AKTUALIZACJA

10.05.2023 r. Dzisiaj odbyła się operacja Laury, która przebiegła zgodnie z planem. Dr Fearon powiedział, że już naprawdę było mało miejsca w główce. Teraz kilka trudnych i bolesnych dni przed Laurą, ale nasza bohaterka jest bardzo dzielna.

24.04.2023 r. Mamy to! Dla WAS nie ma rzeczy niemożliwych! Wielkie serca, 100 % zaangażowania, wspaniała współpraca i poświęcenie to wszystko sprawiło, że  02.05 Laura leci do Dallas na operację czaszki, która odbędzie się już 10.05. Nie zamykamy zbiórki, gdyż przed Laurą jeszcze operacja Le Ferot III. Środki, które pozostaną z tej zbiórki, zostaną przekazane właśnie na ten cel!

Znów muszę stanąć do walki o moją Laurę! Jej towarzysz, z którym żyje i żyć będzie zawsze, przypomniał o sobie… Córka rośnie, ma już 7 lat, jej mózg rozwija się wraz z nią, ale czaszka nie. Za chwilę może dojść do nieodwracalnych zmian – zniszczenia nerwów wzrokowych i innych funkcji mózgu! Jestem przerażona, nawet nie chcę myśleć, co może się wydarzyć, jeśli nie uda się przeprowadzić operacji poszerzenia czaszki w klinice w Dallas (USA). Musi się ona odbyć najpóźniej w maju 2023 r., a jej koszt to 63 180 USD (ok. 285 000 zł).

Ten dzień

Kiedy jechałam z mężem do szpitala, żeby powitać na świecie naszą wyczekiwaną córeczkę, nie było we mnie cienia niepokoju. Wszystkie badania do końca wskazywały, że mamy zdrowe dziecko, bałam się może jedynie bólu porodowego, ale niczego więcej… Jednak Laurę na sali szpitalnej powitała źle zwiastująca cisza, po której nastąpiło niesamowite zamieszanie wśród lekarzy, zaś po policzkach mojego męża zaczęły płynąć łzy. Nie były to łzy radości, lecz zwiastun, że jest bardzo źle. Diagnoza – zespół Aperta nie mówiła nam nic, ale widok zrośniętych paluszków u dłoni i stóp, nienaturalny wytrzeszcz oczu i  dziwny kształt główki powiedział tak wiele…

Jedna na 200 tysięcy

Zespół genetycznych wad wrodzonych, który przydarzył się Laurze jest bardzo rzadki – dotyka jedno na 200 000 noworodków. Powoduje m.in. deformację czaszki, twarzy, zrost palców, rozszczep podniebienia, a w efekcie wady m. in. układu oddechowego, upośledzenie fizyczne, niedorozwój szczęki i wiele innych zaburzeń. W przypadku Laury pojawiły się jeszcze niewielka wada serca oraz skrzywiona przegroda nosowa. Wygląd dzieci cierpiących na zespół Aperta budzi różne uczucia, niektórzy odwracają wzrok, inni wpatrują się z niedowierzaniem, jednak nie on jest najistotniejszy! Najgorsze jest to, że choroba zagraża życiu mojej Laury!

Przyszłość

Córeczka ma szansę na normalną przyszłość, już teraz świetnie sobie radzi w szkole,  jednak wymaga wielu skomplikowanych, bolesnych i bardzo kosztownych operacji. W Polsce nie ma lekarzy specjalizujących się w leczeniu dzieci z chorobą Aperta, nie ma ich także w Europie… Po ratunek musimy latać za ocean. Tam przyjmuje największy autorytet od zespołu Aperta – dr Jeffrey Fearon, operujący w klinice w Dallas (USA) dzieci z całego świata. W 2016 i 2017 r. dzięki niezliczonej liczbie wielkich serc Laura przeszła już operacje: poszerzenia szwów czaszkowych oraz rozdzielenia paluszków u stóp i dłoni. Teraz kolej na następną i niestety nie ostatnią operację czaszki. Bez Was jestem bezsilna w obliczu tego, co spotkało moje dziecko! Patrząc na jej pełną ufności i spokoju twarz wiem, że nie mogę jej zawieźć! Nie umiem prosić o pomoc, ale tylko z Wami mogę uratować mój największy skarb. Teraz liczy się tylko Laura!

Jolanta, mama

POPRZEDNIE ZBIÓRKI

1. Operacje czaszki oraz rozdzielenia palców w Klinice Craniofacial Center w Dallas, USA (2016-2017).

13.07.2016 r. Laura przeszła operację główki. Wszystko się udało, dr Fearon był zadowolony z efektów. W ciągu kilku następnych miesięcy rany po operacji główki pięknie się zagoiły i Laura mogła wyruszyć w kolejną podróż po nowe życie. 25.02.2017 r. odbyła się operacja rozdzielenia części palców u rączek i nóżek. Zabieg się powiódł, choć ból był dużo większy niż po operacji głowy. Laura musiała przez kilka tygodni nosić gipsy. Trzy miesiące później odbył się drugi etap rozdzielenia pozostałych paluszków. Były to najbardziej skomplikowane i najbardziej bolesne zabiegi, ale dzięki nim dziewczynka może normalnie funkcjonować – trzymać zabawki w rączkach, samodzielnie jeść i pić oraz przede wszystkim może chodzić i nie jest skazana na wózek inwalidzki.

• Artykuł na wyborcza.pl