Piętno na całe życie! Pomóż Szymonkowi godnie żyć!

Syndrom Treachera Collinsa to piętno na całe życie! Taką diagnozę usłyszeliśmy pół roku temu, kiedy urodził się nasz synek. Choroba ta objawia się m.in. rozległymi wadami twarzoczaszki, niedorozwojem kości żuchwy, zniekształceniem małżowin usznych, zarośnięciem przewodów słuchowych zewnętrznych, rozszczepem podniebienia.

Ogromne ryzyko wykluczenia

Szymonek jest już po dwóch operacjach dystrakcji (poszerzania szczęki) oraz wysunięcia żuchwy. Obecnie szykujemy się do kolejnej, rozszczepu podniebienia, planowanej na maj bieżącego roku. Niewyobrażalne jest, ile bólu i cierpienia nasz synek już przeżył, a jest z nami na świecie dopiero 6 miesięcy! Poza oczywistymi wadami fizycznymi,  jego choroba niesie za sobą również ogromne problemy emocjonalne. Nietypowy wygląd budzi duże kontrowersje, w wielu przypadkach prowadzi do całkowitego wykluczenia w społeczeństwie, co jest szczególnie trudne dla dorastającego dziecka. Choroba w żaden sposób nie wpływa na rozwój intelektualny Szymonka, więc wszystko będzie przeżywał ze zdwojoną siłą!

Koszmar na lata

Przed nami wiele lat ciężkich operacji i zabiegów, które, mimo że nie wrócą naszemu Wojownikowi beztroski i pełnego zdrowia, to sprawią, że zminimalizujemy wpływ jego wad wrodzonych na podstawowe funkcje życiowe, czyli oddychanie, jedzenie, słuch i wzrok. Corocznie będziemy potrzebowali wielkiego wsparcia! Przez 20–25 lat (wg opinii lekarzy) nasz syn stale będzie musiał być leczony, operowany i rehabilitowany. Koszty przekraczają wyobrażenia przeciętnego człowieka, bez pomocy ludzi o wielkich sercach nie jesteśmy i nie będziemy w stanie sami sobie poradzić!

Prosimy pomóżcie nam pokazać naszemu dziecku, że każdy może żyć tak, jak sobie wymarzył, że szczęśliwe życie nie jest pisane tylko ludziom zdrowym!