AKTUALIZACJA

28.08.2025 r. Kilka słów od mamy Dawida i Dominika:

Synowie nadal są pacjentami Paley European Instytute, gdzie odbywają systematyczne wizyty lekarskie, badania kontrolne, przechodzą rehabilitację oraz uczestniczą w turnusach. Jest to prywatna klinika dlatego koszty są ogromne. Dawid z powodu rotujących do środka nóg miał planowaną operację łamania kości udowych i przestawienia ich na zewnątrz. Lekarze w Paley'u uznali jednak, że można uniknąć tej skomplikowanej operacji podając co 6 miesięcy botulinę oraz prowadząc codzienną, systematyczną rehabilitację. Dlatego pod koniec lipca podano synowi pierwszą dawką botuliny i pozostał na intensywnym turnusie rehabilitacyjnym w Paley'u, co przyniosło spodziewane rwzultaty. Aby utrzymać dobry stan fizyczny i uniknąć trudnej operacji zdecydowaliśmy się na pozostanie w Warszawie na tak długo na ile damy radę. Musimy wynajmować tutaj mieszkanie oraz opłacać konieczną rehabilitację. Dominik - starszy syn, również potrzebuje stałej rehabilitacji, z której na razie korzysta w Paley European Institute. Dominik otrzymał niedawno również kosztorys operacji stóp. Operacja jest mu bardzo potrzebna aby pozbyć się bólu, z którym się zmaga na co dzień. Stopy Dominika są bardzo wiotkie, ścięgna nie trzymają ciężaru ciała, dochodzi do licznych skręceń i kontuzji. Obecnie Dominik jest zaopatrzony w ortezy, zapobiegają one skręceniom kostek i utrzymują ciało w lepszej pozycji ( dokuczają mu: skolioza przypominająca garb, bardzo duża lordoza, wypadające biodra przy źle postawionych stopach ). Ortezy nie są jednak najlepszym i stałym rozwiązaniem, po pierwsze są bardzo kosztowne, po drugie zużywają się, a przede wszystkim sprawiają ból ( z powodu wiotkich stóp założona nawet o milimetr źle orteza tworzy rany na kostkach). Koszt operacji jest bliski 60 tys. zł.

Dawid również posiada ortezy, niestety już na stałe i do końca życia będziemy obarczeni ich wymianą. ale bez nich nie potrafiłby samodzielnie stać. Leczenie, zaopatrzenie medyczne, oraz stała rehabilitacja w Instytucie Pale'a przynosi bardzo duże postępy oraz nadzieję, że Dawid zacznie samodzielnie chodzić i że obydwaj bracia nie będą musieli w przyszłości poruszać się na wózkach inwalidzkich. Koszty związane z rehabilitacją, botuliną, operacjami oraz wynajmem mieszkania w Warszawie przekraczają możliwości budżetu domowego oraz nasze zdolności kredytowe, dlatego ogromnie prosimy Państwa o dalsze wsparcie obu synów. Jest to dla nas bardzo ciężka decyzja zwracać się o pomoc, bo już wcześniej dostaliśmy ogromne wsparcie i wolelibyśmy w końcu to my być po tej drugiej stronie - wolontariatu. Za okazane serce dziękujemy ❤️

Dominik i Dawid - moi nastoletni synowie. Kocham ich nad życie i serce mi pęka gdy widzę jak cierpią. Gdy ich rówieśnicy chodzą na imprezy, do kina, spotykają się z przyjaciółmi, grają w piłkę, moi chłopcy mogą o takim życiu tylko pomarzyć. Ich codzienność to lekarze, operacje, rehabilitacja, ciągła walka i ból!

Tyle bólu

Będąc w drugiej ciąży czułam, że coś jest nie tak, ale badania i lekarze nie potwierdzali moich obaw. Potem był straszny poród, po którym mojego synka zabrano i poinformowano mnie, że z powodu anemii musi przejść transfuzję krwi. Nie wiem i już nigdy się nie dowiem, co poszło nie tak, jednak po tym zabiegu, gdy zobaczyłam moje dziecko, wiedziałam, że wydarzyło się coś strasznego… Powiedziano mi, że mój syn Dawid cierpi na mózgowe porażenie dziecięce. Bardzo długo był dzieckiem leżącym a do 3 roku życia poruszał się wyłącznie czołgając.
W tym samym czasie mój starszy o rok syn doznawał ciągłych urazów. Skręcenia, złamania, zwichnięcia, opuchnięcia kolan były ma porządku dziennym. Dodatkowo Dominik miał pogłębiające się skrzywienie kręgosłupa, wygięte koślawe stopy, ogromne dolegliwości bólowe, oraz nadmierną elastyczność skóry. Niestety lekarzom nie przyszło do głowy połączyć te dwa przypadki…

Dawid przeszedł 3 operacje. Pierwsza fibrotomia laserowa w Krakowie, była to prywatna operacja, usuwająca napięcie mięśniowe. Po tym zabiegu syn zaczął samodzielnie siedzieć i poruszać się o kulach. Kolejną operację przeszedł na NFZ w Łodzi - osteotomię kości stóp co dało szansę na bezbolesne zakładania ortez. Trzecia operacja to Instytut Paley’a w Warszawie, była to najbardziej rozległa interwencja chirurgiczna, która przybliżyła go do spełnienia marzenia o samodzielnym chodzeniu! W tym samym czasie starszy Dominik był intensywnie rehabilitowany.

Zbyt późna diagnoza

Temat choroby moich synów nie dawał mi jednak spokoju. Wiele faktów nie zgadzało mi się. Zaczęłam szukać przyczyny na własną rękę, na lekarzy nie mogłam już liczyć. Badania genetyczne zleciłam i opłaciłam sama. Ja też od dzieciństwa zmagałam się z uciążliwym bólem podczas poruszania się. Jednak lekarze mieli na moje problemy jedną odpowiedź : ”Proszę się nie lenić, nic Pani nie dolega, każdy by chciał poleżeć.”
Wynik badań był dla mnie szokiem ale i wybawieniem! Moi synowie męczyli się 17 lat, a ja całe moje życie bez świadomości co nam dolega! Okazało się bowiem, że wszyscy chorujemy na zespół Ehlersa-Danlosa (EDS) - genetyczną, nieuleczalną, postępującą chorobę tkanki łącznej, która prowadzi do zaniku mięśni oraz deformacji kostnych. Każdy z nas ma inny podtyp i u każdego choroba ta daje inne objawy. U starszego Dominika jest to wrodzona łamliwość kości, zaburzenia kolagenu w całym ciele, natomiast u Dawida postać choroby jest specyficzna z powodu współistniejącego porażenia mózgowego.

Postawmy ich na nogi

Lekarze z Instytutu Paley’a dali szansę moim synom na wyjście z tego koszmaru. Chłopcy potrzebują specjalistycznej, intensywnej długotrwałej rehabilitacji, która postawi Dawida na nogi, a Dominikowi da szansę na życie bez urazów, złamań i bólu oraz wzmocni jego stawy i mięśnie. Jeśli teraz zaniedbamy rehabilitację to dojdzie do zaników mięśni i chłopcy pozostaną na wózkach inwalidzkich! EDS to choroba nieuleczalna, postępująca, na którą nie ma leku i tylko specjalistyczna, właściwie dobrana, ciągła rehabilitacja zatrzymuje rozwój choroby. Koszt tego cudu to ponad 200 tys. zł. rocznie. Do tego dochodzą koszty związane ze zbyt późno postawioną diagnozą takie jak: opłaty za kolejne badania, rezonanse, tomografie, leczenie kardiologiczne, stomatologiczne oraz wizyty u wielu innych specjalistów. Biologiczny tata chłopców nie interesuje się ich losem – został pozbawiony praw rodzicielskich. Na placu boju pozostałam ja. Proszę stań ze mną do walki o przyszłość moich synów.
Ilona, mama.