Wada serca HLHS wymaga korekcji

Julia Grobel, 1 rok
Czas zbiórki: 20152015
Czas zbiórki: 2015 – 2015

Dzięki Wam zebraliśmy
384 094 PLN

Julia Grobel dziękuje z całego serca
  • 01.09.2015 r. w nocy Julka odeszła do grona Aniołków.  Jej stan pogorszył się diametralnie w ciągu ostatnich 3 dni. Odeszła nagle. Walczyła dzielnie do samego końca…

    Cewnikowanie serca dające nadzieję na poprawę stanu nie pomogło, 20.05.2015 r. odbyła się operacja serca Julii, która musiała być wykonana w trybie pilnym ze względu na zły stan dziewczynki. Źle wykonana korekta doprowadziła do nadciśnienia płucnego, które zagrażało jej życiu…. Niestety 2 miesiące po przebytej operacji stan Julki bardzo szybko zaczął się pogarszać. Jej maleńkie serce nie miało sił pompować tak dużej ilości krwi pod tak ogromnym ciśnieniem. 9.07.2015 r. Profesor Malec wraz z zespołem kolejny raz podjął walkę o jej życie. Po 3 tygodniach pobytu na OIOM-ie i podaniu specjalnie sprowadzonego z USA eksperymentalnego leku, serduszko z każdym dniem nabierało sił, nadciśnienie zaczęło się obniżać, wyniki echa serca powoli wracały do normy.

    W SUMIE PRZEKAZALIŚMY:

    Cewnikowanie i operacja serca w Universitätsklinikum Münster w Niemczech ( 2015)

    384 094 zł
  • Rodzice poruszyli już niebo i ziemię, a nawet gwiazdy, żeby uratować życie Juleczki. Ratowanie go niestety nierozerwalnie łączyło się z zebraniem ogromnej sumy pieniędzy na operację, której w naszym kraju lekarze nie chcą wykonać. Były więc koncerty, turnieje piłkarskie, apele osób znanych i przede wszystkim niezwykłe wsparcie bliskich, ale i zupełnie obcych ludzi. Mamy 1:0 dla Julii! Choć niestety to jeszcze nie koniec bardzo ciężkiej walki o życie dziewczynki.

    Dla urodzonej 9 września 2014 roku Julii los był okrutny podwójnie. Dziewczynka urodziła się z jedną z najcięższych wad serca HLHS oraz zespołem heterotaksji. Zespół heterotaksji to, mówiąc najprościej, nieprawidłowość ułożenia narządów jamy brzusznej i klatki piersiowej. Julka ma więc serce i żołądek po prawej stronie oraz inne nieprawidłowości w budowie wewnętrznej, m.in. nie ma śledziony. Do tego jej serduszko ma tylko jedną komorę i niedomykalność zastawki aortalnej. Nie można również wykluczyć współistniejących innych anomalii przewodu pokarmowego. Konieczne jest więc wieloetapowe leczenie kardiochirurgiczne dziewczynki. Przy tak wielu wadach nieznany jest jednak jego wynik. Jedno wiemy na pewno – Julia nie ma szans na dalsze leczenie w naszym kraju.

    Kiedy Julia miała zaledwie miesiąc, lekarze podjęli się operacji na otwartym sercu – jednej z trzech ratujących życie dzieci z HLHS. Niestety na tym zakończyła się pomoc ze strony polskich lekarzy – w grudniu 2014 r. rodzice otrzymali dokument mówiący o braku kwalifikacji do kolejnego etapu korekcji wady serca. Zrozpaczeni widząc, że serduszko Juleczki jest już na wyczerpaniu, zaczęli poszukiwać pomocy poza granicami naszego kraju. Operacji dziewczynki zgodził się podjąć światowej sławy kardiochirurg prof. Edward Malec, pracujący w Klinice Uniwersyteckiej w Münster (Niemcy).

    Drugi etap korekcji wady serca dziewczynki miał się odbyć 27 marca br. Dwa dni wcześniej zostało przeprowadzone rutynowe cewnikowanie serca i okazało się, że Julia ma ogromne nadciśnienie płucne (ok. 60-70%), które zdyskwalifikowało ją do operacji. Profesor musiał poprawić to, czego kardiochirurdzy w Polsce nie zrobili i zamknąć przewód Botalla. Mimo bardzo skomplikowanego zabiegu, dziewczynka przeszła go bardzo dobrze. Po dwóch tygodniach Juleczka wraz z rodzicami wróciła do domu.

    3 września 2015 r. Julia ma zaplanowaną operację metodą Glenna, czyli drugi etap korekcji wady serca. Koszt operacji to 36 500 EURO, czyli ok. 150 000 PLN. Niestety wszystkie pieniądze, które udało się zebrać do tej pory, zostały przeznaczone na poprawę pierwszej operacji. Poruszymy więc znowu niebo i ziemię, ale bez Was, ludzi o wielkich sercach, zwyczajnie nic się nie uda! Pomóżcie nam kolejny raz uratować serduszko Juleczki!


Słowa wsparcia

Na razie nie ma słów wsparcia.

Napisz pierwsze słowa wsparcia

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Dzięki Wam zebraliśmy
384 094 PLN

Julia Grobel dziękuje z całego serca

Słowa wsparcia

Na razie nie ma słów wsparcia.

Napisz pierwsze słowa wsparcia

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *