniale! Moja córka jest wyjątkowa, nie wstydzi się swojej inności, o swoich bliznach mówi, że to tatuaże, pokazujące ile w swoim życiu już przeszła. Nawet kiedy jest bardzo trudno, nauczyła się jak podnosić mnie na duchu, sama też znalazła sposób na swój lęk, wymyśliła historię czerwonej linii. To wyjątkowa, nieprzerywalna linia, która łączy nasze serca. Linia mieni się pięknie brokatem. Pozwala Kasi przetrwać liczne momenty, gdy jest sama w gabinetach czy na salach operacyjnych. Wie, że nawet kiedy nie ma mnie w zasięgu wzroku i nie trzymam jej za rękę, to zawsze jesteśmy połączone niezwykłą więzią – czerwoną linią…

Kasia jest moim motorem do walki. Nie mogę pozwolić na to, by moja córeczka została sparaliżowana, by się poddała! Chcę, by była niezależna, żyła pełnią życia. Zrobię wszystko, by jej piękna dusza znalazła miejsce w pełnym ograniczeń ciele i by to ciało służyło jej jak najdłużej i jak najlepiej! Pomóżcie, proszę!

Zdzisława, mama.

POPRZEDNIE ZBIÓRKI

1. Dwie operacje nóg w Klinice Ortopedycznej w Aschau (2016–2017).

16 listopada 2016 r. Kasia, jako dwuletnie dziecko, przeszła pierwszą skomplikowaną operację prawej nogi. Na początku stycznia 2017 r. ortopedzi z Kliniki w Aschau wyjęli jej druty z nogi, a kilka dni później przeprowadzili operację lewej nogi. Dzięki obu operacjom oraz niezwykle kosztowym, specjalistycznym ortezom dziewczynka mogła zacząć samodzielnie chodzić.

2. Operacja kręgosłupa oraz 2 operacje bioder w Schön Klinik Vogtareuth (2017–2019).

Pod koniec kwietnia 2017 r. Kasia przeszła w klinice specjalistyczne badania kręgosłupa, które miały dać lekarzom pełny obraz dalszego przebiegu jej leczenia. Po konsylium lekarze zdecydowali, że operacja jest zbyt niebezpieczna. Mogła uszkodzić rdzeń, dlatego trzeba było ją podzielić ją dwa etapy. W styczniu 2018 r. odbył się pierwszy z nich – ustabilizowanie odcinka lędźwiowego. Równo rok później (30.01.2019) Kasia pojechała do Niemiec na operację lewego biodra. Wszystko poszło zgodnie z planem i dwa miesiące później (19.03.2019) lekarze mogli zoperować prawe biodro. To była 7 tak poważna operacja w życiu dziewczynki. Dzięki nim wszystkim oraz intensywnej, codziennej rehabilitacji zaczęła samodzielnie chodzić w ortezach, jeździć na rowerze, wchodzić po schodach, uczęszczać do przedszkola…

3. Operacja kolan w Paley European Institute w Warszawie (2020).

7 września 2020 r. Kasia przeszła operację obu kolan. Trwała ponad 8 godzin, ale na szczęście dr. Feldmanowi wraz z zespołem udało się zoperować dwie nogi na raz! Do samego końca nie było wiadomo, czy wykonają oba zabiegi, bowiem była to niezwykle skomplikowana operacja. Dzięki niej spełniło się największe marzenie Kasi – nie musi już chodzić w ortezach! Jednak by utrzymać efekty operacji, dziewczynka jest codziennie rehabilitowana.

4. Dwie operacje stóp i nóg  w Paley European Institute w Warszawie (2022 - 2023). Wszystko poszło zgodnie z planem, żeby utrzymać efekty konieczna będzie codzienna rehabilitacja.