Emilka już kilka razy otarła się o śmierć i znowu potrzebuje pomocy!

Życie mojej córeczki to bezustanna walka o to, by obecny dzień nie był jej ostatnim. Choroba i dotychczasowe zabiegi spowodowały w jej sercu spustoszenie i nie wiadomo co robić dalej. Lekarze nigdy przede mną nie ukrywali, że sytuacja jest fatalna, że przyjdzie taki dzień, kiedy Emilce nie będzie już można pomóc… Nie umiem powstrzymać łez, kiedy opowiadam naszą dramatyczną historię. Jest ona długa i zawiła, ale prowadzi do jednego wniosku – nie mogę pozwolić umrzeć dziecku, które już tyle razy pokazało nam, jak bardzo chce żyć!

Serce Emilki ma patologiczne połączenie z płucami

Emilka urodziła się 24.02.2017 r. z krytyczną wadą serca, tetralogią Fallota w najcięższej postaci – atrezją (zarośnięciem) tętnicy płucnej, skrajną hipoplazją (niedorozwojem) obu tętnic płucnych, krążeniem obocznym MAPCA’s, ubytkiem międzykomorowym (VSD) i międzyprzedsionkowym (ASD) oraz nadciśnieniem płucnym.

Do czasu porodu nie wiedziałam, że moje upragnione, długo wyczekiwane dziecko jest tak ciężko chore. Kardiolog nie ukrywał swojego przerażenia, choć nie wiedział, jak nam przekazać te bardzo trudne wiadomości: „Bez specjalistycznej opieki i aparatury córka może nie przeżyć więcej niż kilka tygodni.” Oboje z mężem zalaliśmy się łzami. Wiedzieliśmy, że jej wada jest skrajnie trudna do leczenia chirurgicznego i że każdy jej oddech może być jednocześnie ostatnim. Kurczowo trzymaliśmy się więc jednej informacji – nasza córeczka musi dożyć 4 miesiąca życia, by można było przeprowadzić operację na otwartym sercu.

Lekarze uznali wadę za nieoperacyjną

Niestety po kilku miesiącach diagnostyki lekarze uznali, że przypadek Emilki jest skrajnie trudny i nie potrafią jej pomóc. Wadę serca córeczki uznano na tamtą chwilę za nieoperacyjną, a dalsze tygodnie miały wyjaśnić, czy znajdzie się rozwiązanie tak kryzysowej sytuacji. Ostatecznie uznali, że muszą odroczyć wykonanie zabiegu do skończenia przez dziecko 2 roku życia.

Wkrótce okazało się, że byliśmy od krok od tragedii, serduszko Emilki było już skrajnie wyczerpane. Gdy miała 9-miesięcy doszło do niewydolności krążeniowo-oddechowej, córeczka zsiniała, wyglądała jak śliwka węgierka. Konieczna była operacja, lecz nie korygująca wadę, a ratująca życie. Lekarze wykonali odpływ z prawej komory, wszczepili homograft płucny, dzięki czemu wytworzyły się tętnice płucne. Niestety okazały się one zbyt wąskie i przez to nieodpowiednio natleniały płuca. Mimo wszystko dało to Emilce trochę czasu.

Nie minęło pół roku, a życie córeczki znowu było zagrożone. W maju 2018 roku musiała pilnie przejść cewnikowanie serca, podczas którego trzeba było założyć stent poszerzający lewą tętnicę, gdyż postępujące zwężenie zagrażało niewydolnością lewego płuca. Niestety po tym zabiegu lekarze rozłożyli ręce – nie mieli dalszego pomysłu na skorygowanie wady serca Emilki.

Córeczka przeszła operację korygującą wadę w zagranicznej klinice

Zaczęłam szukać pomocy poza granicami kraju. Specjalista od atrezji płucnej, prof. Carotti z Włoch, odmówił operacji. Ostatnią nadzieją w Europie był prof. Malec z Kliniki Uniwersyteckiej w Münster (Niemcy), który jako jedyny w tak krótkim czasie zaproponował Emilce realną pomoc i dał nadzieję na uratowanie jej serduszka.

Kiedy zbieraliśmy pieniądze na operację za granicą i czekaliśmy na termin, organizm Emilki zaczął słabnąć, córeczka była ciągle zmęczona, kaszlała podczas zabawy, miała coraz gorsze saturacje. Gdy we wrześniu 2019 r. doszło do operacji, była już w ciężkim stanie. Pomimo skrajnie złych rokowań, córeczka przeżyła. Kardiochirurdzy wykonali „szydełkową robotę”: zamknęli ubytek VSD, wstawili protezę pnia płucnego, tzw. contegrę, poszerzyli  początkowy odcinek lewej tętnicy płucnej.

Wierzyłam, że po operacji Emilka przez dłuższy czas będzie w dobrej formie, będzie się w końcu bawić i cieszyć życiem. Jednak ten dobry czas trwał zbyt krótko – usta znowu zaczynały jej siniec, męczyła się, paluszki u rączek i nóżek robiły się szare, a wszystko przez ciężką hipoplazję tętnic płucnych. Zapadła decyzja o cewnikowaniu, które przeszła w maju 2020 r. Niestety nie przebiegło ono do końca po myśli lekarzy, pewnych rzeczy nie można było zrobić ze względu na zbyt duże ryzyko. Kiedy wyjeżdżaliśmy z Münster nie mieliśmy pewności, czy jeszcze cokolwiek da się zrobić. Mieliśmy jednak nadzieję i zadanie do wykonania – utrzymać Emilkę przy życiu, w jak najlepszej kondycji do momentu, kiedy zabieg będzie możliwy. Do domu wracaliśmy karetką, na miejscu czekał już na nas sprzęt medyczny.

Musiałam podjąć ryzykowane decyzje, by jej życie nie zgasło

Po powrocie Emilka została objęta opieką hospicjum, przez 24 h na dobę musiała być pod tlenem. Decyzja o hospicjum nie była aktem poddania się, a próbą ratowania córki wszelkimi dostępnymi sposobami. W ten sposób zapewniliśmy jej najlepszą opiekę – pielęgniarek, lekarzy, psychologów, którzy badali córeczkę, sprawdzali jej parametry, ale też dawali wsparcie. Dla mnie najważniejsze było, że w domu była szczęśliwa, czuła się bezpiecznie.

W końcu przyszła długo wyczekiwania wiadomość z Münster. Zespół prof. Malca i prof. Januszewskiej podjął decyzję, iż spróbuje pomóc Emilce raz jeszcze. Wiedziałam, że to będzie skrajnie ryzykowna operacja ratująca życie, być albo nie być mojej córeczki. Niestety nie odbyła się ona w tym czasie co powinna… We wrześniu 2020 r. Emilka zaczęła niepokojąco kaszleć, gorączkowała, z dnia na dzień była coraz słabsza, gasła w oczach, aż doszło u niej do napadu anoksemicznego. Gdy dotarła do szpitala, była zimna i fioletowa, dusiła się, a saturacja była bliska 10%! Zastosowana terapia nie dawała efektu. Nawet kiedy jednego dnia wydawało się, że jest lepiej, następnego było dużo gorzej. Wiedziałam, że jeśli nie zabiorę córki do prof. Malca, moje dziecko już nigdy nie wróci do domu. Matczyna intuicja raz jeszcze pchnęła mnie do działania. Pomimo bardzo złego stanu, infekcji, która pustoszyła jej organizm, dostałam zielone światło z kliniki. I jak się znowu okazało – zdążyłam w ostatniej chwili! Już w karetce w drodze do Niemiec Emilka ponownie dostała wysokiej gorączki, pojawiły się problemy z oddychaniem. Gdy dojechałyśmy na miejsce, lekarze nie mieli wątpliwości, że musi trafić na oddział intensywnej terapii. O operacji nie było mowy, Emilka była umierająca.

Okazało się, że w polskim szpitalu doszło do sepsy, organizm Emilki nie miał już siły walczyć. Kolejne badania dawały coraz gorszy obraz. Zakażenie ogólnoustrojowe, zapalenie wsierdzia, liczne wegetacje na zastawce. Myślałam, że to koniec. Lekarze jednak podjęli walkę. Ogromne dawki leków, nowoczesne terapie, zaawansowana aparatura i ogromne wysiłki personelu medycznego pozwoliły ocalić życie Emilki. Kolejny raz. Córeczka powoli nabierała sił, jednak chore serce po tak groźnym zakażeniu osłabło jeszcze bardziej.

Wraz z początkiem listopada nadszedł czas na trudne decyzje. Przez tętnice płucne Emilki niemalże nie było przepływu, lewe naczynie było w zasadzie zamknięte. Emilka coraz bardziej się dusiła, bo krew nie płynęła do płuc. Wiedziałam, że tylko operacja może uratować jej życie, jednak lekarze nie ukrywali, że będzie to bardzo trudne, bo słabe serce i wyniszczony sepsą organizm mogą nie dać rady. Podpisałam jednak zgodę na zabieg, odprowadziłam córeczkę na blok operacyjny i modliłam się o cud. W trakcie operacji contegra, czyli proteza pnia płucnego, została wymieniona na homograft od dawcy. Poszerzono lewą tętnicę płucną oraz zaimplantowano stent utrzymujący przepływ, aby był napływ do lewego płuca i by Emilka mogła zacząć oddychać obydwoma płucami. Operacja była niezwykle skomplikowana i bardzo ryzykowna, ale zespół prof. Malca odniósł sukces.

Po operacji Emilka jest w dużo lepszej kondycji, nie potrzebuje już podawania tlenu przez cały dzień – dostaje go tylko trochę przed snem. Córka ma dużo więcej energii i chęci do zabawy, nadrabia stracony czas. Jednak cały czas żyję w niepokoju, ponieważ już wiele razy się przekonałam, jak bardzo nieprzewidywalna jest ta wada…

Emilka musi przejść pilny zabieg

W czerwcu 2021 r. Emilka przeszła cewnikowanie serca i już wtedy lekarze poinformowali mnie, że za około pół roku będą musieli wykonać kolejny zabieg. Niestety z powodu bardzo złych wyników badań specjaliści z Münster zdecydowali przyspieszyć termin na 14 października. Klinika wyceniła go na 8 500 euro, tj. ok. 38 tys. zł. Niestety po czterech latach walki o życie dziecka, ciągłych wyjazdów do Niemiec, zakupu sprzętu ratującego życie, nie mamy już środków, aby opłacić leczenie.

Myślałam, że dostaniemy więcej czasu, ale tak chore serduszko jest nieprzewidywalne. Nie chcę patrzeć, jak córeczka odchodzi, kiedy jest jeszcze nadzieja, kiedy jest w niej tyle woli życia! Jej ogromne, piękne oczy wołają o pomoc, a jej śliczna buzia się uśmiecha, bo wierzy w moc lekarzy i Wasze gorące serca. Błagam, pomóżcie mi ratować moje dziecko!

Anna Rutkowska, mama