AKTUALIZACJA

13.06.2025 r. Poniżej słowa od rodziców Maksymiliana:

Kochani
Od momentu naszego powrotu do Polski każdego dnia toczymy najważniejszą walkę o zdrowie i przyszłość Maksymiliana. Można powiedzieć, że właśnie rozpoczynamy kolejną bitwę o Maksia.
Przed nami kosztowna, długa i bolesna rehabilitacja, a także dostosowanie całego otoczenia do nowych potrzeb naszego syna.
Chcielibyśmy Was poinformować, że cała nadwyżka, która została na zbiórce po opłaceniu pobytu i operacji na Florydzie, zostanie w całości przeznaczona na dalsze leczenie Maksymiliana. Po zagojeniu rany i powrocie do domu rozpoczniemy intensywną rehabilitację, aby Maksymilian odzyskał siły. Musimy odbudować jego mięśnie, obecnie nie potrafi nawet siedzieć. Czeka nas ogromna praca nad jego sprawnością fizyczną, odpornością i funkcjami poznawczymi.
Przed nami minimum dwie operacje: dokończenie leczenia skoliozy i operacja biodra. O wydłużaniu nogi już nawet nie myślimy. Koszty zaczynają rosnąć, a zebrane środki powoli się kurczą. Stan Maksa wciąż jest bardzo poważny. W plecach ma zamontowany jeden pręt, który został wymieniony na grubszy. Skolioza nie została skorygowana, to, co widać na zdjęciach, to efekt naciągnięcia podczas operacji, którą niestety przerwano. Dodatkowo prawa noga jest porażona, a w lewej doszło do podwichnięcia biodra. Lewa noga jest również krótsza, co bardzo utrudnia pionizację.
Maks przeszedł opryszczkowe zapalenie mózgu oraz zakażenie rany, które doprowadziło do wtórnego HLH, bardzo poważnego powikłania. Na kilka godzin przed planowanym powrotem do Polski okazało się, że rana jest zakażona. Maksymilian został natychmiast przetransportowany do szpitala w Krakowie, gdzie lekarze rozpoczęli działania ratujące jego życie. Rana była przez długi czas otwarta i wielokrotnie czyszczona pod narkozą.
Obecnie stan hematologiczny jest stabilny. Ortopedycznie czekamy cierpliwie na efekty zabiegu i zamknięcia rany. Maksymilian powoli odzyskuje siły, a my trzymamy się nadziei. Niestety pojawiły się również trudności w funkcjonowaniu poznawczym. Maks ma objawy wycofania i depresji. Każdego dnia zaczynamy walkę od nowa. To, co do tej pory osiągnęliśmy, zostało pogrzebane.
Wiemy, że przed nami długa droga, pełna bólu, wysiłku i wyzwań, ale nie odpuścimy, bo go kochamy i chcemy, by żyło mu się jak najlepiej. On sam zaczyna nam pokazywać, że da radę wygrać tę walkę, ale potrzebujemy ogromnych środków, by mu w tym pomóc.
Koszty leczenia są niebotyczne. Jedna godzina terapii to czasem ponad 200 zł, a turnusy potrafią kosztować nawet 10 tys. Sam podnośnik sufitowy, który zapewni mu komfort i choć trochę samodzielności, to koszt ok. 50 tys. zł. Potrzebna będzie również przebudowa łazienki i wymiana wózka.
Jesteśmy zmęczeni, wyczerpani psychicznie i emocjonalnie. Ale mamy w sobie zaparcie i wolę walki
Dziękujemy z całego serca, że jesteście z nami. Dziękujemy za każde wsparcie, dobre słowo i modlitwę. Dzięki Wam, damy radę
Na bieżąco będziemy informować Was o stanie Maksia
Rodzice Maksia – Aneta i Łukasz

22.04.2025 r Maksymilian wrócił do Polski, ze względu na komplikacje zdrowotne leczenie operacyjne kręgosłupa nie mogło być kontynuowane  w USA. Obecnie przebywa w szpitalu w Krakowie, gdzie jest diagnozowany i dalej leczony. Operacja kręgosłupa będzie możliwa po ustabilizowaniu stanu Maksa.

03.04.2025 r Maks jest po operacji kręgosłupa. W trakcie operacji doszło do komplikacji i musiała zostać przerwana z powodu przeciwciał, które pojawiły się we krwi. Czekamy na informacje co dalej. Maks jest pod opieką szpitala w trakcie leczenia.

28.01.2025 r Mamy termin operacji Maksa! Wyznaczono go na koniec marca 2025 r. Czasu jest ekstremalnie mało. Potrzebna pełna mobilizacja!

26.08.2024 r. Stan zdrowia Maksa pogorszył się drastycznie, prawe płuco, w którym jest rozległa zmiana konsolidacyjna może przestać funkcjonować... Lekarze z Aschau odmówili zaplanowanej operacji. Zrozpaczeni zaczęliśmy szukać innego ratunku. Teraz już tylko specjaliści z Instytutu Paley'a w USA na Florydzie chcą  zoperować Maksa. To jest ostatnia deska ratunku! Kwota jest niewyobrażalna, ale nie chcemy też wyobrazić sobie co się stanie jak jej nie uzbieramy. 800 tys. zł to cena za życie Maksa. Brzmi okrutnie, ale to najprawdziwsza prawda. Mamy trzy miesiące od zakończenia leczenia obecnej infekcji, wtedy Maks MUSI zostać zoperowany, inaczej...

