Pilne! Ostatnia operacja czaszki Antoniego!

AKTUALIZACJA

04.04.2024 r. Nie mamy dobrych wiadomości. Operacja Le Fort III miała być ostatnią operacją czaszki Antosia. Jednak po ostatnich badaniach i konsultacjach z lekarzami prowadzącymi z USA, wiemy już, że ostatnią nie była! Nie tego się spodziewaliśmy. Znów czeka go ból, cierpienie, dochodzenie do siebie! Antek intensywnie rośnie, z chłopca zamienia się w młodego mężczyznę i znów potrzebne jest powiększenie wnętrza czaszki. Jeśli to się nie stanie nastąpi wzrost ciśnienia śródczaszkowego, którego następstwem może być uszkodzenie nerwów wzroku i uszkodzenia mózgu! Operacja musi odbyć się jak najszybciej, w te wakacje! Otrzymaliśmy kosztorys na 82.000 USD czyli ok 330 000 zł., do tego dochodzą koszty przelotów oraz pobytu. Doszliśmy już tak daleko, nie możemy się zatrzymać. Znowu potrzebujemy Waszej pomocy!

30.01. 2019 r. Odbyła się operacja Le Fort III.  Skomplikowany, pięciogodzinny zabieg oddzielenia kości środkowej części twarzy z użyciem dystraktora RED przebiegł bez zdrowotnych komplikacji. W dalszej kolejności konieczne jest wysuwanie kości twarzy każdego dnia o 1-1,5 mm. Antoś, zaledwie kilka dni po operacji, zaczął lepiej sypiać, praca dróg oddechowych znacząco się poprawiła. Antoni dostał też nową twarz, dzięki czemu nie będzie już więcej wytykany palcem przez swoją odmienność!

Nikt z nas nie chciałby, aby wytykano go palcami, szeptano o nim za plecami, naśmiewano się z jego wyglądu, porównywano go „nie do pięknej, a do bestii”. W momencie, kiedy dotyczy to Twojego ukochanego dziecka, masz ochotę skrzywdzić każdego, kto tak zrobi! Ale wiesz, że tak się nie da i pozostaje Ci krzyczeć z bezsilności i wyć do poduszki. Jednak nie robisz tego, bo wiesz, że ono musi umieć stawiać czoła takim sytuacjom, musi znać swoją wartość, mimo okaleczenia, jakie spowodowała choroba. Wiesz, że jesteś dla niego autorytetem, dziecko obserwuje, jak Ty reagujesz na tego typu komentarze… dlatego nie dajemy się ponieść emocjom, jesteśmy silną, zgraną rodziną, akceptujemy Antosia takim, jakim jest i traktujemy go na równi z jego trzema braćmi. Jako rodzice chcemy mu też pokazać, że nie ma rzeczy niemożliwych, żeby sięgał jak najwyżej, żeby walczył o siebie… dlatego chcemy powierzyć jego życie i zdrowie najlepszemu specjaliście na świecie!

Wada, która deformuje ciało

Zespół Aperta, z którym Antek się urodził, to wada genetyczna, która zniekształca czaszkę dziecka i powoduje, że palce u rąk i u nóg są zrośnięte. Nigdy nie zapomnimy twarzy przerażonych lekarzy i pielęgniarek po przyjściu na świat naszego ukochanego synka, bo ani oni, ani my nie wiedzieliśmy, że urodzi się tak ciężko chory. Ten obraz prześladuje nas do dzisiaj, ale już wtedy wiedzieliśmy, że to jest ostatni raz, kiedy ktoś traktuje nas i nasze dziecko w ten sposób. Po przeczytaniu tysięcy artykułów, setkach porad od rodziców „aperciaków”, dziesiątkach e-maili i telefonów wiedzieliśmy jedno – leczenie naszego syna oddajemy w ręce dr Jeffrya A. Fearona, chirurga z Dallas (USA), który jako jeden z nielicznych lekarzy na świecie specjalizuje się w tej chorobie. I co najważniejsze – ilość operacji ogranicza do minimum, a lekarze w Polsce korygują te wady przeprowadzając ich kilkanaście (bywa, że nawet ok. 20)!

Jedynym “lekiem” są bardzo ciężkie operacje

Do tej pory Antek przeszedł dwie operacje rozdzielenia palców u rąk i nóg oraz trzy operacje poszerzenia kości czaszki, by zrobić „miejsce” na rozwijający się mózg. Gdyby nie one, doszło by do wzrostu ciśnienia śródczaszkowego, uszkodzenia nerwu wzrokowego i nieodwracalnych zmian w mózgu. W 2019 roku odbyła się operacja LeFort III z użyciem dystraktora RED, która miała być ostatnią interwencją chirurgiczną w obrębie czaszki. Za pomocą specjalnego aparatu założonego na twarz dziecka, kości twarzoczaszki, zostały wysunięte do przodu. Trwało to  8 tygodni i wiązało się z ogromnym bólem. Wszyscy liczyliśmy na to, że na tym skończy się cierpienie Antoniego. Niestety musimy znów stanąć do walki, choć wyczerpaliśmy już nasze pokłady sił. Musimy – dla Antosia! Za chwilę znów zabraknie miejsca dla rosnącego mózgu, zniekształci mu to głowę, ale co jeszcze bardziej niebezpieczne nastąpi ucisk na ośrodek wzroku i słuchu. Jeśli operacja się nie odbędzie, mózg Antosia zostanie uszkodzony…

Nie mamy zbyt wiele czasu, operacja musi się odbyć w wakacje 2024 r. Jesteśmy gotowi lecieć do USA nawet jutro, ale niestety jej ogromne koszty przekraczają nasze możliwości  – została wyceniona na ponad 82 000 USD, czyli około 330 tys. zł, dochodzą do tego opłaty za przeloty i pobyt.

Bez Was sobie nie poradzimy!

Nie chcemy nawet myśleć, co się stanie, jeśli nie zdążymy zebrać tych pieniędzy! Antek wie co go czeka i chociaż ma już dosyć, jest gotowy na wiele, bo chce żyć normalnym życiem nastolatka, być akceptowany, doceniany, chce mieć przyjaciół. Antek nie różni się intelektualnie od swoich rówieśników, świetnie się rozwija! Zrobimy wszystko by tak było dalej. Dlatego stajemy na głowie i błagamy Was, przyłączcie się do naszej zbiórki, dzieląc się tym co możecie i na ile możecie!

Anna i Grzegorz Faberscy

POPRZEDNIE ZBIÓRKI

1.Operacja twarzoczaszki Le Fort III w Klinice Craniofacial Center w Dallas (USA) (2019).

2. Operacja twarzoczaszki w Klinice Craniofacial Center w Dallas (USA) (2013). Lekarze poza wysunięciem kości czołowej,

dodatkowo jeszcze “załatali” dwie dziury w czaszce. Antoś ma teraz piękne, nowe czoło.

3. Operacja twarzoczaszki w Klinice Craniofacial Center w Dallas (USA) (2010).