Książka Moje dziecko ma wadę serca

Dziś, w dobie Internetu i powszechnego dostępu do informacji, wydawać by się mogło, że opracowywanie poradników jest zbędne. Dla wielu rodziców dzieci z wadami serca Internet jest ważnym, a nawet podstawowym źródłem wiedzy – korzystając z niego mogą się dowiedzieć o losach innych dzieci obarczonych podobnymi wadami, o zabiegach operacyjnych, po których dzieci te prowadzą normalny lub prawie normalny tryb życia, mogą też wymieniać poglądy i radzić się wzajemnie. Z drugiej strony wiele informacji podawanych na stronach internetowych jest nieprawdziwych i bezkrytyczna wiara w przeczytane porady może być wręcz szkodliwa.

Poradnik „Moje dziecko ma wadę serca” ma służyć rodzicom, aby pomóc im zrozumieć ten nowy, skomplikowany świat, w który zostali nagle wrzuceni po rozpoznaniu u ich dziecka wady serca.

Odpowiedzi na najtrudniejsze pytania

Z chwilą, gdy rodzice dowiadują się, że ich dziecko ma wadę serca, zaczynają poszukiwać odpowiedzi na szereg pytań: dlaczego tak się stało? co dalej? jaka operacja? jak będzie wyglądało dalsze życie dziecka? jakie jest ryzyko urodzenia się następnego dziecka z wadą serca? itd. Mamy nadzieję, że na większość z tych pytań znajdą oni odpowiedzi w tej książce. Autorzy niniejszego opracowania starali się odpowiedzieć na najczęściej zadawane pytania w możliwie najprostszy sposób, zrozumiały dla czytelników nieposiadających medycznego przygotowania. Na stronach poradnika rodzice znajdą nie tylko informacje na temat przyczyn, rozpoznawania czy leczenia wad serca, ale także wsparcie, empatię i pomoc w codziennych problemach.

Im głębiej rodzice zrozumieją problemy swojego dziecka i nową sytuację, tym bardziej staną się wartościowymi członkami zespołu leczącego. Dlatego, niezależnie od rodzaju i stopnia wykształcenia, powinni oni przyswoić sobie podstawową wiedzę dotyczącą choroby, leczenia i pielęgnacji dziecka, aby skutecznie mu pomóc i chronić je. To wiedza bardzo często daje szansę na uratowanie dziecku życia.

Najwyższy poziom merytoryczny

Poszczególne rozdziały zostały opracowane przez lekarzy specjalistów, głównie z zakresu kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej, a także rodziców, którzy dzielą się własnymi doświadczeniami oraz osoby, które w dzieciństwie były operowane z powodu wrodzonej wady serca. Nazwiska autorów gwarantują najwyższy poziom merytoryczny i najbardziej aktualne informacje na temat wad serca u dzieci.

Książka jest bogato ilustrowana – wszystkie teksty zostały opatrzone trójwymiarowymi ilustracjami anatomicznymi autorstwa Marcina Oleksaka, jednego z czołowych ilustratorów anatomicznych.

Unikatowym dodatkiem do książki są Aneksy przydatne w wielu sytuacjach (m.in. Protokół podstawowego badania płodu, Leksykon terminów medycznych, Schemat badania tętna czy resuscytacji krążeniowo-oddechowej).

Najważniejsze rozdziały:

I. Anatomia serca i układu krążenia

II. Kardiologia prenatalna – wady serca płodu, diagnostyka prenatalna

III. Diagnostyka postnatalna wrodzonych wad serca (najważniejsze badania, m.in. krwi, echo, holter, testy wysiłkowe)

IV. Wrodzone wady serca i metody ich chirurgicznego leczenia – ilustrowane opisy procedur kardiochirurgicznych

V. Zabiegi lecznicze w wadach wrodzonych serca u dzieci

VI. Zaburzenia rytmu serca i przewodzenia (diagnostyka, leczenie, stymulator serca)

VII. Chirurgiczne metody leczenia ciężkiej niewydolności krążenia (ECMO, sztuczne serce, transplantacja)

VIII. Powikłania wad serca

IX. Pobyt dziecka w szpitalu (przygotowanie do operacji, rozmowa z dzieckiem, przebieg operacji, opieka pooperacyjna)

X. Życie z wadą serca (historie rodziców dzieci z WWS, opieka medyczna, rehabilitacja, edukacja, sport, podróże, problemy wieku nastoletniego, ciąża kobiet z WWS)

XI. Chirurgia wrodzonych wad serca – historia, stan obecny i prognozy na przyszłość

XII. Fundacje i grupy wsparcia dla rodziców i dorosłych z wadami serca

Nasz cel

Poradnik Moje dziecko ma wadę serca będzie wydrukowany w ilości 3000 egzemplarzy, z czego 1000 egzemplarzy zostanie przekazane nieodpłatnie rodzicom dzieci z wadą serca, pozostałe 2 tys. będzie sprzedawane – zainteresowanym rodzicom, pielęgniarkom, lekarzom, studentom medycyny.