Pod respiratorem

Oliwia od marca 2012 r. przebywa w szpitalu. Nie oddycha samodzielnie, jest podłączona do respiratora, nie przyjmuje doustnie pokarmów, odżywianie dożołądkowe umożliwia założona gastrostomia. Kiedy jej stan ustabilizuje się, jest szansa, by wróciła do domu.

Urodziła się w listopadzie 2009 r. jako zdrowa dziewczynka. Niepokojące objawy zaczęły się dopiero w 3. miesiącu: nie chciała kłaść się na brzuszku, miała problemy z utrzymywaniem główki. W kolejnych miesiącach pojawił się zez lewego oczka i astygmatyzm. Gdy miała 1,5 roku zaczęła chrapać. Rodzice zabrali ją do laryngologa z podejrzeniem powiększenia trzeciego migdała. Lekarz potwierdził ich przypuszczenia, przepisał lekarstwa i zalecił wizyty kontrolne. Wydawało się, że problem został rozwiązany…

Konsultacje u innych specjalistów również nie wykazały nic niepokojącego, lekarze orzekli, że dziewczynka może mieć wiotką krtań, ale nie ma się czym martwić.

W krótkim czasie po ostatniej diagnozie Oliwka złapała infekcję, zaczęła coraz gorzej oddychać. W końcu, 13 marca 2012 r., trafiła do Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, gdzie przebywa do dziś.

U dziewczynki zdiagnozowano nieuleczalną, bardzo rzadką chorobę mitochondrialną, prowadzącą do uszkodzenia mięśni i układu nerwowego. Leczenie polega jedynie na łagodzeniu objawów.

Oliwka ma szansę na kontynuację leczenia metodą wentylacji domowej. Dlatego mama skrupulatnie przygotowuje się do przejęcia całodobowej opieki nad córką, ale żeby zapewnić jej bezpieczeństwo w domu, musi wyposażyć ją w szereg specjalistycznych urządzeń medycznych, które będą wspomagać oddychanie i monitorować podstawowe czynności życiowe. Najpilniejsze potrzeby to: respirator, ssak, koncentrator tlenu, pulsoksymetr, ambu, rurki do tracheotomii, mikser do pokarmu, generator prądu na wypadek awarii. Część sprzętu będzie refundowana przez NFZ, ale zdecydowaną większość trzeba będzie zakupić we własnym zakresie.

Nieco później Oliwia będzie potrzebować specjalnego łóżka z materacem przeciwodleżynowym, fotelika samochodowego dla wiotkich dzieci, wózka pod respirator, fotelika do wożenia po mieszkaniu, elektronicznej niani. Do tego dochodzą wydatki na rehabilitację, która jest konieczna, by ćwiczyć siłę mięśni.

Pani Karolina, samotna młoda mama, nie jest w stanie poradzić sobie z takimi finansowymi obciążeniami. Dlatego w jej imieniu zwracamy się o pomoc.