Brak zastawki pnia płucnego, ubytek przegrody międzykomorowej, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej, krążenie MAPCA’s.

Informacja o chorobie dziecka powala z nóg, jest jak grom z jasnego nieba… Szczególnie, gdy dowiadujesz się, że choroba jest tak poważna, że zagraża jego życiu.

Julia urodziła się 4 lipca 2017 r. Była piękną, zdrową dziewczynką, przynajmniej tak wyglądała. W 4. dobie zaczęła sinieć i charczeć przy jedzeniu. Po wykonaniu jej szczegółowych badań, usłyszałam od pediatry, że córka ma ciężką wadę serca i natychmiast musi zostać przetransportowana do Śląskiego Centrum Chorób Serca w Zabrzu, tu nie są jej w stanie pomóc. W tej jednej chwili gardło mi się zacisnęło, nie mogłam złapać oddechu. To niemożliwe, myślałam, kolejnego dnia miałyśmy wyjść przecież do domu…

Ze szpitala, w którym rodziłam, musieliśmy wrócić sami, patrzeć na puste łóżeczko. A nasza Julia leżała na OIOM-ie, poddawana seriom badań, podpięta do pomp z lekami, które ratowały jej życie.

Następnego dnia została przeniesiona na blok kardiochirurgii, ale w nocy zdarzył się incydent z nagłym spadkiem saturacji i Julia wróciła na Oddział Intensywnej Terapii. Od tej chwili, pełni obaw o jej życie, staraliśmy się nie opuszczać jej ani na chwilę. Choć rokowania lekarzy były bardzo złe, nie mieliśmy w sobie zgody na pożegnanie się z nią. Obiecaliśmy sobie, że będziemy walczyć – o każdy dzień.

Po miesiącu wróciliśmy do domu. Wreszcie. Julka po raz pierwszy spała w swoim bezpiecznym łóżeczku. Zaczęły się nieprzespane noce, nieustający płacz dziecka, w krótkich chwilach ciszy sprawdzanie, czy oddycha…

Niedługo potem, podczas kontroli kardiologicznej usłyszeliśmy, że ze względu na szczególną anatomię wady Julki, ogromne ryzyko prób ingerencji chirurgicznej i „brak doświadczenia w leczeniu tego typu wad” (słowa lekarzy z wypisu ze szpitala), nie są oni w stanie nam pomóc, proponują wyjazd za granicę.

Bardzo boleśnie odczuliśmy bezsilność – swoją, lekarzy. Kolejny raz ktoś nam dawał do zrozumienia, że nie jest w stanie pomóc. Zostaliśmy sami, ale trzeba było działać. Zaczęliśmy poszukiwania – dowiedzieliśmy się o prof. Carottim we Włoszech, który jest specjalistą w tego typu wadach, ma ogromną wiedzę i doświadczenie, operuje bardzo ciężkie przypadki. Wysłaliśmy wiadomość i po kilku dodatkowych badaniach dostaliśmy odpowiedź, że profesor zoperuje naszą Julię. Ale jest jeden haczyk – niestety choroba Julii spowodowała anatomiczne zmiany krążenia płucnego, które w każdej chwili grożą wystąpieniem nadciśnienia płucnego, a to z kolei może przekreślić szansę na operację i jakiekolwiek leczenie…  Tę wadę powinno się operować dużo wcześniej! Mamy bardzo mało czasu, z każdym dniem rokowania są gorsze. Jak najszybciej musimy wyjechać do Włoch!

Kwota operacji (130 tys. zł) jest dla nas nie do udźwignięcia, dlatego zwracamy się do Was z prośbą o pomoc. Błagamy, pomóżcie uratować serduszko naszej córeczki!

Dorota i Jarosław

Możesz pomóc Julii, przekazując 1% podatku! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online.

kalendarz2019

Operacja Julii odbyła się 17.12.2019 r. Trwała bardzo długo, ale udało się lekarzom zrobić wszystko co planowali!

 

 

 

20.11.2019 r.
Nasza Juleczka jest już we Włoszech! Teraz czeka na konsultacje z prof. Carottim i badania przed operacją. Z całego serca dziękujemy Zarządowi oraz Pracownikom FRU.PL, którzy bardzo szybko i sprawnie zorganizowali lot do Rzymu!

Niezwykle wzruszające podziękowania od Rodziców Julii:

30.10.2019 r.
Dzięki wielkiemu zaangażowaniu Darczyńców zebraliśmy kwotę potrzebną na operację. Na konto kliniki w Rzymie przekazaliśmy 29 000 EUR (123 888 zł). Z całego serca dziękujemy bliskim Bartusia Pociota za piękny gest – przekazanie 4 013,60 zł na operację Julci.

Przekazaliśmy:

123 888 PLN

CEL:

Operacja serca

Lubisz pomagać?

Zróbmy to wspólnie! Zapisz się do naszego newslettera, powiadomimy Cię o losach dzieci, które wsparłeś oraz opowiemy o naszych kolejnych inicjatywach. Podziękujemy Ci oraz powiadomimy, które dzieci aktualnie potrzebują pomocy.