Podarujmy maleńkiej Poli nowe życie!

PRZEKAŻ 1,5% NA LECZENIE POLI! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online.

KRS: 0000362564

Cel szczegółowy: Pola Brol

AKTUALIZACJA

20.03.2024 r. Dzisiaj odbyła się operacja dłoni Poli. Lekarze zdecydowali o konieczności rozszerzenia zakresu operacji. Wszystko poszło zgodnie z planem. W niedługim czasie Polę czeka kolejna operacja rączek.

04.03.2024 r. Wiadomość od mamy Poli:

31 grudnia Polcia trafiła do domu. To był jeden z najwspanialszych dni naszego życia. Tak długo wyczekiwany przez całą naszą rodzinę. Pola jest niesamowita, kochana, pogodna, wytrwała, ciekawa świata po prostu wspaniała. Skradła serca wszystkich domowników, każdego dnia dzieli się z nami swoim uśmiechem. Nareszcie jesteśmy razem i możemy się tym cieszyć, a Pola poza rodzicami zyskała też dwie starsze siostry. Oczywiście chcemy by Pola rozwijała się jak najlepiej. Dlatego już od 3 stycznia zaczęliśmy rehabilitację i niezbędne konsultacje. Jednak naszą radość w ciągu kilku dni przesłonił niepokój i strach. Ponieważ zauważyliśmy, że Pola nie reagowała na nasz głos, szczekanie psa czy nawet fajerwerki. Z każdym dniem upewnialiśmy się, że Polcia nie słyszy. 12 stycznia odbyła się konsultacja laryngologiczna. Pola została skierowana w trybie pilnym na zabieg drenażu uszu a potem dalszej diagnostyki audiologicznej. 11 stycznia odbyła się również zaplanowana już wcześniej konsultacja okulistyczna. Okazało się, że Pola ma dużą wadę wzroku. Rozpoczęliśmy diagnostykę neurookulistyczną. Za kilka dni mamy również konsultację kardiologiczną. 17 lutego Pola miała zabieg w znieczuleniu ogólnym wycięto zmianę w uszku oraz założono dreny. Po prawie dwóch miesiącach strachu pojawiła się iskierka nadziei. Pola nie zareagowała na nasz głos po zabiegu, ale zaczęła grzechotać piłeczką, którą do tej pory jedynie oglądała i wkładała do buzi. To były dla nas emocje nie do opisania, z każdym dniem Pola odkrywa nowe dźwięki, choć jej percepcja słuchowa jest zaburzona i nie potrafi ich zlokalizować widzimy, że zatrzymuje się i analizuje niektóre odgłosy w tym nasz głos :). Zaczęła również sama wydawać różne dźwięki także jesteśmy pełni nadziei, że przy odpowiednim wsparciu Pola będzie słyszała i mówiła jak inne zdrowe dzieci. Ta mała kruszyna jest przy tym wszystkim niesamowicie wytrwała. Znosi bardzo cierpliwie wszelkie badania i wytrwale ćwiczy. Jak wygląda nasz tydzień? Jest wypełniony prywatnymi konsultacjami, badaniami, rehabilitacjami. Pola ciągle toczy walkę o lepsze życie. Do walki o prawidłowy rozwój mózgu, rączek, rozszerzania diety doszły oczy, uszy i mowa. Bez Państwa wsparcia nie byłoby to wszystko możliwe! Przed nami za kilka tygodni ogromne wyzwanie. Ponieważ udało nam się dostać termin w Hamburgu i mamy zielone światło od Pana Profesora. Dzięki Państwa wsparciu udało się nam uzbierać pieniążki na pierwszy etap operacji rączek czyli wyciągniecie kciuka oraz niezbędną rehabilitacje. Pola mimo swoich ograniczeń zawsze parła do przodu mamy nadzieję, że i tym razem tak będzie. Boimy się, ponieważ po operacji czekają nas tygodnie bolesnych zmian opatrunków, oraz niełatwa rehabilitacja. Operacja rączek nie odbędzie się w grudniu po głowie jak zakładaliśmy wcześniej, a już teraz w marcu. Daje to duże szanse na wykształcenie u Poli chwytu. Zabieg jest zaplanowany na 20 marca bieżącego roku. Jesteśmy pełni obaw ale i nadziei. Bardzo prosimy wszystkich o wsparcie modlitewne w tym czasie. Operacja główki na chwile obecną pozostaje zaplanowana na czerwiec jednak termin ten może ulec zmianie w zależności od sytuacji zdrowotnej Poli po Hamburgu.

Anna, mama Poli

23.02.2024 r. Mamy już termin operacji paluszków Poli. W związku ze zmianą planu leczenia, operacja rozdzielenia paluszków w klinice w Hamburgu odbędzie się 20.03.2024 r. Trzymamy kciuki za Polę i za jej sprawne dłonie!

16.11.2023 r. Nasza Pola we wtorek 14 października była na wizycie kontrolnej u profesora Dawida Larysza w Kangurze w Katowicach. Niestety okazało się, że musi przejść kolejną operację główki, by jej mózg miał dość miejsca na rozwój. Zaplanowano założenie dystraktorów, które mają na celu poszerzanie czaszki. Jest to priorytet przed wszelkimi innymi działaniami, gdyż tylko wtedy Pola nadal ma szanse na prawidłowy rozwój i efektywną rehabilitację. Zabieg wstępnie zaplanowano na czerwiec. W związku z czym niestety operacja paluszków w Hamburgu nie może zostać ustalona na wiosnę. Musimy przełożyć zabieg i ustalić go najwcześniej pół roku po operacji główki. Ważne by odbył się do ukończenia 2 roku życia Poli ponieważ po tym czasie zanika już odruch chwytny i szanse na jego wypracowanie są znikome. Dziękujemy wszystkim serdecznie za pomoc dobre słowo, modlitwy i włączenie się do zbiórki. Dzięki Państwa wsparciu możemy spokojnie oczekiwać zabiegu wiedząc, że są na niego fundusze oraz rehabilitować Polę.

Anna, mama Poli

16.10.2023 r. Polusia przeszła kolejną operację rekonstrukcji sklepienia i podstawy czaszki. Po sześciu dniach pobytu w Klinice Chirurgii Głowy i Szyi Dzieci i Młodzieży w Olsztynie, Pola została wypisana i mogła wrócić do ośrodka. Teraz w błyskawicznym tempie dochodzi do siebie. Wszystko wskazuje na to, że lada dzień Polcia trafi już do swojego domku i do nowych Rodziców! Obecnie czekamy także na wyznaczenie terminu operacji dłoni w Hamburgu.

Jej historia wyciska z oczu łzy, są to łzy smutku, ale także wzruszenia i wdzięczności. Maleńka Pola ma w sobie taką moc, że zjednoczyła już ogrom serc, które chcą jej pomóc! Porzucona, ciężko chora, kochana, teraz bardzo potrzebuje naszego wsparcia.

Porzucona

Pola nie ma jeszcze roczku, a życie już tak okrutnie ją doświadczyło. Przyszła na  świat 14.12.2022r.  w Pyskowicach (woj. śląskie), oddychała samodzielnie i otrzymała 10 pkt. w skali Apgar, tyle tylko, że to był koniec dobrych wiadomości… Dziewczynka urodziła się z bardzo rzadkim i ciężkim zespołem wad genetycznych. Rodzice nie umieli się z tym pogodzić ani zaakceptować choroby dziecka, nie udźwignęli ciężaru wychowania i opieki. Pola nie wróciła z nimi do swojego domu. Została porzucona w szpitalu…

Pierwszy cud

Na Oddziale Patologii Noworodka spędziła długie 3 miesiące, była badana, leczona, diagnozowana, nie zaznała ciepła mamy ani taty, ale już tam rozkochała w sobie personel, który otoczył ją miłością i uwagą. W marcu 2023 r., Polusia ze szpitala została przeniesiona do Placówki Opiekuńczo -Terapeutycznej w Gliwicach, gdzie pod okiem sióstr i opiekunów rozpoczęła batalię o zdrowie i sprawność. Zespół Aperta, na który cierpi Pola to niezwykle rzadkie, bo występujące z częstością 1 na 165 000, schorzenie genetyczne spowodowane mutacją genu FGFR2. Jednym z głównych objawów choroby jest przedwczesne zrośnięcie się szwów czaszkowych. Oznacza to, że mózg Poli rośnie, a czaszka nie, może to skutkować utratą wzroku i słuchu, oraz innymi groźnymi dla życia powikłaniami. Paluszki u rączek i nóżek dziewczynki są także zrośnięte. Uniemożliwia to chodzenie, chwytanie i dalszy rozwój, jest bardzo bolesne i powoduje wiele komplikacji. Choroba nie wpływa na rozwój intelektualny dziecka. Niestety deformacje ciała, często skutkują niesprawiedliwym i krzywdzącym osądem… Na zespół Aperta nie ma leków, jedynym sposobem kontrolowania go są skomplikowane operacje głowy oraz dłoni i stóp.

Walka o zdrowie

Pola była już operowana w Wojewódzkim Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie, gdzie w Klinice Chirurgii Głowy i Szyi dokonano rekonstrukcji sklepienia i podstawy czaszki. Dzięki tej operacji i poszerzeniu kości czaszki mózg Poli może na ten moment swobodnie się rozwijać. Teraz dziewczynkę czeka bardzo ważna operacja dłoni. We wrześniu odbyła się konsultacja na Oddziale Chirurgii Ręki w Hamburgu, tamtejsi lekarze podejmą się leczenia chirurgicznego rączek Poli. W pierwszym etapie zostanie uwolniony kciuk w rączce prawej i jednocześnie skorygowane dwa malutkie paluszki u obu dłoni, tak by umożliwić Poli swobodny chwyt. Kolejny etap zabiegu pozwoli na rozdzielenie następnych paluszków.

Wszystkie serca dla Poli!

Na pierwszy etap operacji dłoni Poluni musimy zebrać ok. 11 000 euro, czyli ok. 50 000 zł. Operacja musi się odbyć jak najszybciej, żeby nie zaburzać rozwoju dziewczynki! Ponadto Pola potrzebuje dodatkowych godzin rehabilitacji, zajęć z neurologopedą oraz oligofrenopedagogiem, których Placówka nie jest w stanie zapewnić. Ich miesięczny koszt  to ok. 2300 zł. Przez ostatnie miesiące Pola poczyniła bardzo duże postępy w rozwoju motorycznym. Przewraca się na boki, z pleców na brzuszek, wysoko podnosi głowę i podpiera się na przedramionach oraz pełza, to wszystko zasługa ciężkiej pracy dziewczynki, oraz całego zespołu! Przed nią jednak wciąż kolejne wyzwania. Jest w stanie je pokonać tylko dzięki pomocy ludzi o wielkich sercach!

Rodzina

W ostatnich miesiącach zdarzył się następny cud. Znalazła się rodzina, która zakochała się w Polusi i chce otoczyć ją miłością, czułą opieką. Przyszli rodzice już podjęli kroki, by przyjąć dziewczynkę do swojej rodziny, są bardzo zaangażowani i chcą zrobić wszystko, aby ich córeczka rozpoczęła nowe życie. Wiedzą, że to tylko początek zmagań o zdrowie i sprawność, ale są na to przygotowani. Stańmy razem do walki o przyszłość tej słodkiej, niewinnej dziewczynki!