AKTUALIZACJA:

20.02.2025 r. Pola jest już po operacji dłoni w Hamburgu. Operacja przebiegła dobrze, choć okazała się trudniejsza niż spodziewali się chirurdzy. To kolejny krok do poprawy sprawności tej dzielnej dziewczynki!

Pola - maleńka, bezbronna, kochana, jeszcze nieświadoma tego co ją spotkało. Jej historia wyciska z oczu łzy. Teraz są to także łzy szczęścia…

Porzucona

Pola przyszła na  świat 14.12.2022 r. oddychała samodzielnie i otrzymała 10 pkt. w skali Apgar, tyle tylko, że to był koniec dobrych wiadomości. Dziewczynka urodziła się z bardzo rzadkim i ciężkim zespołem wad genetycznych. Rodzice nie umieli się z tym pogodzić ani zaakceptować choroby dziecka, nie udźwignęli ciężaru wychowania i opieki. Pola nie wróciła z nimi do swojego domu. Została porzucona w szpitalu…

Na Ratunek

Na Oddziale Patologii Noworodka spędziła długie 3 miesiące, była badana, leczona, diagnozowana, nie zaznała ciepła mamy ani taty, ale już tam rozkochała w sobie personel, który otoczył ją miłością i uwagą. W marcu 2023 r., Polusia ze szpitala została przeniesiona do Placówki Opiekuńczo -Terapeutycznej w Gliwicach, gdzie pod okiem sióstr i opiekunów rozpoczęła batalię o zdrowie i sprawność. Zespół Aperta, na który cierpi Pola to niezwykle rzadkie, bo występujące z częstotliwością 1 na 165 000 urodzeń, schorzenie genetyczne spowodowane mutacją genu FGFR2. Jednym z głównych objawów choroby jest przedwczesne zrośnięcie się szwów czaszkowych. Oznacza to, że mózg Poli rośnie, a czaszka nie, może to skutkować utratą wzroku i słuchu, oraz innymi groźnymi dla życia powikłaniami. Paluszki u rączek i nóżek dziewczynki są także zrośnięte. Uniemożliwia to prawidłowe chodzenie, chwytanie i dalszy rozwój, jest bardzo bolesne i powoduje wiele komplikacji. Nieprawidłowa budowa czaszki wpływa również na słabe postępy w rozwoju mowy, częste infekcje uszu i oczu. Niestety deformacje ciała, często skutkują niesprawiedliwym i krzywdzącym osądem… Na zespół Aperta nie ma leków, jedynym sposobem kontrolowania go są skomplikowane operacje głowy oraz dłoni i stóp.

Miłość

W krótkim życiu maleńkiej Poli zdarzył się cud. Znalazła się Rodzina, która ofiarowała Polci miłość, dom oraz troskę. Dziewczynka ma już mamę, tatę i dwie siostry: 31. grudnia Polcia trafiła do naszego domu. To był jeden z najwspanialszych dni naszego życia. Tak długo wyczekiwany przez całą rodzinę. Pola jest niesamowita, kochana, pogodna, wytrwała, ciekawa świata po prostu wspaniała. Skradła serca wszystkich domowników, każdego dnia dzieli się z nami swoim uśmiechem. Nareszcie jesteśmy razem i możemy się tym cieszyć, a Pola poza rodzicami zyskała też dwie starsze siostry.

Walka o zdrowie

Rodzice Poli walczą o swoją córeczkę, o jej zdrowie, lepszą przyszłość z całych sił. Pola przeszła już dwie operacje rekonstrukcji sklepienia i podstawy czaszki. Dzięki poszerzeniu kości czaszki mózg Poli może na ten moment swobodnie się rozwijać. Wkrótce czeka ją kolejna operacja główki, która ma zapobiec uciskowi na nerwy wzrokowe. Pola ma już zdiagnozowaną dużą wadę wzroku. Okazało się, że problem dotyczy także słuchu, który musiał być już leczony operacyjnie i wciąż jest diagnozowany. Za Polcią też bardzo ważna, pierwsza operacja dłoni, która odbyła się na Oddziale Chirurgii Ręki w Hamburgu. W pierwszym etapie został uwolniony kciuk w rączce prawej i lewej, tak by umożliwić Poli swobodny chwyt.

Teraz Pola!

Przed naszą dzielną dziewczynką jeszcze długa droga w procesie leczenia. Teraz kolej na następne bolesne operacje dłoni, są one niezbędne do dalszego rozwoju. Polcia musi przecież chwytać, trzymać przedmioty, jeść, rysować! Bez operacji będzie to bardzo utrudnione, lub wręcz niemożliwe. Ponadto Polcia poznaje świat przez dotyk, gdyż jej wzrok nie jest doskonały. Nie wiemy jeszcze dokładnie ile operacji będzie potrzebnych do zakończenia leczenia rączek. Na ten moment lekarze z Hamburga mówią o konieczności co najmniej dwóch interwencji chirurgicznych. Koszt każdej z nich to 11.000 euro czyli ok. 44 000 zł, do tego dochodzą koszty pobytu oraz dojazdu. Polcia by dalej się rozwijać potrzebuje także specjalistycznej rehabilitacji, wizyt u specjalistów, oraz sprzętów medycznych. Pomóżcie odmienić los tej maleńkiej dziewczynki!

POPRZEDNIE ZBIÓRKI

1. Operacja dłoni w Klinice w Hamburgu (2024)

Operacja się udała. Lekarze zdecydowali o konieczności rozszerzenia zakresu operacji.