Wiele ciężkich operacji, by maleńki Adaś mógł normalnie żyć!

Adaś Kerner, 5 lat
Czas zbiórki: 17.08.2016trwa
Cel: Operacja twarzoczaszki
Koszt: 500 000
Czas zbiórki: 17.08.2016 – trwa
Koszt: 500 000

Przekaż swój

KRS: 0000362564
Cel szczegółowy: Adaś Kerner
  • Adaś przeszedł dwie operacje rozdzielenia palcozrostu rączek i nóżek w Klinice Craniofacial Center w Dallas oraz operację czaszki. Niestety, dwie najcięższe operacje główki, wciąż przed nim. Ich koszt jest niewyobrażalnie duży, to ok. 500 000 zł.

    Widząc, co synek osiągnął już do tej pory, nigdy się nie poddamy. Prosimy, bądź z nami w tej trudnej walce o nasze ukochane dziecko! – Grzegorz i Beata, rodzice.

    Możesz pomóc Adasiowi, przekazując 1% podatku! Wypełnij tradycyjny druk PIT lub uzupełnij formularz online.

    Przekaż swój 1%
    KRS: 0000362564
    Cel szczegółowy: Adaś Kerner


    Do dziś nie mogę uwierzyć, że można w trzy tygodnie podjąć dziesiątki decyzji, które tak naprawdę zaważą na całym życiu mojego dziecka. Niewiarygodne, że przez 9 miesięcy żyliśmy w takiej nieświadomości, liczyliśmy paluszki, wspólnie z lekarzem śmialiśmy się, że już w brzuchu widać, że będzie podobny do brata. Przerażające jest to, że przez cały ten czas cieszyliśmy się, szykowaliśmy wyprawkę, odpowiadaliśmy na pytania rodziny i przyjaciół zgodnie z tym, co słyszeliśmy: ciąża rozwija się prawidłowo i nagle zderzyliśmy się z okrutną rzeczywistością… dziś słyszmy tylko: ciężka choroba genetyczna, nie ma w Polsce szpitala, który specjalizuje się w jej leczeniu, trzeba pogodzić się z tym, że dziecko będzie upośledzone, nie ma sensu mu rozdzielać paluszków u stóp.

    Choroba, na którą nie ma lekarstwa

    Mój syn Adaś urodził się 22.07.2016 r. z rzadką chorobą genetyczną – zespołem Aperta. Dotyka ona 4-6 dzieci rocznie w Polsce. W jej wyniku Adaś ma zrośnięte szwy czaszkowe, wytrzeszczone i szeroko rozstawione oczy, dysmorfię twarzy oraz zrośnięte paluszki u rąk i u stóp. Zrośnięte szwy zagrażają jego życiu, ponieważ mózg rośnie, a czaszka nie, w wyniku czego może dojść do nadciśnienia wewnątrzczaszkowego. Połączone paluszki powodują, że Adaś nie może niczego chwycić w swoje rączki, przez co w przyszłości będzie zupełnie niesamodzielny. Z kolei nierozdzielenie paluszków u stóp skazuje go na wózek inwalidzki.

    Wiele ciężkich operacji ratujących zdrowie i życie

    Najtrudniej jest, kiedy musisz się pogodzić z tym, jakie deformacje na ciele twojego ukochanego, wyczekanego dziecka poczyniła choroba i uświadomić sobie, że pewne rzeczy są już nieodwracalne. Na szczęście w moim przypadku było tak, że im gorsze informacje na nas spadały, tym większą czułem mobilizację do działania. Przerzuciłem cały Internet w poszukiwaniu informacji o zespole Aperta, przeprowadziłem dziesiątki godzin rozmów z rodzicami dzieci z tą chorobą, a przede wszystkim skonsultowałem się z kilkoma lekarzami w Polsce i za granicą. Bogatsi o ten ogrom wiedzy, wspólnie z żoną, zdecydowaliśmy się na plan leczenia operacyjnego zaproponowany przez największego specjalistę od zespołu Aperta, dr Jeffreya Fearona, operującego w Klinice Craniofacial Center w Dallas (USA) dzieci z całego świata. W odróżnieniu od wszystkich innych chirurgów, opracował on najbezpieczniejszą i najskuteczniejszą metodę. W pierwszym roku życia dziecko przechodzi tylko jedną operację czaszki i dwie operacje rozdzielenia paluszków, podczas gdy polscy lekarze proponują 2 operacje czaszki i aż 10 operacji rozdzielnia palców. Dzięki zminimalizowaniu ilości operacji, a tym samym wszelkich komplikacji pooperacyjnych, Adaś będzie miał szansę rozwijać się jak każde normalne dziecko – będzie wyglądał trochę inaczej, ale nie będzie upośledzony ani intelektualnie, ani ruchowo. Koszt walki o tę jego normalność jest ogromny – operacja czaszki została wyceniona na 49 121,60 USD, a dwie operacje palców u dłoni i stóp na 66 100 USD, co daje sumę ok. 450 000 PLN. Aby operacje mogły się w ogóle odbyć, połowę tej kwoty musimy wpłacić do 8.12.2016 r.

    Adaś ma szansę na normalne dzieciństwo

    Po tych trzech tygodniach totalnego obłędu wiem jedno – największym szczęściem jest to, że Adaś urodził się w naszej rodzinie, bo my będziemy walczyć ze wszystkich sił o godne życie dla niego, nie poddamy się nigdy. Choć jego rączki są inne, główka nie wygląda tak, jak jego brata Kubusia, to dla nas nie ma żadnego znaczenia. Ważne, aby miał taką samą szansę, jak zdrowe dzieci bawić się zabawkami, chodzić, uczyć się w szkole, a w przyszłości założyć rodzinę, pracować i po prostu cieszyć się życiem. Wiemy, że te wszystkie operacje dają nam taką gwarancję, dlatego walczymy o każdy grosz. A pełne nadziei oczy Adasia powodują, że patrzymy w przyszłość z wiarą i optymizmem, że dobrzy, mądrzy ludzie pomogą naszemu dziecku.

    Grzegorz Kerner, tata Adasia

    YouTube video


  • 4 maja 2017 r. odbyła się pierwsza operacja rozdzielenia palcozrostów u rączek i nóżek Adasia w Klinice Craniofacial Center w Dallas (USA). 9 sierpnia dr Fearon wykonał drugą operację, która także się udała i dzięki nim chłopczyk ma już swoje 20 paluszków. 15 listopada odbyła się natomiast operacja czaszki. Przebiegła pomyślnie, a już w grudniu chłopiec wraz z rodziną wrócił do Polski.

    Dzięki pomocy darczyńców mogliśmy opłacić wszystkie 3 operacje chłopca, a z pomocą FRU.pl sfinansowaliśmy chłopcu przeloty do USA. DZIĘKUJEMY!

    Dziękujemy wszystkim którzy przyczynili się do zebrania tak ogromnych pieniędzy w tak krótkim czasie. Dziękujemy za wsparcie, organizowanie i współorganizowanie akcji podczas których zbierane były pieniądze dla naszego Adasia. Dziękujemy za Wasze ciepłe słowa, pomysły i zaangażowanie. Nie jesteśmy w stanie podziękować każdemu z osobna, bo tyle z was pomagało Adasiowi. Dlatego mówimy wam wszystkim dzięki – jesteście niesamowici.

    Beata i Grzegorz, rodzice Adasia

    W SUMIE PRZEKAZALIŚMY:

    Trzy operacje w Klinice Craniofacial Center w Dallas (2017)

    475 437 zł

    Bilety lotynicze do USA (2017)

    27 415 zł

Słowa wsparcia

Na razie nie ma słów wsparcia.

Napisz pierwsze słowa wsparcia

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *

Przekaż swój

KRS: 0000362564
Cel szczegółowy: Adaś Kerner

Słowa wsparcia

Na razie nie ma słów wsparcia.

Napisz pierwsze słowa wsparcia

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *