Brak zastawki pnia płucnego, ubytek przegrody międzykomorowej, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej, krążenie MAPCA’s.

Informacja o chorobie dziecka powala z nóg, jest jak grom z jasnego nieba… Szczególnie, gdy dowiadujesz się, że choroba jest tak poważna, że zagraża jego życiu.

Julia urodziła się 4 lipca 2017 r. Była piękną, zdrową dziewczynką, przynajmniej tak wyglądała. W 4. dobie zaczęła sinieć i charczeć przy jedzeniu. Po wykonaniu jej szczegółowych badań, usłyszałam od pediatry, że córka ma ciężką wadę serca i natychmiast musi zostać przetransportowana do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, tu nie są jej w stanie pomóc. W tej jednej chwili gardło mi się zacisnęło, nie mogłam złapać oddechu. To niemożliwe, myślałam, kolejnego dnia miałyśmy wyjść przecież do domu…

Ze szpitala, w którym rodziłam, musieliśmy wrócić sami, patrzeć na puste łóżeczko. A nasza Julia leżała na OIOM-ie, poddawana seriom badań, podpięta do pomp z lekami, które ratowały jej życie.

Następnego dnia została przeniesiona na blok kardiochirurgii, ale w nocy zdarzył się incydent z nagłym spadkiem saturacji i Julia wróciła na Oddział Intensywnej Terapii. Od tej chwili, pełni obaw o jej życie, staraliśmy się nie opuszczać jej ani na chwilę. Choć rokowania lekarzy były bardzo złe, nie mieliśmy w sobie zgody na pożegnanie się z nią. Obiecaliśmy sobie, że będziemy walczyć – o każdy dzień.

Po miesiącu wróciliśmy do domu. Wreszcie. Julka po raz pierwszy spała w swoim bezpiecznym łóżeczku. Zaczęły się nieprzespane noce, nieustający płacz dziecka, w krótkich chwilach ciszy sprawdzanie, czy oddycha…

Niedługo potem, podczas kontroli kardiologicznej usłyszeliśmy, że ze względu na szczególną anatomię wady Julki, ogromne ryzyko prób ingerencji chirurgicznej i „brak doświadczenia w leczeniu tego typu wad” (słowa lekarzy z wypisu ze szpitala), nie są oni w stanie nam pomóc, proponują wyjazd za granicę.

Bardzo boleśnie odczuliśmy bezsilność – swoją, lekarzy. Kolejny raz ktoś nam dawał do zrozumienia, że nie jest w stanie pomóc. Zostaliśmy sami, ale trzeba było działać. Zaczęliśmy poszukiwania – dowiedzieliśmy się o prof. Carottim we Włoszech, który jest specjalistą w tego typu wadach, ma ogromną wiedzę i doświadczenie, operuje bardzo ciężkie przypadki. Wysłaliśmy wiadomość i po kilku dodatkowych badaniach dostaliśmy odpowiedź, że profesor zoperuje naszą Julię. Ale jest jeden haczyk – niestety choroba Julii spowodowała anatomiczne zmiany krążenia płucnego, które w każdej chwili grożą wystąpieniem nadciśnienia płucnego, a to z kolei może przekreślić szansę na operację i jakiekolwiek leczenie…  Tę wadę powinno się operować dużo wcześniej! Mamy bardzo mało czasu, z każdym dniem rokowania są gorsze. Jak najszybciej musimy wyjechać do Włoch!

Kwota operacji (130 tys. zł) jest dla nas nie do udźwignięcia, dlatego zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Błagamy, pomóżcie uratować serduszko naszej córeczki!

Dorota i Jarosław