W 2018 roku miałam urodzić dwie zdrowe córeczki. Niestety siostra Marcelki odeszła w 21 tygodniu ciąży, natomiast ona sama pojawiła się na świecie w 33 tygodniu, z wieloma ciężkimi wadami. Prawdopodobną przyczyną dramatu naszych dzieci było zawinięcie i pęknięcie sznura pępowiny, w wyniku czego u jednej z nich doszło do trwałego zatrzymania krążenia,u drugiej do zawału obu półkul mózgowych – udaru.

Ciężka, niespotykana choroba

Tuż po porodzie u Marcelinki stwierdzono: małogłowie, hipoplazję płatów czołowych i ciemieniowych, deformację kości czaszki (głowa łódkowata) i dysmorfię twarzy. Pogłębiona diagnostyka głowy, wykazała także wadę wrodzoną mózgu – polimikrogyrię. Choroba ta jest wadą kory mózgowej i występuje raz na 100 000 żywych urodzeń, do tej pory stanowi zagadkę dla lekarzy. Polimikrogyria może przybierać różne formy i występować w różnym nasileniu. U naszej córeczki oznacza ona niepełnosprawność ruchową, czyli MPD pod postacią obustronnego porażenia połowiczego, nieodwracalną niepełnosprawność intelektualną w stopniu znacznym, wzmożone napięcie mięśniowe oraz padaczkę. Dodatkowo zdiagnozowano u niej nierozwinięte tarcze oka, zez zbieżny i astygmatyzm, które powodują bardzo poważne problemy ze wzrokiem, których nie da się skorygować przy pomocy np. okularów. Tak naprawdę, nie wiadomo na ile w ogóle Marcelinka widzi, a tym bardziej czy to rozpoznaje. Znajome osoby rozpoznaje po głosie. Reaguje na nie z uśmiechem, a przy ogólnie dobrym samopoczuciu nawet wokalizą.

Układ nerwowy Marcelinki łatwo ulega przestymulowaniu, a ona sama jest bardzo wrażliwa na bodźce zewnętrzne, główne dźwiękowe. Co w konsekwencji może wywołać podwyższony poziom napięcia psychofizycznego (większą spastyczność) albo atak padaczki. W chwilach przestrachu, a występują one nawet podczas zmiany pozycji i codziennych aktywności, pojawiają się u niej: przyspieszony oddech, drżenie rąk, zgrzytanie zębami, mruganie oczami bądź tzw. odruchy MORO, nad którymi właściwie nie panuje. Z uwagi na MPD (Mózgowe Porażenie Dziecięce), Marcelinka nie ma kontroli posturalnej - nie kontroluje postawy swojego ciała. Nie tylko nie chodzi, ale także nie siedzi samodzielnie, a do każdej zmiany pozycji wymaga pomocy drugiej osoby. Marcelka jest też karmiona i pojona przy użyciu PEG’a.

Marcelinka potrzebuje specjalistycznej opieki medycznej

Córeczka od urodzenia jest pod opieką Domowego Hospicjum dla Dzieci. Do życia potrzebuje wszechstronnej, nieustającej stymulacji rozwoju psychoruchowego oraz specjalistycznej rehabilitacji. Mimo swojego wieku, nadal uczęszcza do przedszkola specjalnego, gdzie realizuje indywidualny program nauczania. Ma tam zapewnioną pomoc fizjoterapeutyczną, logopedyczną, a także jest pod stałą opieką psychologa, oligofrenopedagoga oraz terapeuty wzroku czy terapeuty SI. Jest też pod nadzorem wielu specjalistów: neurologa, neurochirurga, gastroenterologa, okulisty, kardiologa oraz ortopedy.

Potrzeby Marcelki są ogromne, a opieka nad nią wymaga niezwykłej siły, determinacji oraz niestety pieniędzy. Roczna (prywatna) rehabilitacja, by zapewnić jej codzienną fizjoterapię i zminimalizować większe przykurcze – to koszt ok. 15 000 zł. Koszt turnusów rehabilitacyjnych wynosi od 3 800 zł do nawet 14 150 zł. za jeden. Konieczny jest także zakup specjalistycznych sprzętów: siedziska multifunkcyjnego Baffin Automatic ( urządzenie, które pozwoli na ustawienie w pozycji siedzącej, stojącej lub przejściowej w przedszkolu, gdyż obecny pionizator powoduje wymioty i utraty przytomności a siedzisko stabilizujące jest już za małe ) – koszt ok. 11 300 zł, z czego 3 200 tys. dofinansuje NFZ, oraz krzesełka schodowego, umożliwiającego dostęp do pokoju na piętrze, bez konieczności dźwigania po schodach, koszt ok. 35 000 zł, z czego ponad połowę pokryje PCPR.

Jesteśmy rodzicami łącznie trzech wspaniałych córek i szczęście każdej z nich jest dla nas niezwykle ważne. Ale to o uśmiech Marcelki walczymy każdego dnia, bo bez niego nasze życie nie ma sensu. Dziękujemy za każdą pomoc – od serca, dla Marcelinki. Razem możemy dać jej szansę na lepszy rozwój i codzienność pełną nadziei.

Rodzice Marcelinki, Judyta i Grzegorz