Jedna na 6 milionów! Ocal jej życie!

Basia Kamieniecka, 8 lat
Czas zbiórki: 20202020
Czas zbiórki: 2020 – 2020

Dzięki Wam zebraliśmy
2 532 PLN

Basia Kamieniecka dziękuje z całego serca
  • W sobotę (17.10.2020) odeszła nasza Basia… zgasło jej światełko, nigdy nie będzie już tak jak wcześniej. Leć do nieba Aniołku, ból i cierpienie zostaw za sobą. Dziękujemy, że byłaś tu z nami. Nigdy o Tobie nie zapomnimy!

    W SUMIE PRZEKAZALIŚMY:

    Sprzęty medyczne

    2 532 zł
  • Co może być gorszego od choroby, która powoduje, że Twoje dziecko zmienia się, niknie w oczach, niewyobrażalnie cierpi, a Ty mimo największych starań, nie możesz tego zmienić?! Co może być gorszego od choroby, która sprawia, że bezsilność, ogromny strach, rozrywający serce ból towarzyszą naszej rodzinie na co dzień?!

    Basia do 7 roku życia funkcjonowała w miarę normalnie. Miała zdiagnozowane czterokończynowe porażenie mózgowe, epilepsję, a krótsza nóżka przeszkadzała w stawianiu pewnych kroków. Tylko, że z tym dało się żyć! Basia uczęszczała do przedszkola miała kolegów i koleżanki, układała puzzle, uwielbiała malować i bawić się z rodzeństwem. Dlaczego wszystko zmieniło się jednego poranka?! Dlaczego Basia nie wstała już do przedszkola o własnych siłach?!

    Diagnoza

    W 2019 usłyszeliśmy okrutną diagnozę – choroba Hallervordena-Spatza (inaczej PKAN), bardzo rzadka i nieuleczalna choroba genetyczna. Jej przyczyną jest odkładanie się żelaza w mózgu, co doprowadza do śmierci komórek mózgowych i stopniowego zwyrodnienia ośrodkowego układu nerwowego. Choroba występuje raz na 6 milionów urodzeń! Dzieci cierpiące na tę chorobę często nagle przestają mówić, chodzić, mają trudności z przełykaniem i zaburzenia widzenia.

    Dlaczego to spotkało właśnie Basię? Jak można żyć dalej ze świadomością, że stan naszej ukochanej córeczki będzie się tylko pogarszał, aż w końcu może doprowadzić do najgorszego. Choroba Basi postępuje w zawrotnym tempie. Jeszcze dwa tygodnie temu słyszałam z jej ust najpiękniejsze słowa: „mamo kocham Cię”… dzisiaj Basia spędza całe dnie w milczeniu, jedynie w pozycji leżącej, a jej codzienność to ataki bólu przerywane snem po podanych silnych lekach.

    Szczęśliwa siódemka

    Nasza codzienność to troskliwa opieka 24 h na dobę, karmienie, mycie, ubieranie, układanie do snu, a także nocne czuwanie. Basia często wybudza się w nocy, a wtedy całe jej ciałko skręca się w potwornych atakach bólu! Robimy wszystko, żeby jej ulżyć, wzmocnić w walce z tym okrutnym i nierównym przeciwnikiem, poprawić komfort funkcjonowania. Na szczęście mamy siebie. Nasza szczęśliwa szóstka, a wkrótce siódemka – bo już niedługo na świat przyjdzie kolejny członek rodziny – wspiera się nawzajem na każdym kroku. Chcemy, żeby Basieńka była z nami jak najdłużej!

    Prosimy pomóżcie!

    Na walkę o każdy dzień z Basią potrzebujemy wsparcia! Obecnie naszą największą potrzebą jest codzienna, domowa rehabilitacja, która rozluźni spastyczność, uwolni dramatycznie powyginane i pospinane ciało oraz opóźni postępującą chorobę. Jej koszt to 12 000 zł rocznie. Dowożenie Basi na rehabilitacje jest bardzo utrudnione, zarówno ze względu na stan zdrowia, jak i lokalizację naszego mieszkania – IV piętro bez windy.

    Wiemy, że nie możemy zatrzymać czasu… boimy się tego co przyniesie przyszłość, modlimy się o to, żeby nasze wspólne życie trwało jak najdłużej. Pomóżcie, prosimy o wsparcie!

Słowa wsparcia

Na razie nie ma słów wsparcia.

Napisz pierwsze słowa wsparcia

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Dzięki Wam zebraliśmy
2 532 PLN

Basia Kamieniecka dziękuje z całego serca

Słowa wsparcia

Na razie nie ma słów wsparcia.

Napisz pierwsze słowa wsparcia

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *