Dorian walczy o życie! Uratuj go i sprowadź do domu!

AKTUALIZACJA

21.02.2025 r. Nie chcemy tego pisać. Chcielibyśmy powiedzieć Wam, że wszystko się udało, że Dorian jest już po drugiej operacji i właśnie wraca szczęśliwy do domu. Tak miało być...

Ale prawda jest okrutna. Dorian nie wróci szybko do domu, właściwie to nie wiemy kiedy to nastąpi. Jego leczenie chirurgiczne zostało przerwane! Już oficjalnie możemy to napisać. Organizm Doriana zaatakowała bakteria, która zniszczyła wszystko. W ranach po operacji zaczął gromadzić się niewiadomego pochodzenia płyn, który sprawiał ogromny dyskomfort, próbowano je oczyścić podczas dwóch kolejnych, nieprzewidzianych w kosztorysie, zabiegów chirurgicznych. Początkowo była nadzieja, że infekcja minie, niestety tak się nie stało. Teraz wiemy, że było to zakażenie agresywną bakterią,  że konieczne jest skomplikowane, specjalistyczne leczenie, że potrwa ono co najmniej 6 miesięcy i musi się odbyć w USA, pod kontrolą lekarzy z oddziału chorób zakaźnych oraz lekarzy neurologów. Wiemy też, że efekty pierwszej operacji na kręgosłup zostały zaprzepaszczone i trzeba ją powtórzyć! Konieczne było bowiem zdjęcie aparatu halo -gravity (założonego podczas pierwszej planowanej operacji), który rozciągał kręgosłup przygotowując go do usztywnienia podczas drugiej operacji.  Chociaż udało się wyprostować skoliozę ze 150 do 90 stopni, efekt nie utrzymał się po zdjęciu aparatu... Tyle cierpienia i wyrzeczeń tego chłopca poszło na marne!

To nie koniec tragedii Doriana. W tym momencie lekarze nie potrafią przewidzieć kiedy będą mogli ponownie przeprowadzić pierwszą operację, a kręgosłup znów zaczął uciskać na narządy wewnętrzne... Oznacza to, że Dorian utknął w USA, czekając na operacje, które go uratują. Dotychczasowe leczenie pochłonęło wszystkie zebrane środki, a wciąż nie zapłaciliśmy za 6 - miesięczne leczenie bakterii oraz całej kwoty za dwie operacje czyszczenia ran! Na barki mamy spadają nie tylko koszty leczenia, ale też konieczność zapłaty za nieprzewidziany pobyt i życie na miejscu!

Mama podjęła próbę walki o refundację kosztów leczenia w NFZ, niestety ciągle rzucane kłody pod nogi wykluczyły taką możliwość. Dlatego też musimy ponownie poprosić o ogromną mobilizację. Trzeba zebrać środki na: leczenie bakterii - 256 000 zł , dług za dodatkowe operacje - 470 000 zł, a także ponowne przejście całej procedury prostowania kręgosłupa (dwie operacje) 2 650 000 zł, oraz pobyt i życie na miejscu...

Dorian jest w bardzo złym stanie psychicznym. Stracił nadzieję. Chce być już w domu. Cierpi. Nie rozumie tego co się wydarzyło. Dlaczego ta tragedia musiała spotkać jego, zbyt mało już wycierpiał? Pomóż, uratować tego niewinnego chłopca i sprowadzić go całego do domu! Bez Ciebie nie mamy żadnych szans. Po tym co dla niego zrobiłeś to aż wstyd prosić o więcej, ale nic innego już nie pozostało. Musimy to zrobić, jeszcze raz!

06.05.2024 r. Kochani serca rosną! Dzięki Waszemu ogromnemu zaangażowaniu, poświęceniu i wielkiej mobilizacji znanych i nieznanych przyjaciół Doriana oraz naszej zbiórce na Siepomaga udało się zebrać całą kwotę na operację kręgosłupa. O terminie operacji poinformujemy Was, kiedy będzie już wyznaczony. Pamiętajcie, że Dorianowi wciąż można pomagać, będzie on w naszej "stałej pomocy", gdyż na pewno czeka go jeszcze rehabilitacja pooperacyjna a także kontynuacja leczenia. Dziękujemy Wam za to, że to co wydawało się nieosiągalne stało się możliwe i Dorian otrzyma szansę na lepsze życie, bez bólu!

07.02.2024 r. Dorian miał wypadek. W czasie powrotu do domu, jego wózek wpadł w dziurę na drodze, których teraz wszędzie pełno... Dorian wypadł z wózka i złamał kość udową z przemieszczeniem. Był straszny ból, szpital i operacja we Wrocławiu na Oddziale Chirurgii Dziecięcej. To już drugi pobyt szpitalu w ostatnim czasie i druga operacja. Dlaczego spotyka to mojego syna, czy już nie wystarczająco cierpi? Moje serce pęka z bólu kiedy na niego patrzę. Chcę powiedzieć stop, dalej już nie dam rady. Tylko nie ja tu się liczę, ale Dorian. On zasługuje w końcu na to, żeby jego los się odwrócił, żeby było dobrze. Jest tak potwornie zmęczony i zrezygnowany, smutny i podłamany. Chciałbym mu dzisiaj powiedzieć, że mamy już całą kwotę, jednak wciąż tak dużo brakuje. Tak bardzo dziękuję Wam wszystkim, nawet Was wszystkich nie znam, a jesteście dla nas jak Rodzina. Tyle dla nas zrobiliście i chociaż brakuje mi już sił, wiem, że mogę na Was polegać. Proszę działajmy dalej, niech Dorian w tym trudnym czasie poczuje nadzieję, że się uda.

Dziękuję z całego serca

Judyta, mama

Moje serce każdego dnia przeszywa ból. Bardzo boję się o życie mojego syna. Ma 14 lat, chciałby być jak jego koledzy. Biegać za piłką, chodzić po mieście, żyć bez bólu, normalnie. Tak nie jest, a może być jeszcze gorzej. Lekarze powiedzieli, że bez operacji kręgosłupa jego serce i płuca ulegną zniszczeniu, że grozi mu najgorsze. Powiedzieli też, że w Polsce go nie uratują…

Okrutny los

Dorian był bardzo wyczekiwanym dzieckiem, w ciąży jeździłam do najlepszego lekarza, robiłam wszystkie możliwe badania, które do 7 miesiąca wskazywały, że mój synek jest zdrowy. Pierwszy szok przeżyłam, gdy dowiedziałam się, że moje dziecko ma wodogłowie, potem było tylko gorzej. Na początku 9. miesiąca ciąży, po badaniu u ginekologa zostałam w trybie pilnym wysłana do szpitala. Po wielu badaniach i konsultacjach lekarze oznajmili mi, że Dorian  cierpi na przepuklinę oponowo-rdzeniową. Mój dotychczasowy świat się zawalił, legł w gruzach, choć nie wiedziałam jeszcze co oznacza ta diagnoza i z czym się wiąże, po twarzach lekarzy wyczytałam, że musi być bardzo źle. Po przyjściu na świat widziałam mojego synka tylko przez moment. Zdążyłam ucałować moją kruszynkę i powiedzieć, że go kocham, potem Dorianek został przewieziony do innego szpitala na intensywną terapie. Już w pierwszej dobie swojego życia, przeszedł operacje zamknięcia przepukliny oponowo - rdzeniowej. Ja zostałam w innym szpitalu. Strach rozdzierał mi serce. Potem była kolejna operacja wstawienia zastawki, odprowadzającej płyn w związku z wodogłowiem u synka. Do dnia dzisiejszego moje dziecko przeszło w sumie 9 operacji.

Wyrok

Po wielu badaniach okazało się, że mój syn choruje na zespół Arnolda - Chiariego typu II. Jest to wada genetyczna okolicy szczytowo potylicznej. Charakterystyczne dla tego zaburzenia jest przemieszczeniem struktur tyłomózgowia poniżej otworu potylicznego, w głąb kanału kręgowego. Wynikiem tej wady jest wodogłowie, niedowład nóg, przepuklina oponowo - rdzeniowa oraz pęcherz neurogenny.

Walka o życie

Życie Doriana jest znowu w ogromnym niebezpieczeństwie! Mimo wszelkich naszych starań, stałych rehabilitacji, wielu wizyt u specjalistów, przebytych operacji, skolioza nadal pogłębia się. Dzisiaj skrzywienie wynosi 150%. Kręgosłup uciska na narządy wewnętrzne, w szczególności serce i płuca. Dorian oddycha z trudem, bardzo szybko się męczy, w nocy często nie może zasnąć z bólu, jest mocno wykrzywiony i stale pochylony. W Polsce nikt nie chce podjąć się tak skomplikowanej operacji, mimo że sami lekarze mówią, że bez niej mój syn nie będzie żył!!! Ryzyko operacji jest ogromne ze względu na chorobę Arnolda – Chiariego. Dlatego jedynym ratunkiem jest wieloetapowa i bardzo trudna interwencja chirurgiczna w asyście neurochirurga w klinice w USA, którą przeprowadzi dr Feldman. Jej koszt przeraża, to aż 647 000 USD, ok. 2 750 000 zł! Jednak jeszcze bardziej przeraża mnie to, co może się stać, jeśli nie uzbieram tej kwoty...

Mój nastolatek jest świadomy, że to nie jest TYLKO operacja kręgosłupa, że jest to operacja ratująca jego życie! Dorian jak każde dziecko ma tak wiele marzeń, jednak największym ze wszystkich jest ZDROWIE I ŻYCIE! Błagam pomóżcie ocalić moje dziecko!

Judyta, mama

PRZEKAŻ 1,5% NA OPERACJĘ I REHABILITACJĘ DORIANA! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online

KRS: 0000362564

Cel szczegółowy: Dorian Dzieża