Maksio dopiero skończył 15 lat, a tyle już przeszedł. Teraz cierpi coraz bardziej, walczy o każdy oddech. Już nie proszę a błagam, ratujcie naszego synka...

12.08.2024 r. Ze względu na stan zdrowia Maksa, operacja w Aschau nie odbyła się. Czekamy na wyznaczenie nowego terminu operacji. Sytuacja jednak jest trudna! Maks w ciężkim stanie znalazł się w szpitalu. Ma zapalenie płuc. Jest też podejrzenie zapalenia opon mózgowych, ale nie ma możliwości wykonania punkcji przez skoliozę. Saturacja i tętno ciągle spadają. Ucisk na płuco jest coraz większy. Maks musi być jak najszybciej operowany.

HISTORIA MAKSA

Skolioza Maksa wynosi ponad 100 stopni i postępuje! Mój syn cierpi z bólu, bardzo szybko się męczy, ma już przesuniętą nerkę oraz ucisk na płuco i jelita. Musi być jak najszybciej zoperowany! Niestety lekarze wycofali się z decyzji o operacji w Polsce. Szukając ratunku dotarliśmy do Niemiec. Specjaliści z Aschau podejmą się tego wyzwania! Czasu jest krytycznie mało. Pierwszy etap interwencji chirurgicznej już 28.05!

Maks urodził się jako wcześniak 13.08.2009 r. Ważył zaledwie 1,5 kg, ale przez pierwsze miesiące rozwijał się zupełnie prawidłowo. Niestety podanie szczepionki w 4. miesiącu dramatycznie zmieniło całe jego życie. Maks zapadł w śpiączkę, po wybudzeniu dostał drgawek, a po 24 godzinach był już zupełnie innym dzieckiem: nie wodził oczami, nie obracał się na boki, nie śmiał się, nawet rysy twarzy mu się zmieniły. Okazało się, że przeszedł poszczepienne zapalenie mózgu, w wyniku którego nastąpiło dziecięce porażenie mózgowe, małogłowie i padaczka. Dzisiaj Maks ma już 14 lat. Jest dzieckiem niepełnosprawnym, opóźnionym psychoruchowo, nie mówi, porusza się z trudem, musi być pieluchowany. Dwukrotnie był reanimowany, przeszedł depresję szpiku kostnego z podejrzeniem białaczki, choruje na leukopenię (spadek liczby leukocytów prowadzący do skrajnego osłabienia układu odpornościowego), przebył serię bardzo ciężkich zapaleń płuc oraz ostre i przewlekłe ropne zapalenie zatok, a na tym nie koniec...

Ogrom cierpienia

W 2017 roku syn przeszedł operacje bioder (prawego oraz lewego). Były one konieczne, ponieważ podczas ruchu kość udowa wyskakiwała z panewki i powodowała ogromny ból. Niestety operacje się nie powiodły, o czym dowiedzieliśmy się rok później, podczas konsultacji z dr Feldmanem z Instytutu Paley’a. W związku z tym, w 2019 roku Maks musiał przejść reoperację bioder i tu znowu spadły kolejne kłody pod nasze nogi. Nastał COVID, utrudnione kontakty z lekarzami, brak kontroli pooperacyjnych, to wszystko doprowadziło do tego, że lewe biodro syna uległo ponownej destrukcji. Znów przyszedł ból, strach i cierpienie. W 2021 roku podjęto decyzję o powtórnej operacji. Była ona ciężka, bardzo skomplikowana, potwornie bolesna. Przez 10 dni Maks nie spał ani nie jadł, był skrajnie wyczerpany, popadł w depresję, pogorszyły się wyniki jego badań krwi, nastąpił zanik mięśni.  Wtedy też otrzymaliśmy kolejny cios. Dowiedzieliśmy się o konieczności operowania postępującej skoliozy! Jednak w tym stanie fizycznym i psychicznym nie było to możliwe… Decyzja zapadła, czekaliśmy tylko, aż stan syna się poprawi.

Wyścig z czasem

Nie mamy już siły, po ludzku mamy dość. To jest okropne co nas spotkało. Lekarze z Polski wycofali się z decyzji o operacji, a Maks nie może już czekać! Zrozpaczeni szukaliśmy pomocy, by nie zostawić syna w takim stanie. Ratunku podjęli się lekarze z Niemiec. Niestety, z powodu słabej gęstości kości u syna, o czym nie wiedzieliśmy, trzeba będzie przeprowadzić aż dwie operacje na kręgosłupie. Cement, który muszą wpuścić w kości podczas zabiegu, w przypadku dzieci daje się w minimalnych dawkach, co wyklucza jednorazowe podanie. Dodatkowo konieczne jest wyrównanie nóg Maksa. Brakuje nam już sił na zbiórkę, proszenie o pomoc, ale musimy to zrobić - dla Maksa, on niczemu nie zawinił! Kręgosłup syna i jego stan pogorszyły się tak bardzo, że nie możemy czekać. Zrobimy wszystko by nie cierpiał! Pierwszy etap operacji w klinice w Aschau już w czerwcu 2024 r. Błagam pomóżcie!

Aneta, mama.

POPRZEDNIE ZBIÓRKI

1. Operacje bioder (lewego i prawego) oraz usunięcia zespoleń w Schön Klinik w Vogtareuth (Niemcy) (2017–2018).

2. Rekonstrukcja kości udowej oraz lewego biodra w Paley Institute w Warszawie (2019).

3. Operacja biodra w Paley Institute w Warszawie (2021).