Serce Ignasia jeszcze bije, ale przyjdzie taki dzień, że nie będzie już miało siły… Żyjemy na tykającej bombie i jak wybuchnie, to nie będzie czego zbierać! Mówiąc o tym chce mi się płakać, ale nie mogę... obok stoi mój kochany, rozbrykany 3-latek i jak zobaczy moje łzy, to mu się udzieli, a wtedy może dojść do tragedii. Przy tak ciężkiej wadzie serca i nadciśnieniu płucnym każdy gwałtowny spadek tlenu, każdy bezdech grozi utratą przytomności. Nie opuszcza mnie ciągły lęk, gdy widzę jego sine paluszki i oblewający go pot, duszności oraz zmęczenie po zabawie. W każdej chwili może się okazać, że kolejne uderzenie serca będzie jego ostatnim…

Diagnoza w okresie prenatalnym

Ignaś urodził się z wrodzoną wadą serca pod postacią krytycznego zwężenia zastawki aortalnej z upośledzeniem czynności lewej komory i pierwotnym nadciśnieniem płucnym. O chorobie synka dowiedziałam się w trakcie badania USG w 26 tygodniu ciąży. Wiedziałam już, że nie wydarzy się cud, że to będzie wyrok, tylko jeszcze nie wiadomo jak ciężki. W chwili, gdy miałam ochotę wyć z rozpaczy pojawiła się mała nadzieja, cud współczesnej medycyny. W 27 tygodniu kardiolodzy wykonali cewnikowanie serca płodu. Zastawka aortalna synka została pomyślnie poszerzona i dawano nam dobre rokowania na przyszłość.

Ignaś przyszedł na świat 11 stycznia 2018 roku. Kiedy pierwszy raz go ujrzałam, wiedziałam, że to miłość na całe życie, nie miałam jednak pewności, jak długo to życie będzie trwało. Wzięłam go na ręce, przytuliłam, nakarmiłam, cieszyłam się szczęściem, które spotkało mnie po raz trzeci. Chciałam, by pobył ze mną jak najdłużej, by mógł usłyszeć bicie znajomego serca, poczuć tak potrzebne ciepło, byśmy oboje choć na chwilę zapomnieli o tym, że jego życie podtrzymuje źle skonstruowane serce. Niestety szybko zderzyłam się z brutalną rzeczywistością. Lekarze zabrali mi go, bo wiedzieli, że z każdym oddechem on powoli umiera. Podali mu lek ratujący życie Prostin. Zostałam z ogromną tęsknotą i lękiem, o istnieniu którego wcześniej nie miałam pojęcia. Pozbyłam się wszelkich złudzeń, choć nadal wierzyłam, że za kilka dni ten koszmar się skończy.

Ignacy po urodzeniu

Wiele zabiegów bez znaczących efektów

W drugiej dobie życia Ignaś miał wykonany zabieg balonikowania zastawki aortalnej. Był on konieczny, ponieważ jego zastawka jest dwupłatkowa (zamiast trzech dobrze wykształconych płatków posiada jedynie dwa), pogrubiała i zwężona, co bardzo utrudnia odpływ krwi z lewej komory serca. Niestety zabieg nie przyniósł oczekiwanych rezultatów i trzeba było go powtórzyć w 7 dobie życia synka. Po tym wszystkim przeszedł jeszcze kilka cewnikowań serca. Dodatkowo wszczepiono mu stent do przewodu Botalla oraz wykonano zabieg Rashkinda. Ten ostatni zakończył się pobytem na OIOM-ie z powodu niedodmy płucnej oraz sepsy. Ostatecznie Ignaś poznał swój nowy dom i swoje rodzeństwo po trzech długich i wyczerpujących miesiącach. Najważniejsze jednak było dla mnie to, że wyszedł z tego wszystkiego zwycięsko i nie spodziewałam się, iż tak szybko do tego szpitala wrócimy…

Pierwszy rok życia Ignasia to była wędrówka między szpitalem, lekarzami, a domem. Okazało się, że wada serca nie jest jedynym naszym przeciwnikiem. Na początku walczyłam o każdy dodatkowy gram na wadze, czuwałam przy synku każdej nocy, nasłuchiwałam czy łapie kolejne oddechy. Potem przyszły infekcje, które siały spustoszenie w tym małym, wątłym organizmie. Modliłam się, by dożył planowanej operacji – wymiany zastawki aortalnej. Niestety, nie doczekał się jej, kolejna choroba postawiła moje dziecko ze śmiercią twarzą w twarz. Jedna z infekcji dróg oddechowych doprowadziła do zapadnięcia prawego płuca i w wigilijny poranek Ignaś został poddany zabiegowi bronchoskopii. W drugi dzień świąt synek wylądował na OIOM-ie pod respiratorem z ciężkim zapaleniem płuc wywołanym przez wirus RSV… rurki, kable, dreny, elektrody, kilka pomp infuzyjnych podających non stop lek – koszmar wrócił znowu. Lekarze dawali mu marne rokowania, nie mieli pomysłu jak go ratować. Za to Ignaś postanowił im pokazać, jak bardzo chce żyć – po 2 tygodniach sam się rozintubował!

Ignaś w szpitalu

Nadzieja umarła, ale Ignaś nie!

Po pierwszym ciężkim roku przyszedł względny spokój. Czekaliśmy na telefon ze szpitala w sprawie terminu operacji – z Austrii miał przylecieć dr Rudolf Mair, specjalizujący się w takich wadach, jaką ma Ignaś. Syn nadrabiał stracony czas w szpitalach, przybierał na wadze, bardzo dobrze zaczął się rozwijać i doganiał swoich rówieśników. W końcu doczekałam się na ten telefon, który zwalił mnie z nóg. Usłyszałam, że doktor nie przyleci, a nasi lekarze nie podejmą się operacji. Okazało się, że przez wiele miesięcy uspokajano nas, że Ignaś ma jeszcze czas, którego tak naprawdę nie ma. Ostatecznie podjęto próbę utrzymania komunikacji międzyprzedsionkowej i wszczepiono restryktor.

Jakby tego było mało, tata Ignasia, jedyny żywiciel rodziny, uległ poważnemu wypadkowi samochodowemu – pijany kierowca wjechał w niego. Mąż cudem przeżył, uszkodził kręgosłup i nadal boryka się ze skutkami wypadku.

Chłopiec ma szansę na życie!

Do tej pory Ignacy nie przeszedł żadnej operacji kardiochirurgicznej, jego serce jest w tragicznym stanie – funkcja skurczowa się pogarsza, lewa komora pracuje na skraju wytrzymałości. Badanie echokardiograficzne daje bardzo zły obraz – serce jest powiększone, zmęczone, ze złymi parametrami, dodatkowo nadciśnienie płucne niszczy je. Po każdym pobycie u lekarza wracamy do domu z nowymi tabletkami i zwiększonymi dawkami starych, bo dotychczasowe nie wystarczają. Syn przyjmuje 8 różnych leków, gdyby nie one, już dawno by go nie było z nami. Doszliśmy do ściany, w Polsce pozostało tylko leczenie paliatywne, bo przeszczepu płuco-serca na pewno nie dożyje...

Lekarze powiedzieli nam, że jedynym rozwiązaniem jest operacja w Boston Children’s Hospital w USA, gdzie od kilkunastu lat prowadzony jest program ratowania serca dwukomorowego. Nawiązałam z nimi kontakt, dostarczyłam dokumenty, otrzymałam odpowiedź pozytywną. Przysłano kosztorys, który opiewa na horrendalną kwotę 250 251 dolarów, czyli ok. 1 mln zł.

Gigantyczne pieniądze i bardzo mało czasu!

Synek nie może już dłużej czekać, za chwilę choroba zrobi takie spustoszenie w jego organizmie, że już żaden lekarz nam nie pomoże! Paraliżuje mnie myśl, że mogłabym usłyszeć od specjalistów z Bostonu, że jest już za późno, nie da się nic zrobić... Takiej informacji nie przeżyłabym ani ja, ani kochający go nad życie tata, jego siostrzyczka Ewa i brat Antoś. Nasza rodzina umarłaby razem z jego serduszkiem. Prosimy, pomóż nam nie dopuścić do tego! Ratuj nasz największy skarb! Daj mu szansę na życie!

Monika Lenartek-Rapacz, mama

Poznaj historię Ignacego tutaj.

Możesz pomóc Ignacemu, przekazując 1% podatku! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online.

WPŁATY Z ZAGRANICY:

Nr konta w walucie EUR: PL23 1160 2202 0000 0001 7599 1564
Nr konta w walucie USD: PL50 1160 2202 0000 0001 7599 1660

SWIFT przy przelewach z zagranicy: BIGBPLPW

Dane do przelewu

Fundacja Mam serce ul. Dereniowa 10/91 02-776 Warszawa Nazwa banku: Millennium Bank Numer konta: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325 Tytuł przelewu: Ignacy Rapacz

Płatność online

*Licznik jest aktualizowany 2 x dziennie