Jedna z dwóch na całym świecie! Pomóż jej!

Amelka Ryłka, 2 lata
Czas zbiórki: 15.09.2020trwa
Cel: Rehabilitacja, sprzęt
Koszt: 23 200
Czas zbiórki: 15.09.2020 – trwa
Koszt: 23 200
100%
100%
Mamy już 23 276,54
Potrzebujemy  23 200
  • Prawie osiem miliardów ludzi na świecie, wśród nich tylko dwoje tak wyjątkowych dzieci! Jedno z nich moje. Zazwyczaj taka wiadomość wywołuje dumę i euforię. U mnie strach, przerażenie i morze wylanych łez, bo to choroba tak rzadka i skomplikowana, że jest jedną wielką niewiadomą. Przyszłość maluje się dla nas w bardzo ciemnych barwach. Każdy dzień może przynieść coś, z czym nie wiadomo jak walczyć i gdzie szukać pomocy.

    Pierwsza diagnoza jeszcze przed przyjściem na świat

    Między 23 a 26 tygodniem po wykonaniu rezonansu magnetycznego okazało się, że Amelka przeszła w moim brzuchu wylew, który spowodował powstanie jamy malacyjnej oraz liczne zmiany krwotoczne i niedokrwienne. Całą ciążę żyłam w ogromnym stresie zastanawiając się, jak bardzo choroba wpłynie na nasze życie, jak na nią zareaguje jej starsza siostra i ile pracy będziemy musieli włożyć, żeby była zdrowa. Nie dopuszczałam do siebie myśli, że zdrowa nigdy nie będzie…

    Córeczka urodziła się 13.06.2019 roku. Badania wykonane po porodzie potwierdziły diagnozę z okresu ciąży. Niestety dodatkowo stwierdzono małogłowie wtórne, oczopląs oraz problemy z widzeniem. Dalej było już tylko gorzej. W czwartym miesiącu życia zaczęły się bardzo silne i częste napady padaczkowe, które trwają do dnia dzisiejszego i kolejna trudna do udźwignięcia diagnoza: encefalopatia padaczkowa.

    Główny winowajca

    Przed ukończeniem pierwszego roku życia, po serii badań genetycznych poznałam naszego przeciwnika. Duplikacja chromosomu 5 – bardzo rzadko spotykana aberracja aż 30 genów, które bez kontroli, rehabilitacji, leczenia farmakologicznego będą siać spustoszenie w malutkim organizmie naszej córeczki. Amelka ma w tej chwili 15 miesięcy, a jej rozwój jest na poziomie noworodka. Nie chodzi, nie siedzi, nie jest w stanie utrzymać główki, ale co najważniejsze – reaguje jeszcze na nasze głosy, wodzi za nami oczkami i uśmiecha się. I właśnie ten uśmiech zagrzewa mnie do walki, mimo strachu o każdy kolejny dzień!

    Rehabilitacja oraz odpowiedni sprzęt medyczny naszą szansą

    Na ten moment jedynym ratunkiem dla Amelki jest codzienna rehabilitacja (dwoma sposobami: metodą Bobath oraz metodą Vojty), jak również terapia wzroku u tyflologopedy. Niestety jest ona niezwykle kosztowna, ok. 1 500 zł za miesiąc, co daje sumę ponad 18 tys. zł rocznie. Powoli uczę córeczkę korzystać z pionizatora, aby mogła zacząć poznawać świat z perspektywy innej niż leżąca. Za niego też musimy zapłacić z własnych środków 5 200 zł, NFZ refunduje tylko część potrzebnej kwoty.

    Kompletnie nie wiem co przyniesie przyszłość i jak długą drogę mamy do przejścia, ale chcę jak każdy rodzic zrobić absolutnie wszystko co możliwe, żeby Amelka była z nami jak najdłużej. Mocno wierzę, że im wcześniej zaczniemy, tym więcej uda się osiągnąć, a może nawet pewnych komplikacji uniknąć! Dlatego już dziś moja córeczka tak bardzo potrzebuje Twojej pomocnej dłoni i otwartego serca. Proszę, nie bądź obojętny na los tej dzielnej dziewczynki…


    Możesz pomóc Amelce, przekazując 1% podatku! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online.

    Przekaż swój 1%
    KRS: 0000362564
    Cel szczegółowy: Amelka Ryłka


    Amelka w mediach

  • W SUMIE PRZEKAZALIŚMY:

    Rehabilitacja

    7 390 zł

    Sprzęty rehabilitacyjne

    4 310 zł

    Badania i konsultacje

    190 zł

Słowa wsparcia

  1. Wiola

    Dzień dobry, chcemy pomóc wesprzeć Państwa zbiórkę, czy mogę prosić o kontakt na podany adres e-mail? 🙂

  2. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    Trzymajcie się ciepło ✊

Dodaj słowa wsparcia

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

100%
100%
Mamy już 23 276,54
Potrzebujemy  23 200

Wpłaty: 12

Anonimowy Darczyńca 13.01.2022 11:30
2 500
Marek Wiśniewski 31.12.2021 07:26
100
Lukas 22.12.2021 23:49
10
Oksana 11.08.2021 21:24
20
Anonimowy Darczyńca 11.08.2021 20:38
50

Słowa wsparcia

  1. Wiola

    Dzień dobry, chcemy pomóc wesprzeć Państwa zbiórkę, czy mogę prosić o kontakt na podany adres e-mail? 🙂

  2. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    Trzymajcie się ciepło ✊

Dodaj słowa wsparcia

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *