Serduszko Marcinka chce żyć!

Nigdy w życiu nie przypuszczałam, że będę musiała pisać apel w internecie z błaganiem o ratunek dla własnego dziecka! Co prawda widziałam takie nie raz, ale zawsze człowiek woli myśleć, że to go nie dotyczy. Tymczasem los napisał dla mojej rodziny inny scenariusz i dziś jestem jedną z tych mam, której przyszło żyć w świecie przepełnionym strachem i lękiem o każdy oddech własnego dziecka. Jednocześnie w świecie pełnym nadziei, że obcy człowiek pochyli się nad tą historią choć na chwilę i położy kilka złotych na szali jego życia.

Połowa serca to nie wyrok

Mój synek przyszedł na świat ze skrajnie ciężką wadą serca HLHS (niedorozwojem lewej komory). Poza brakiem komory, która jest odpowiedzialna za tłoczenie krwi do wszystkich narządów, nie rozwinęła się też u niego zastawka i aorta. Gdyby nie lekarze z niemieckiej kliniki w Münster, umarłby chwilę po porodzie. Na szczęście w jego małym ciałku była i jest do dzisiaj wielka determinacja i siła do walki!

Wiedziałam, że korekcja wady jego serduszka musi się odbyć w trzech etapach – kardiochirurdzy muszą bowiem przemodelować serce Marcinka tak, żeby pracowało podobnie do serca zdrowego dziecka. Każda z tych operacji jest zabiegiem ratującym życie, ale za to po ich wykonaniu większość dzieci może funkcjonować, jak ich rówieśnicy. Nie przewidziałam natomiast tego, jak wiele bitew będę musiała stoczyć o to maleńkie życie!

Niespodziewane, poważne komplikacje

12 września 2019 r. z lękiem rozdzierającym serce odprowadziłam Marcinka na blok operacyjny na pierwszy etap korekcji serca. Po pięciu godzinach, które trwały jak wieczność, usłyszałam: „Operacja się udała, wszystko poszło dobrze, a nawet lepiej niż myśleliśmy”. Przez następne 2 miesiące oddział kardiologiczny był naszym domem. Z każdym dniem znikały kolejne kable, dreny, odstawiano kolejne leki. W końcu nastąpił ten upragniony dzień i wyruszyliśmy w drogę powrotną do Polski.

Wiedziałam, że lekarze wywalczyli dla mojego dziecka tylko kilka miesięcy życia i dopiero druga operacja da względną stabilizację. Zupełnie nie spodziewałam się tego, że wrócimy do Niemiec tak szybko, że nawet nie zdążymy nacieszyć się domem! Dwa tygodnie po operacji kontrolne echo serca wykazało, że aorta – główne naczynie, którym płynie krew do wszystkich organów, w tym do mózgu – uległa niebezpiecznemu zwężeniu. Jeśli zamknęłaby się całkiem, mój synek by umarł! 10 listopada na sygnale wróciliśmy do Uniwersyteckiego Szpitala w Münster. Lekarze wprowadzili Marcinkowi cewnik przez tętnicę udową i poszerzyli łuk aorty. Dzięki temu zyskaliśmy dodatkowy czas!

Drugi etap korekcji wady serca

Na początku lutego 2020 roku mój mały bohater przeszedł cewnikowanie, a następnie kolejną operację, tzw. zespolenie Glenna. Wszystko się udało, przez pierwsze kilkanaście godzin Marcinek czuł się dobrze. Niestety po dwóch dniach jego stan dramatycznie się pogorszył… Synek był cały opuchnięty, spadała saturacja, miał problemy z oddychaniem. Znów trafiliśmy na OIOM. Lekarze podali mu tlen i leki, ale serce nadal nie pracowało tak jak powinno. Znowu musiał mieć cewnikowane serduszko – wstawiono malutkie baloniki, by poszerzyć drogę dopływu krwi. Niestety to niewiele pomogło. Po 2,5 miesiąca walki niemieccy specjaliści zadecydowali o kolejnym zabiegu. Za pomocą balonika poszerzyli łuk aorty oraz zespolenie Glenna. Tym razem wszystko poszło po myśli lekarzy i po wykańczających kilku miesiącach mogliśmy wreszcie wrócić do domu.

Z tak ciężko chorym sercem nie da się żyć!

Niestety, serduszko Marcinka okazało się jeszcze bardziej chore niż myśleliśmy! Na początku lipca, podczas badań kontrolnych okazało się, że synek ma zwężony łuk aorty, a jest to stan zagrożenia życia! 10 lipca przeszedł kolejne już cewnikowanie. Lekarze z Münster poszerzyli łuk aorty balonikiem przez tętnice udową.

Teraz czekamy na wyznaczenie terminu trzeciej, ostatniej korekcji wady serca. Wiemy już, że jej koszt to jest 38 400 euro, czyli ok. 165 tys. zł. Przed docelową operacją konieczne będzie kolejne cewnikowanie serca. Na razie sytuacja wciąż jest niepewna, bo budowa serduszka Marcinka jest wyjątkowo skomplikowana.

To, że Marcinek żyje jest zasługą wielu cudownych ludzi, którzy za każdym razem reagowali na nasze apele. Dzięki ich otwartym sercom mogliśmy z dnia na dzień zadecydować o wyjeździe do Niemiec. Nawet nie chcę myśleć o tym, co by się stało, gdybyśmy nie zdążyli na czas… Myśl o tym, że mogło by go nie być paraliżuje mnie! Nie tak wyobrażałam sobie dzieciństwo Marcinka, ale to jedyna droga, aby żył. Nie wiem, ile jeszcze jego serduszko wytrzyma! Jest bardzo słabe, ale nadal chce bić. Błagam Was – pomóżcie, by bić nie przestało!

Ewelina Poliszuk, mama

Ogromne podziękowania dla Rodziców Juleczki Kreli, którzy przekazali pieniądze ze swojej zbiórki na operację Marcinka! Tak cudowne gesty są świadectwem na to, że inwestycja w życie jest najlepszą z możliwych, dziękujemy!

POPRZEDNIE ZBIÓRKI

1.  Operacja serca (II etap korekcji - zespolenie Glenna) w Universitätsklinikum Münster (2020).

Operacja odbyła się 18 lutego 2020 r., wszystko przebiegło zgodnie z planem.