Trzyliterowy wyrok SMA… Pomóż Jasiowi godnie żyć!

Jaś Maksimczyk, 3 lata
Czas zbiórki: 17.05.2021trwa
Cel: Rehabilitacja, leczenie
Koszt: 30 000
Czas zbiórki: 17.05.2021 – trwa
Koszt: 30 000
89%
89%
Mamy już 26 741,17
Potrzebujemy  30 000
  • Rdzeniowy zanik mięśni zabiera życie powoli. Najpierw choroba „wyłącza” mięśnie kończyn, potem tułowia, przełyku, płuc. Znika sprawność ruchowa, możliwość jedzenia, w końcu oddychania. SMA. Trzy litery, które zmieniają świat, niszczą marzenia, odbierają życie. Strach jest naszą codziennością, bo każdy dzień może być ostatnim. Nasze życie to jeden wielki wyścig z czasem i potworem, jakim jest SMA!

    Radość szybko odebrana

    Mój synek urodził się 3 maja 2018 r. Radość z narodzin dziecka to jedno z najważniejszych doświadczeń w życiu każdego mężczyzny. Moja nie trwała jednak długo. SMA1, czyli najgorszy typ z możliwych, zdiagnozowano u Jasia bardzo szybko. Takie dziecko nie zdąży nauczyć się chodzić ani siedzieć samodzielnie, nie podniesie główki, nie będzie w stanie wydać krzyku. Dodatkowo synek ma wadę serca pod postacią ubytku przegrody międzykomorowej (VSD). Już w 7 tygodniu życia musiał zostać zaintubowany, a w wieku 4 miesięcy wykonano mu zabieg tracheotomii. Ze względu na brak zdolności przełykania synek karmiony jest przez sondę. Dzieciństwo spędzane w większości w salach szpitalnych, na izbach przyjęć, w ogromnym bólu i przerażeniu. Taki los nie powinien spotykać nikogo, a zwłaszcza nowonarodzonego, niewinnego dziecka.

    Życie na tykającej bombie

    Od czego zacząć? Od opisania tego, że każdy dzień jest dla nas walką. Czy od respiratora czuwającego nad każdym oddechem Jasia, niczym elektroniczny anioł stróż? Synek jest całkowicie niesamodzielny. Musiałem zrezygnować z pracy zarobkowej, aby zapewnić mu odpowiednią ilość ćwiczeń, wizyt lekarskich, pełnej dyspozycji 24 h na dobę. Każda nowa umiejętność Jasia to efekt ciężkiej pracy podczas wielogodzinnej rehabilitacji, która tylko codziennie wykonywana przynosi efekty. Zasypiamy ze strachem i ze strachem się budzimy. To w sumie nasz nowy, ale „niechciany” członek rodziny.

    Gdyby miłość mogła leczyć

    Jasia otacza nieskończona miłość najbliższych, którzy każdego dnia stają do walki razem z nim. Mimo ogromnych przeciwności losu staramy się, aby synek uczestniczył w codziennym życiu rodziny. Zabieramy go ze sobą na spacery, wycieczki, pokazujemy świat, chcemy, żeby doświadczył jak najwięcej, bo każde jutro jest niepewne. Wiem, że gdyby miłość mogła leczyć, mój syn byłby dzisiaj zdrowy. Niestety to tak nie działa. Wydatki związane z chorobą Jasia stale rosną, bo i on rośnie. Na obecną chwilę koszt samej rehabilitacji i terapii to ok. 1 000 zł miesięcznie, czyli aż 12 tys. zł rocznie, do tego dochodzą dodatkowe koszty specjalistycznych konsultacji, odpowiedniego sprzętu rehabilitacyjnego (wózka, siedziska, ortez na ręce i nogi na łączną kwotę ok. 10 tys. zł) oraz badań genetycznych (koszt ok. 6,5 tys. zł). Wiem, że kiedyś przyjdzie ten najgorszy dla rodzica moment, ale chcę zrobić wszystko, aby Jasio, mimo tego co zgotował mu los, mógł żyć godnie. Chociaż zdaję sobie sprawę, że jego czas nie jest tak długi jak zdrowych dzieci, to ma prawo w pełni się nim nacieszyć! Dlatego prosimy – pomóż nam działać, żeby choroba chociaż trochę zwolniła, a mój synek jak najdłużej mógł zostać z nami.


    Kosztorys leczenia

Słowa wsparcia

  1. Marek

    Z życzeniami zdrowia.

  2. Marek

    Trzymajcie się !!!!!

  3. Ewa

    Wielki szacunek dla TATY -bądźcie jak najdłużej ze sobą!!!!!!

  4. Iwona Zweryfikowany

    XOXO

  5. Anonimowy Darczyńca

    Bożego błogosławieństwa.

  6. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    z modlitwą.

  7. Maciej Zweryfikowany

    Z modlitwą

  8. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    Powodzenia

  9. Anonimowy Darczyńca

    dasz rade mała kruszynko

  10. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    ;*

  11. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    trzymaj sie

  12. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    dasz rade serduszko

  13. Mikołaj

    Powodzenia!

  14. Paulina

    Serduszko trzymam kciuki

  15. Anonimowy Darczyńca

    bądż dzielny Jasiu!

  16. Karola

    Trzymajcie się ❤️

  17. Małgorzata

    Niech Was Bóg błogosławi.

  18. Anonimowy Darczyńca

    Jak najszybszego powrotu do zdrowia.

  19. Beata

    😀♥️

  20. Beata

    🙂♥️

  21. Joanna

    Niech Was Bóg błogosławi i podtrzymuje! Dacie rade!

  22. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    Jezus Pan jest przy Was, z Wami, dla Was… Przytulam!

  23. Filip Zweryfikowany

    Jasiu, śliczny mały człowieku, wysyłamy Ci kawałeczek zdrowia <3

  24. Arek Zweryfikowany

    :))))

  25. AniaMi Zweryfikowany

    zdrowka!

  26. Mikołaj Zweryfikowany

    Powodzenia!

Dodaj słowa wsparcia

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

89%
89%
Mamy już 26 741,17
Potrzebujemy  30 000

Wpłaty: 137

Przelewy 10.09.-17.09.2021 17.09.2021 13:02
45
Przelewy 03.09.-10.09.2021 10.09.2021 12:21
10
Anonimowy Darczyńca 09.09.2021 17:00
X
Anonimowy Darczyńca 03.09.2021 20:09
20
Mikołaj 28.08.2021 12:22
50

Słowa wsparcia

  1. Marek

    Z życzeniami zdrowia.

  2. Marek

    Trzymajcie się !!!!!

  3. Ewa

    Wielki szacunek dla TATY -bądźcie jak najdłużej ze sobą!!!!!!

  4. Iwona Zweryfikowany

    XOXO

  5. Anonimowy Darczyńca

    Bożego błogosławieństwa.

  6. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    z modlitwą.

  7. Maciej Zweryfikowany

    Z modlitwą

  8. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    Powodzenia

  9. Anonimowy Darczyńca

    dasz rade mała kruszynko

  10. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    ;*

  11. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    trzymaj sie

  12. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    dasz rade serduszko

  13. Mikołaj

    Powodzenia!

  14. Paulina

    Serduszko trzymam kciuki

  15. Anonimowy Darczyńca

    bądż dzielny Jasiu!

  16. Karola

    Trzymajcie się ❤️

  17. Małgorzata

    Niech Was Bóg błogosławi.

  18. Anonimowy Darczyńca

    Jak najszybszego powrotu do zdrowia.

  19. Beata

    😀♥️

  20. Beata

    🙂♥️

  21. Joanna

    Niech Was Bóg błogosławi i podtrzymuje! Dacie rade!

  22. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    Jezus Pan jest przy Was, z Wami, dla Was… Przytulam!

  23. Filip Zweryfikowany

    Jasiu, śliczny mały człowieku, wysyłamy Ci kawałeczek zdrowia <3

  24. Arek Zweryfikowany

    :))))

  25. AniaMi Zweryfikowany

    zdrowka!

  26. Mikołaj Zweryfikowany

    Powodzenia!

Dodaj słowa wsparcia

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *