Skolioza wyniszcza zbolałe ciało Maksa! Konieczna operacja.

AKTUALIZACJA

12.08.2024r. Ze względu na stan zdrowia Maksa, operacja w Aschau nie odbyła się. Czekamy na wyznaczenie nowego terminu operacji. Sytuacja jednak jest trudna! Maks w ciężkim stanie znalazł się w szpitalu. Ma zapalenie płuc. Jest też podejrzenie zapalenia opon mózgowych, ale nie ma możliwości wykonania punkcji przez skoliozę. Saturacja i tętno ciągle spadają. Ucisk na płuco jest coraz większy. Maks musi być jak najszybciej operowany.

Skolioza Maksa wynosi ponad 100 stopni i postępuje! Mój syn cierpi z bólu, bardzo szybko się męczy, ma już przesuniętą nerkę oraz ucisk na płuco i jelita. Musi być jak najszybciej zoperowany! Niestety lekarze wycofali się z decyzji o operacji w Polsce. Szukając ratunku dotarliśmy do Niemiec. Specjaliści z Aschau podejmą się tego wyzwania! Czasu jest krytycznie mało. Pierwszy etap interwencji chirurgicznej już 28.05!

Maks urodził się jako wcześniak 13.08.2009 r. Ważył zaledwie 1,5 kg, ale przez pierwsze miesiące rozwijał się zupełnie prawidłowo. Niestety podanie szczepionki w 4. miesiącu dramatycznie zmieniło całe jego życie. Maks zapadł w śpiączkę, po wybudzeniu dostał drgawek, a po 24 godzinach był już zupełnie innym dzieckiem: nie wodził oczami, nie obracał się na boki, nie śmiał się, nawet rysy twarzy mu się zmieniły. Okazało się, że przeszedł poszczepienne zapalenie mózgu, w wyniku którego nastąpiło dziecięce porażenie mózgowe, małogłowie i padaczka. Dzisiaj Maks ma już 14 lat. Jest dzieckiem niepełnosprawnym, opóźnionym psychoruchowo, nie mówi, porusza się z trudem, musi być pieluchowany. Dwukrotnie był reanimowany, przeszedł depresję szpiku kostnego z podejrzeniem białaczki, choruje na leukopenię (spadek liczby leukocytów prowadzący do skrajnego osłabienia układu odpornościowego), przebył serię bardzo ciężkich zapaleń płuc oraz ostre i przewlekłe ropne zapalenie zatok, a na tym nie koniec…

Ogrom cierpienia

W 2017 roku syn przeszedł operacje bioder (prawego oraz lewego). Były one konieczne, ponieważ podczas ruchu kość udowa wyskakiwała z panewki i powodowała ogromny ból. Niestety operacje się nie powiodły, o czym dowiedzieliśmy się rok później, podczas konsultacji z dr Feldmanem z Instytutu Paley’a. W związku z tym, w 2019 roku Maks musiał przejść reoperację bioder i tu znowu spadły kolejne kłody pod nasze nogi. Nastał COVID, utrudnione kontakty z lekarzami, brak kontroli pooperacyjnych, to wszystko doprowadziło do tego, że lewe biodro syna uległo ponownej destrukcji. Znów przyszedł ból, strach i cierpienie. W 2021 roku podjęto decyzję o powtórnej operacji. Była ona ciężka, bardzo skomplikowana, potwornie bolesna. Przez 10 dni Maks nie spał ani nie jadł, był skrajnie wyczerpany, popadł w depresję, pogorszyły się wyniki jego badań krwi, nastąpił zanik mięśni.  Wtedy też otrzymaliśmy kolejny cios. Dowiedzieliśmy się o konieczności operowania postępującej skoliozy! Jednak w tym stanie fizycznym i psychicznym nie było to możliwe… Decyzja zapadła, czekaliśmy tylko, aż stan syna się poprawi.

Wyścig z czasem

Nie mamy już siły, po ludzku mamy dość. To jest okropne co nas spotkało. Lekarze z Polski wycofali się z decyzji o operacji, a Maks nie może już czekać! Zrozpaczeni szukaliśmy pomocy, by nie zostawić syna w takim stanie. Ratunku podjęli się lekarze z Niemiec. Niestety, z powodu słabej gęstości kości u syna, o czym nie wiedzieliśmy, trzeba będzie przeprowadzić aż dwie operacje na kręgosłupie. Cement, który muszą wpuścić w kości podczas zabiegu, w przypadku dzieci daje się w minimalnych dawkach, co wyklucza jednorazowe podanie. Dodatkowo konieczne jest wyrównanie nóg Maksa. Brakuje nam już sił na zbiórkę, proszenie o pomoc, ale musimy to zrobić – dla Maksa, on niczemu nie zawinił! Kręgosłup syna i jego stan pogorszyły się tak bardzo, że nie możemy czekać. Zrobimy wszystko by nie cierpiał! Pierwszy etap operacji w klinice w Aschau już w czerwcu 2024 r. Brakuje nam pieniędzy na drugi i trzeci etap, które planowane są od lipca 2024 r. Na każdy z nich musimy zebrać ok. 135.000 zł, czyli w sumie aż 270.000 zł. Błagam pomóżcie!

Aneta, mama.

POPRZEDNIE ZBIÓRKI

1. Operacje bioder (lewego i prawego) oraz usunięcia zespoleń w Schön Klinik w Vogtareuth (Niemcy) (2017–2018).

2. Rekonstrukcja kości udowej oraz lewego biodra w Paley Institute w Warszawie (2019).

3. Operacja biodra w Paley Institute w Warszawie (2021).