Podwójne cierpienie… pomóż ciężko chorym braciom!

AKTUALIZACJA

27.05.2024 r. Kilka słów od mamy chłopców: Eryk ze względu na ostatnią diagnozę zespołu Tourette’a wymaga rozszerzonej diagnostyki a także terapii i zajęć. Syn zrobił wspaniałe postępy dzięki uczestnictwie w  programie „Szansa na samodzielność. Rehabilitacja społeczna dzieci i młodzieży”.  Terapeuci są zadowoleni z jego pracy i zgodnie uważają, że zajęcia są konieczne dla Eryka. Terapia w połączeniu z leczeniem farmakologicznym pozwala wyciszyć pojawiające się objawy zespołu Tourette’a. Eryk czuje jednak swoją inność i ciężko pracuje nad tym aby nie zostać odrzucony przez rówieśników. Cały czas wymaga rehabilitacji i leczenia oraz drogich nierefundowanych sensorów. W sierpniu wybieramy się na konsultację do znanego profesora genetyki we Wrocławiu, co generuje kolejne koszty. Dodatkowo bardzo często musimy odwiedzać lekarzy specjalistów: neurologa, diabetologa, endokrynologa, psychiatrę. W dużej mierze są to też wizyty nierefundowane.

22.05.2024 r. Wspaniałe wiadomości od Wojtusia. Mimo niedosłuchu i wbrew niemu zdobywa on nagrody na konkursach tańca! Dwukrotnie w tańcu towarzyskim zdobył złoty medal.

21.02.2024 r. U Eryka dodatkowo zdiagnozowano zespół Tourette’a.

23.05.2022 r. Wojtuś przeszedł operację uszu. Operacja przebiegła pomyślnie, nie widać zalegania płynu. Wciąż widoczne są jednak pewne objawy niedosłuchu i konieczne jest stosowanie aparatu słuchowego.

13.10.2022 r. Na dzień dzisiejszy Erykowi wciąż nie postawiono diagnozy i jest w trakcie kolejnych badań genetycznych, co niestety powoduje brak refundacji.

Co czuje matka wiedząc, że dwójka jej dzieci zmaga się z ciężkimi chorobami, trudnościami rozwojowymi, odrzuceniem i odmiennością… Choć moje serce pęka, to łzy już nie napływają do moich oczu. Akceptuję swoje macierzyństwo ze wszystkim co ze sobą niesie. Wiem, że muszę walczyć o lepszy świat dla moich ukochanych synów – dla Eryka i Wojtusia.

Historia Eryka

Eryk urodził się 23.04.2013 r. Moja radość z posiadania zdrowego synka trwała tylko 3 dni. Potem pojawiły się u niego poważne problemy jelitowe. Wiedziałam, że dzieje się coś złego… serce matki to wie! Natychmiast rozpoczął się maraton wizyt u lekarzy specjalistów, który trwa do dnia dzisiejszego.

U mojego synka stwierdzono nieprawidłowe wchłanianie jelitowe, padaczkę z napadami polimorficznymi, uszkodzenie wzroku, niedoczynność tarczycy, astmę, zaburzenia rozwoju, cukrzycę oraz autyzm. Coraz częściej pojawia się hipoglikemia. Skierowano nas na badania specjalistyczne, które jak przypuszczali lekarze potwierdziły podłoże genetyczne jego choroby. Ciężki stan Eryka jest spowodowany nieprawidłowym wpływem 3 genów: FLT1, PACSIN3, AGPAT3. Na dzień dzisiejszy wiemy, że wszystkie dolegliwości syna są wynikiem zespołu genetycznego nigdy wcześniej nie opisanego w literaturze medycznej! Oznacza to, że nie wiadomo jak postępować z jego chorobą, jak ją całościowo leczyć, nie wiadomo jakie będą jej następstwa oraz to, że przed nami mnóstwo kolejnych badań, testów i pytań bez odpowiedzi. A przecież mój synek chce żyć jak inne dzieci, a nie być „szczególnym przypadkiem medycznym”.

Nie wiemy co przyniesie przyszłość, z czym będziemy musieli się jeszcze zmierzyć kiedy syn wejdzie w wiek dojrzewania. Obecnie Eryk jest uczniem I klasy szkoły specjalnej, uwielbia jazdę konną, ma przyjaciół, na pierwszy rzut oka nie widać jego choroby. „Wychodzi ona” przy próbie nawiązania bliższych kontaktów, gdyż wspomniany zespół genetyczny ma także wpływ na jego stan psychiczny. Eryk jest nadpobudliwy, ma problemy z koncentracją, pamięcią i kontrolowaniem emocji.

Historia Wojtusia

Gdy 2 lata później zaszłam w drugą ciążę, byłam ogromnie szczęśliwa. Kiedy dowiedziałam się, że będę miała synka, a Eryk brata – towarzysza zabaw i przyjaciela, cieszyłam się jeszcze bardziej. Nie przyszło mi do głowy, że problemy zdrowotne nie skończyły się na pierwszym dziecku…

Wojtuś przyszedł na świat 27.06.2016 r. jako wcześniak z masą 1408 g. Zaraz po urodzeniu stwierdzono u niego obustronny niedosłuch, a w praktyce do 11 miesiąca życia synek w ogóle nie słyszał. Potem słuch stopniowo wrócił. Przeprowadzone badania genetyczne w Światowym Centrum Słuchu w Kajetanach potwierdziły wadę genetyczną z postępującym niedosłuchem. Oznacza to, że Wojtuś może z czasem stracić ten zmysł. W ostatnich dniach pojawiło się „światełko w tunelu”. Lekarze chcą przeprowadzić operację dającą szansę na 100% powrót słuchu! Żeby mogła się ona odbyć, potrzebny jest zabieg do oceny słuchu, który musi się odbyć na CITO. Paradoks polega na tym, że w ramach NFZ na ten zabieg czeka się 3 lata. Obecnie rozpoczynamy wyścig z czasem, który może uchronić mojego synka przed najgorszym.

Ratunek dla braci

Żeby poprawić jakość życia moich chłopców potrzebny jest ogrom pracy na wielu płaszczyznach, który niesie za sobą niewyobrażalne koszty… Turnusy rehabilitacyjne dla obu braci to ok. 18 000 zł (zalecane są 2 razy w roku). Dla Eryka konieczny jest zakup systemu monitorowania glikemii za ponad 7 000 zł, opłacenie specjalistycznych badań oraz zakup leków nierefundowanych przez NFZ. W sumie roczny koszt leczenia moich dzieci to ok. 60 000 zł.

Sama w żaden sposób nie jestem w stanie zebrać takiej kwoty. Każdego dnia zamartwiam się o zdrowie moich synów i pieniądze, które muszę zdobyć na leczenie. Pomóżcie proszę, zrzucić choć jeden ciężar z mojego serca…

Izabela, mama

Możesz pomóc braciom, przekazując swoje 1,5% podatku! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online.

Przekaż swoje 1,5%
KRS: 0000362564
Cel szczegółowy: Eryk i Wojtek Broniewicz-Olszanka