Alicja, moja dziewczynka, która miała zaraz zgasnąć!

Alicja Dettlaff, 15 lat
Czas zbiórki: 22.03.2024trwa
Cel: leczenie, sprzęty, rehabilitacja
Koszt: 100 000
Czas zbiórki: 22.03.2024 – trwa
Koszt: 100 000
7%
7%
Mamy już 7 151,10
Potrzebujemy  100 000
  • W święta Bożego Narodzenia 2009 r. przestałam czuć ruchy dziecka. Natychmiast był szpital i cesarskie cięcie. Tak niewiele brakowało, a byłoby za późno. Córeczka urodziła się w ciężkiej zamartwicy, była dwukrotnie owinięta pępowiną wokół szyi, na pępowinie stwierdzono węzeł prawdziwy, dostała 2 pkt w skali Apgar i wyrok – encefalopatia niedotlenieniowo – niedokrwienna.

    Nigdy nie wyjdziemy do domu…

    takie słowa usłyszałam od lekarzy, kiedy pytałam o stan mojej córeczki. Wiedziałam, że jest bardzo źle. Pikająca obok mnie maszyna, do której podłączono Alicję, ciągłe badania i konsultacje lekarskie, mówiły tak dużo. Kiedy córcia miała 2,5 miesiąca wdrożono żywienie dojelitowe przez PEG-a, ze względu na brak odruchu ssania i połykania. Dowiedziałam się także, że moje dziecko cierpi na niedowład czterokończynowy pozapiramidowy. Ze szpitala wypisano nas gdy Ala skończyła 3 miesiące, ze skierowaniem do hospicjum domowego i stwierdzeniem, że nic już więcej nie można zrobić i mamy liczyć się z najgorszym.

    Zdana na siebie

    Do domu wróciłam z ciężko chorym dzieckiem i paraliżującym lękiem – jak sobie poradzę i jaka czeka nas przyszłość. U Ali w wieku 4 lat dodatkowo zdiagnozowano padaczkę lekooporną, której towarzyszą napady z utratą świadomości. Będąc na co dzień z Alicją i obserwując ją, czułam jednak, że coś się nie zgadza i zaczęłam drążyć temat jej choroby. Serce matki wie, gdy coś jest nie tak. Odwiedzający ją lekarze także zwracali uwagę na nietypowy obraz porażenia mózgowego u mojego dziecka. Pukałam do wielu drzwi, aż w końcu skierowano nas na badania genetyczne, które niestety były nierefundowane i musieliśmy wykonać je poza Polską. Diagnozę otrzymaliśmy kiedy Ala skończyła 9 lat…

    Zagadkowa choroba

    Mutacja w genie CACNA1G ( zaburzenie kanałów wapniowych ). Alicja jest pierwszym dzieckiem w Polsce i dziewiątym na świecie z taką diagnozą! To nieznana i niezbadana jeszcze dokładnie choroba, ma niewiele opisów ze zbliżonym obrazem klinicznym, nie wiadomo co przyniesie w przyszłości i jak należy ją leczyć. Na dzień dzisiejszy lekarze niewiele mogą, chociaż są podejmowane próby leczenia farmakologicznego.

    Alicja w krainie czarów

    Dzisiaj Alicja ma 15 lat, nie siedzi samodzielnie, nie mówi, nie chodzi, nie przełyka – wciąż jest karmiona pozajelitowo jedzeniem przemysłowym, gdyż ma problemy z trawieniem i wchłanialnością jelit. Komunikuje się z nami wydając dźwięki, które tylko najbliżsi potrafią rozpoznać. Jest pod opieką hospicjum domowego, neurologa, ortopedy, dietetyka, logopedy oraz rehabilitanta. Bardzo mocno wierzymy w postęp medycyny i mamy nadzieję, że kiedyś znajdzie się lek, który uwolni naszą córkę od tego pasma cierpień. Do tego czasu pozostaje nam rehabilitacja i usprawnianie we wszystkich sferach życiowych oraz niedopuszczenie do pogorszenia stanu zdrowia córki. Nasze najważniejsze potrzeby to specjalistyczny sprzęt: pionizator, podnośnik pacjenta, a także wielotorowa rehabilitacja i suplementacja. Ich całkowity koszt to ok. 100 tys. zł. Mieszkamy na wsi, dostęp do lekarzy jest bardzo utrudniony, Alicję musimy wozić wszędzie samochodem. Ja nie pracuję, gdyż córka wymaga 24-godzinnej opieki. Maż pracuje jako stolarz. Jest nam ciężko, choć dla naszego dziecka zrobimy wszystko. Prosimy pomóżcie nam ratować naszą dziewczynkę. Nie pozwólcie jej zgasnąć…
    Joanna, Marian, rodzice.

     

Słowa wsparcia

  1. Witold

    Powodzenia!

  2. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    Życzę siły i wytrwałości Ala😍

  3. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    Życzę dużo siły, wiary i wytrwałości.

  4. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    Ala

  5. Zdrówka dla Alicji Zweryfikowany

    Zdrówka ❤️

  6. Zdrówka dla Alicji

    Zdrówka ❤️

  7. Krzysztof

    Cała Werblinia trzyma kciuki!
    Będzie dobrze!

  8. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    Życzę wam wszystkiego co najlepsze. Jesteście tacy dzielni🥺

  9. Anna

    Aniołek

  10. Magda

    Będzie dobrze

Dodaj słowa wsparcia

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

7%
7%
Mamy już 7 151,10
Potrzebujemy  100 000

Wpłaty: 53

Anonimowy Darczyńca 19.04.2024 20:59
10
Janina 16.04.2024 17:38
100
Przelewy 08-14.04.2024 16.04.2024 11:24
1 050
Ania 15.04.2024 18:46
50
Anna Itrych 13.04.2024 07:41
100

Słowa wsparcia

  1. Witold

    Powodzenia!

  2. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    Życzę siły i wytrwałości Ala😍

  3. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    Życzę dużo siły, wiary i wytrwałości.

  4. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    Ala

  5. Zdrówka dla Alicji Zweryfikowany

    Zdrówka ❤️

  6. Zdrówka dla Alicji

    Zdrówka ❤️

  7. Krzysztof

    Cała Werblinia trzyma kciuki!
    Będzie dobrze!

  8. Anonimowy Darczyńca Zweryfikowany

    Życzę wam wszystkiego co najlepsze. Jesteście tacy dzielni🥺

  9. Anna

    Aniołek

  10. Magda

    Będzie dobrze

Dodaj słowa wsparcia

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *