Staś jeszcze nie wie, nie zrozumie. Ma tylko 3 latka. My już wiemy. Wiemy co oznaczają te 3 litery DMD – Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a. To wyrok. Rzadka, genetyczna i postępująca choroba, która prowadzi do zaniku i uszkodzenia mięśni szkieletowych oraz sercowego. 11.500 miliona – tyle na dzień dzisiejszy kosztuje jedyna dostępna terapia genowa. Tyle kosztuje życie Stasia.

Okrutny dar od losu

Staś rozwijał się prawidłowo, poszedł do żłobka. Zawsze wesoły, ruchliwy, kontaktowy. Nasz cudowny synek. Czy tę chorobę było widać? Nie, były tylko małe niuanse, które zwróciły naszą uwagę. Staś nie potrafił skakać, a przecież wszystkie małe dzieci to uwielbiają. Staś nie umiał wchodzić po schodach. „Może przyjdzie to z czasem?” – tak myśląc, zaczęliśmy trenować z nim wspinanie i udało się. Potem były wakacje, Staś złapał infekcję, bardzo wysoka gorączka skłoniła nas do pojechania na SOR. Wyniki prób wątrobowych były podwyższone, przeprowadzono pogłębione badania. Kolejny wynik – CK- wskazywał na uszkodzenie mięśni. Koło badań diagnostycznych zaczęło się toczyć i nie chciało się zatrzymać, w końcu testy genetyczne przyniosły straszną wiadomość – DMD!

Staś urodził się 07.09.2023 r. Wtedy ta data oznaczała dla nas tylko i wyłącznie wielkie szczęście. Dzisiaj ma podwójne znaczenie i powoduje mocne bicie serca, tego dnia obchodzony jest bowiem Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Duchenne’a...

Dzień 20.08.2026 r. zmienił nasze życie. O tej chorobie słyszy się czasami w mediach, rodziny zbierają na leczenie dziecka niewyobrażalne sumy pieniędzy. Tylko że teraz DMD jest już częścią naszej rodziny. Dotyczy Stasia. Czy da się opisać ból, rozpacz, cierpienie, które przyszło po diagnozie? Nie. Bo jak pogodzić się z faktem, że nasze dziecko, którego droga dopiero się rozpoczęła, cierpi na straszną chorobę postępującą każdego dnia. Chorobę, która bez leczenia pozbawi go możliwości chodzenia i samodzielności, a na koniec odbierze oddech i zatrzyma serce. Od diagnozy, każdego dnia patrzymy na synka z ogromnym bólem w sercu i strachem, nie umiemy się cieszyć, bo z tyłu głowy zawsze jest ta jedna myśl: o chorobie, o przyszłości, o cierpieniu, o walce z czasem.

Cena za życie

Szansą na ratunek dla synka jest terapia genowa. Działa ona poprzez wprowadzenie prawidłowej kopii genu bezpośrednio do komórek pacjenta, co pozwala organizmowi na samodzielną produkcję brakującego lub uszkodzonego białka. W przypadku dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD) celem jest zmuszenie mięśni do produkcji dystrofiny, której organizm chorego nie potrafi sam wytworzyć. Lek nie potrafi odbudować mięśni, które już wcześniej obumarły. Dlatego tak ważny jest czas podania leku! Staś jest jeszcze sprawny ruchowo, choroba nie poczyniła jeszcze spustoszenia w jego ciele. Musimy walczyć by tak pozostało. Mamy już wstępną kwalifikację oraz kosztorys z Dubaju, czekamy jeszcze na wieści z USA!
Powstrzymuje nas niewyobrażalna kwota 11 500 mln zł. Ten koszt obejmuje tylko podanie leku! Do tego dochodzą dodatkowe koszty pobytu, przelotów, życia. Sami nie podołamy, choć jesteśmy gotowi absolutnie na wszystko, potrzebujemy Was – znanych i nieznanych nam przyjaciół. Razem dla Stasia!
Dziękujemy z głębi serca, Aleksandra, Sebastian, rodzice.

Ze względu na ogromną kwotę zbiórka prowadzona jest także na innych portalach, wszystkie zbiórki zostaną zsumowane w celu jak najszybszego uzbierania potrzebnej kwoty.