AKTUALIZACJA 10.03.2026 r.

Jasio ma 7 lat,  nie uczęszcza do szkoły jak jego rówieśnicy lecz do terapeutycznego punktu przedszkolnego. Niestety stan jego zdrowia nie jest najlepszy, skolioza mocno postępuje, ma problemy z podwichniętymi biodrami, ze względu na stan zdrowia operacja byłaby bardzo ryzykowna. 24h na dobę jego oddech jest wspierany przez respirator, wciąż jest karmiony przez PEG-a. Szczęśliwie stan jego serca został ustabilizowany. Komunikuje się ze światem poprzez cyberoko. Na dzień dzisiejszy najważniejszą i najpilniejszą potrzebą jest zakup specjalnego samochodu dostosowanego do potrzeb Jasia, mimo wielu prób, nie udało się uzyskać dofinansowania z PFRON-u. (cena używanego auta to ok. 250 000 zł) - kwota poza zasięgiem taty Jasia. Chłopiec potrzebuje codziennej, specjalistycznej rehabilitacji, która poprawia jego komfort życia, ( jej miesięczny koszt ok. 1500 zł) oraz nowego wózka (koszt ok. 20 000 zł ). Jaś wymaga stałej 24h opieki, jest zupełnie niesamodzielny i zależny od opiekunów.

Rdzeniowy zanik mięśni zabiera życie powoli. Najpierw choroba „wyłącza” mięśnie kończyn, potem tułowia, przełyku, płuc. Znika sprawność ruchowa, możliwość jedzenia, w końcu oddychania. SMA. Trzy litery, które zmieniają świat, niszczą marzenia, odbierają życie. Strach jest naszą codziennością, bo każdy dzień może być ostatnim. Nasze życie to jeden wielki wyścig z czasem i potworem, jakim jest SMA!

Radość szybko odebrana

Mój synek urodził się 3 maja 2018 r. Radość z narodzin dziecka to jedno z najważniejszych doświadczeń w życiu każdego mężczyzny. Moja nie trwała jednak długo. SMA1, czyli najgorszy typ z możliwych, zdiagnozowano u Jasia bardzo szybko. Takie dziecko nie zdąży nauczyć się chodzić ani siedzieć samodzielnie, nie podniesie główki, nie będzie w stanie wydać krzyku. Dodatkowo synek ma wadę serca pod postacią ubytku przegrody międzykomorowej (VSD). Już w 7 tygodniu życia musiał zostać zaintubowany, a w wieku 4 miesięcy wykonano mu zabieg tracheotomii. Ze względu na brak zdolności przełykania synek karmiony jest przez sondę. Dzieciństwo spędzane w większości w salach szpitalnych, na izbach przyjęć, w ogromnym bólu i przerażeniu. Taki los nie powinien spotykać nikogo, a zwłaszcza nowonarodzonego, niewinnego dziecka.

Życie na tykającej bombie

Od czego zacząć? Od opisania tego, że każdy dzień jest dla nas walką. Czy od respiratora czuwającego nad każdym oddechem Jasia, niczym elektroniczny anioł stróż? Synek jest całkowicie niesamodzielny. Musiałem zrezygnować z pracy zarobkowej, aby zapewnić mu odpowiednią ilość ćwiczeń, wizyt lekarskich, pełnej dyspozycji 24 h na dobę. Każda nowa umiejętność Jasia to efekt ciężkiej pracy podczas wielogodzinnej rehabilitacji, która tylko codziennie wykonywana przynosi efekty. Zasypiamy ze strachem i ze strachem się budzimy. To w sumie nasz nowy, ale „niechciany” członek rodziny.

Gdyby miłość mogła leczyć

Jasia otacza nieskończona miłość najbliższych, którzy każdego dnia stają do walki razem z nim. Mimo ogromnych przeciwności losu staramy się, aby synek uczestniczył w codziennym życiu rodziny. Zabieramy go ze sobą na spacery, wycieczki, pokazujemy świat, chcemy, żeby doświadczył jak najwięcej, bo każde jutro jest niepewne. Wiem, że gdyby miłość mogła leczyć, mój syn byłby dzisiaj zdrowy. Niestety to tak nie działa. Wydatki związane z chorobą Jasia stale rosną, bo i on rośnie. Na obecną chwilę koszt samej rehabilitacji i terapii to ok. 1 000 zł miesięcznie, czyli aż 12 tys. zł rocznie, do tego dochodzą dodatkowe koszty specjalistycznych konsultacji, odpowiedniego sprzętu rehabilitacyjnego (wózka, siedziska, ortez na ręce i nogi na łączną kwotę ok. 10 tys. zł) oraz badań genetycznych (koszt ok. 6,5 tys. zł). Wiem, że kiedyś przyjdzie ten najgorszy dla rodzica moment, ale chcę zrobić wszystko, aby Jasio, mimo tego co zgotował mu los, mógł żyć godnie. Chociaż zdaję sobie sprawę, że jego czas nie jest tak długi jak zdrowych dzieci, to ma prawo w pełni się nim nacieszyć! Dlatego prosimy – pomóż nam działać, żeby choroba chociaż trochę zwolniła, a mój synek jak najdłużej mógł zostać z nami.

Marek, tata.