KRS: 0000362564 | NR KONTA: 44 1090 1043 0000 0001 4778 3730
KRS: 0000362564 | NR KONTA: 44 1090 1043 0000 0001 4778 3730

Patryk

Patryk, 12 lat, miopatia wrodzona

Avatar już w szkole

18.11. 2022 r. avatar został przyjęty w szkole. Wzbudził wiele pozytywnych emocji. Patryk do dzieła! Pokaż co potrafisz 🙂

Przekazanie avatara

17.11.2022 r. Patryk wraz z rodziną przyjechał po swojego avatara. Widok naszego małego robota sprawił mu ogromną radość. Wygląda na to, że już w przyszłym tygodniu zasiądą razem do nauki 😉

Historia Patryka

Patryk ma 12 lat, urodził się z niedotlenieniem mózgu. Lekarze mówili jednak, że dzięki ćwiczeniom szybko dogoni rówieśników. Tak się jednak nie stało. Szukanie właściwej diagnozy trwało 3 lata. Dziś wiadomo, że Patryk choruje na miopatię wrodzoną niecharakterystyczną z mutacją genu SEPN 1. Prowadzi ona do nieodwracalnego zaniku mięśni. W Polsce cierpi na nią tylko kilkoro dzieci. Wśród nich jest Patryk i jego siostra Martynka. Choroba odbiera im stopniowo sprawność nóg, rąk, kręgosłupa, serca, mięśni oddechowych, a także odpowiedzialnych za jedzenie, mówienie, słuch, wzrok. Patryk ma już zdeformowane stopy, wygięty kręgosłup. Od 9 lat codziennie zasypia podłączony do respiratora. Dodatkowo zdiagnozowano u niego zespół Aspergera. Chłopiec od roku nie uczęszcza do szkoły, gdyż mieszka na drugim piętrze w bloku bez windy, a jego stan uległ pogorszeniu. W przeciągu roku, po przeprowadzce do innego mieszkania, będzie mógł wrócić do nauki stacjonarnej, czego nie może się już doczekać! Rodzicom bardzo zależy, aby syn prowadził normalne życie, dopóki zdrowie mu na to pozwoli. Patryk jest bardzo mądrym, ambitnym i pracowitym chłopcem (ma najwyższą średnią w klasie). Pięknie szkicuje, interesuje się różnymi konstrukcjami, robotami, klockami lego. Kocha zwierzęta. Jest też bardzo samotny, psycholog stwierdził u niego skłonność do depresji. Chłopiec potrzebuje kontaktu z rówieśnikami! Dzięki avatarowi AV1 będzie to możliwe. Znów stanie się częścią klasy i to za pomocą małego robota, który tak bardzo go fascynuje!

AV1: listopad 2022 – trwa

Zapisz się do newslettera