AKTUALIZACJA 

16.09.2026 r. Drodzy Darczyńcy, pojawiła się dla nas nadzieja! Michał został zakwalifikowany do terapii komórkami MUSE. To wyjątkowa populacja komórek o właściwościach regeneracyjnych. MUSE to skrót od Multilineage-Differentiating Stress-Enduring – komórek zdolnych do różnicowania się w różne typy i jednocześnie odpornych na trudne warunki, takie jak niedotlenienie czy stres komórkowy. Ich niezwykłość polega również na tym, że potrafią rozpoznawać sygnały pochodzące z uszkodzonych tkanek i kierować się właśnie w ich stronę. Po dotarciu do miejsca uszkodzenia mogą uczestniczyć w procesach regeneracyjnych i różnicować się w potrzebne komórki. To właśnie ten potencjał daje nam nadzieję, że mogą pomóc również Michałowi! Nie wiemy, jak duży będzie efekt. Nikt nie może nam tego obiecać, ale widzieliśmy historie innych dzieci z chorobami neurologicznymi i nerwowo-mięśniowymi, które po tej terapii osiągały piękne postępy. Po przeanalizowaniu całej historii Michała, jego wyników i dokumentacji medycznej lekarze z Meksyku zakwalifikowali go do terapii. To bardzo ważne, bo nie każdy pacjent zostaje zakwalifikowany.
W Europie nie ma obecnie autoryzowanego ośrodka, w którym moglibyśmy przeprowadzić tę terapię w takiej formie. Dlatego wybraliśmy ośrodek w Monterrey w Meksyku, który ma duże doświadczenie w terapii MUSE. Bardzo ważny jest też fakt, że „jest to terapia szyta na miarę”, która będzie dopasowana do potrzeb Michała, a nie Michał wpasowany do gotowego schematu.
Przed nami ogromna przeszkoda – pieniądze. Terapia jest bardzo kosztowna i nie kończy się na jednym podaniu, aby przyniosła efekt, potrzebujemy przygotować się na co najmniej pięć podań, wykonywanych cyklicznie, mniej więcej co pół roku. Koszt jednego podania to 9500 USD, całość terapii to ok. 180 000 PLN. Nie jesteśmy w stanie udźwignąć tego sami. Dlatego dzisiaj ponownie prosimy Was o pomoc. Nie prosimy o cud. Prosimy o szansę. O szansę na to, żeby Michał któregoś dnia sam usiadł, żeby sam podniósł głowę, żeby mógł sięgnąć po zabawkę, żeby jego ciało choć trochę dogoniło jego głowę, która już dziś jest pełna pomysłów, pytań i marzeń. I może kiedyś… żebyśmy mogli położyć go spać i nie zastanawiać się, czy w nocy będzie oddychał.

Michał ma dopiero 4,5 roku, od dnia jego narodzin walczymy nie tylko o jego życie i sprawność ale też o diagnozę! Mimo wielu bardzo bolesnych, trudnych, skomplikowanych badań wciąż nie mamy odpowiedzi na pytanie, jak nazywa się choroba, która wyniszcza nasze dziecko.
Ostanie badanie, na które czekaliśmy aż 4 lata, okazało się dla Michała bardzo traumatyczne. Płakał przez cały czas. Wyrywał się. Nie był w stanie prawidłowo utrzymać ręki, dlatego poszczególne elementy badania trzeba było powtarzać kilkadziesiąt razy! Było mi niewyobrażalnie trudno patrzeć na własne dziecko, które cierpi, ale cały czas miałam w głowie jedną myśl: „Może tym razem znajdziemy odpowiedź. Może właśnie teraz dowiemy się, co możemy zrobić.” Niestety wynik nie wykazał nic. Żadnego tropu. Żadnej odpowiedzi. Żadnego konkretnego kierunku leczenia. Po raz kolejny zostaliśmy z tą samą niewiadomą. Obok miopatii lekarze podejrzewają również wrodzony zespół miasteniczny, jednak nie mamy konkretnej odpowiedzi! Nie chcemy i nie możemy już tylko czekać! Terapia MUSE to ogromna szansa, pokładamy w niej wielkie nadzieje ale tylko z Waszą pomocą możemy dalej walczyć o życie naszego syna.

Małgorzata, Mikołaj, rodzice.

08.12.2025 r.  Michał rośnie a jego potrzeby rosną wraz z nim. Choroba nie odpuszcza, ale dzięki Waszej ogromnej pomocy, ciężkiej pracy rodziców, rehabilitantów, oraz Michałka, udało się osiągnąć tak wiele i sprawić, że ten cudowny chłopiec przełamał wiele barier. Mimo wielu badań diagnoza choroby genetycznej - miopatii wciąż nie została potwierdzona... Poniżej wiadomość od Rodziców:

Michał wkrótce skończy 4 lata, mówi coraz więcej i głośniej. Pojedyncze wyrazy zaczyna łączyć w zdania. Pyta np: “Jedziemy do domu?” albo woła siostrę “Róża chodź”. Stabilnie siedzi bez pomocy i oparcia. Podłoga w salonie jest nadal wyłożona matami, żeby uchronić głowę Michała przed uderzeniem, ale już na wszelki wypadek. Dzieciom z dolegliwością Michała często „wypadają” biodra - panewka wypada ze stawu, a to wymaga kosztownej (200 tys.) operacji. Dzięki ćwiczeniom, biodra Michała są w bardzo dobrym stanie! Codzienne stosowanie pionizatora oraz systematyczna rehabilitacja sprawią, że przykurcze w kolanach, które w tej chorobie są niezwykle częste, u Michała są minimalne. Dzięki codziennej terapii oddechowej (w zależności od potrzeby, ale minimum 2 x dziennie, w czasie infekcji 4 x dziennie i 1-2 x w nocy) Michał od półtora roku nie był hospitalizowany z powodu zapalenia płuc, mimo że w tym czasie przeszliśmy kilka infekcji dróg oddechowych. Jeszcze nie tak dawno temu syn krztusił się każdą ilością płynu, którą podawało mu się do buzi, konieczne było odsysanie i terapia oddechowa, aby zapobiec przedostaniu się płynu do płuc. Obecnie jest w stanie połknąć na raz ok 5 ml płynu - wody, ale także soku lub rzadkiej zupy. Michał lubi wodę i zdarza się, że sam prosi, aby mu ją podać. Jeszcze pół roku temu to było nie do pomyślenia! Michałowi w szpitalu założono PEGa (przezskórną endoskopową gastrostomię), dzięki czemu mogliśmy w końcu wyjąć na zawsze sondę z noska. 

Rana po zabiegu założenia PEGa jeszcze się nie zagoiła, mimo że szpital opuściliśmy 2 miesiące temu. Wpływa to negatywnie na rehabilitację. Michał nie może wykonywać najcięższych ćwiczeń, nie może kłaść się na brzuchu. Pobyt w szpitalu i kategoryczny zakaz ćwiczeń przez 2 tygodnie po zabiegu cofnął go pod względem sprawności fizycznej - głównie w zakresie chodzenia, ale także ogólnej siły. Michał przestał raczkować i podnosić głowę w podporze. W celu wyeliminowania infekcji rany po zabiegu, lekarz zdecydował o podaniu antybiotyku w domu. Antybiotyk pomógł, ale wciąż nie rozwiązał problemu...

Nie wiemy, co nas czeka w przyszłości, chociaż jesteśmy pewni, że potrzeby naszego synka się nie skończą, lecz będą rosły razem z nim! Zebrane do tej pory środki są już na wyczerpaniu. Miesięczny koszt rehabilitacji oraz elektrostymulacji to ok. 5 000 zł, specjalistycznych wizyt i badań lekarskich ok. 500 zł. Dodatkowo konieczny jest zakup ortez odlewowych (ok. 7000 zł, trzeba wymieniać regularnie wraz ze wzrostem dziecka), podnośnika sufitowego (ok. 40 000 zł). Dziękujemy, że razem z nami walczycie o przyszłość naszego syna. To bardzo wzrusza.

Rodzice, Małgorzata, Mikołaj.

Nasz Michałek nigdy nie będzie mógł normalnie jeść, chodzić, śmiać się w głos czy płakać jak inne dzieci! Synek od pierwszych chwil swojego życia ogromie cierpi, a wraz z nim cała nasza rodzina. Najgorsze jest to, że do tej pory nie udało się zdiagnozować, na co dokładnie choruje…

Uderzenie

Michaś przyszedł na świat 2 miesiące przed wyznaczonym terminem poprzez cesarskie cięcie. Wykonano je w ostatniej chwili, dopiero gdy jego tętno zaczęło niebezpiecznie spadać. Natychmiast po porodzie synek został zaintubowany, nie był w stanie samodzielnie oddychać, nie reagował też na żadne bodźce, poruszał wyłącznie jednym paluszkiem. Dodatkowo w jego mózgu znaleziono krwiaka, którego trzeba było szybko zoperować. Przez 3,5 miesiąca nasz ukochany chłopiec lepiej poznał zimny dźwięk aparatury monitorującej oddech, niż ciepło i bliskość mamy…

Codzienność

Michałek ma dziś 14 miesięcy, nie raczkuje, nie siedzi, jest karmiony w większości przez sondę. Dopiero niedawno usłyszeliśmy pierwsze, słabiutkie dźwięki, które zaczął wydawać. Dodatkowo ma problemy z oddychaniem, częste zapalenia płuc i ciągle zalegającą wydzielinę, której nie jest w stanie samodzielnie odkrztusić ani połknąć. Oznacza to bolesną konieczność usuwania jej z gardła rurką odsysacza. W nocy Michałowi w oddechu musi pomagać respirator, gdyż mięśnie oddechowe są zbyt słabe, by był odpowiednio dowentylowany. Codzienność naszego synka to nie zabawa i beztroska, ale ciągłe wizyty w szpitalach, badania, wielokrotne nakłuwania, ćwiczenia, trudna, niekończąca się rehabilitacja…

Dlaczego?

Pomimo wielu drogich i bolesnych badań, nie udało się jednoznacznie ustalić, co dolega Michasiowi. Wszystko wskazuje na to, że cierpi on na bardzo rzadki rodzaj choroby genetycznej-miopatię - która powoduje wiotkość i słabość wszystkich mięśni w całym ciele. Co najgorsze, na miopatię nie wynaleziono lekarstwa… Jedynym sposobem na poprawę stanu zdrowia Michała jest żmudna, niezwykle wymagająca, codzienna rehabilitacja, terapia oddechowa i neurologopedyczna.

By było lepiej

Ze względu na ograniczoną pomoc  instytucji państwowych, większość kosztów sprzętu i rehabilitacji musimy pokrywać z prywatnych środków. Przez ostatni rok wydatki na badania, rehabilitację i zakup sprzętu pochłonęły kilkadziesiąt tysięcy złotych. Nie wiemy, co nas czeka w przyszłości, chociaż jesteśmy pewni, że potrzeby naszego synka się nie skończą, lecz będą rosły razem z nim! Miesięczny koszt rehabilitacji oraz elektrostymulacji to ok. 5 000 zł, specjalistycznych wizyt i badań lekarskich ok. 500 zł. Dodatkowo konieczny jest zakup specjalnego wózka z pelotami (ok. 8000 zł), pionizatora (ok. 10 000 zł), oraz ortez odlewowych (ok. 5000 zł-trzeba wymieniać wraz ze wzrostem dziecka). Tego brzemienia, jako rodzice, nie jesteśmy w stanie udźwignąć sami. Robimy jednak co w naszej mocy, aby zapewnić mu dzieciństwo jak najbardziej zbliżone do normalnego. Prosimy, stań z nami w walce o lepsze życie dla naszego Michałka!

„Pamiętacie te beztroskie zabawy, śmiech i radość w sercu jak byliście mali? Pamiętacie, jak bardzo walczyliście o coś, co było dla Was ważne i ze wszystkich sił staraliście się to zdobyć? Pamiętacie swoje plany, marzenia? Chcemy, by Michał też miał, choć część z tego, co dla wszystkich z nas było tak proste i oczywiste”.

Rodzice, Małgorzata, Mikołaj.