Podczas połówkowego badania USG w ciąży dowiedzieliśmy się, że nóżki naszego dziecka są mocno zdeformowane i że synek urodzi się z ciężką, obustronną wadą stóp - stopą końsko-szpotawą. Świat naszej rodziny na chwilę się zawalił. Potrzebowaliśmy czasu, żeby oswoić się z diagnozą, poznać chorobę i zrozumieć, jak długa i trudna droga leczenia czeka nasze dziecko. Musieliśmy też zdecydować, komu powierzyć jego zdrowie. Trafiliśmy do doktora Radlera w Wiedniu w Austrii, lekarza z ogromnym doświadczeniem w leczeniu tej wady. Obiecaliśmy sobie, że zrobimy wszystko co tylko możliwe, aby Adaś w przyszłości mógł chodzić, szczególnie, że stan zaawansowania jego choroby w skali do 5 wynosił 4 i pół.

Leczenie i ból

Po narodzinach rozpoczęliśmy niemal natychmiastowo leczenie. Adaś przeszedł serię 5 gipsów zakładanych na całe nóżki, zmienianych co tydzień przez pięć tygodni. Następnie przeszedł operację podcięcia ścięgien Achillesa i przez kolejne tygodnie musiał znosić następne gipsy. Operacja się udała. Udało się uzyskać prawidłową korekcję stóp. Byliśmy szczęśliwi. Wierzyliśmy, że najgorsze już za nami. Kolejnym etapem leczenia była długa walka o utrzymanie osiągniętej korekcji. Adaś przez 5 lat swojego życia nosił specjalne buty Mitchella wraz z szyną. Buty wielokrotnie powodowały bolesne rany. Bywało, że zakładaliśmy opatrunki, a potem znowu musieliśmy zakładać buty, które znów otwierały rany, ale Adaś był dzielny. Mimo wszystko zaczął chodzić. Potem biegać. Poszedł do przedszkola. Bawił się z innymi dziećmi i nie odstawał od swoich rówieśników pod względem aktywności. Pokochał piłkę nożną. Przez wszystkie te lata regularnie jeździliśmy na kontrole do lekarza, żeby sprawdzać, czy stopy rozwijają się prawidłowo.

Choroba zaczęła nawracać

W końcu nadszedł dzień jego 5. urodzin. Lekarz powiedział, że możemy już na stałe pożegnać się z bucikami! Zostały tylko codzienne ćwiczenia i rozciąganie mięśni łydek. Pamiętam radość Adasia. Był tak bardzo szczęśliwy, że w końcu będzie mógł spać bez znienawidzonych butów, że będzie mógł swobodnie położyć się obok mamy i po prostu się przytulić. My również uwierzyliśmy, że teraz już naprawdę będzie dobrze. Adaś nauczył się jeździć na rowerze na dwóch kółkach. Często pytał mnie: „Mamo, czy ja już mam zdrowe nóżki?” Mówiłam, że tak… Niestety, kilka miesięcy później wszystko zaczęło się zmieniać. Adaś zaczął skarżyć się na ból podczas jazdy na rowerze. Przy dłuższej aktywności bolały go potwornie stopy. Coraz częściej musiał przerywać zabawę. Przyszedł dzień kolejnej kontroli. Miałam złe przeczucia i niestety się nie myliłam. Dla nas – rodziców – był to kolejny cios.

Po tylu latach leczenia, bólu, wyrzeczeń i nadziei znowu stanęliśmy przed perspektywą operacji. Adaś jest już starszym dzieckiem i konieczne jest zastosowanie innej metody leczenia. Nawrót nastąpił dlatego, że syn zmaga się z najwyższym stopniem zaawansowania wady. Teraz czeka go przeszczep ścięgna piszczelowego oraz wydłużenie ścięgna Achillesa metodą Hoke’a, bez operacji stan jego nóg zacznie się drastycznie pogarszać i wpłynie na całe jego ciało! Lekarz wskazał, że operacja musi odbyć się najpóźniej w styczniu 2027 roku. Koszt samej operacji na dzień dzisiejszy to 17.000 euro, do tego dochodzi późniejsza rehabilitacja, koszty przejazdu i pobytu. Koszt całego leczenia jest dla naszej rodziny ogromnym obciążeniem, tym razem już sami sobie nie poradzimy. Mamy niewiele czasu, żeby zebrać potrzebną kwotę. Dziękujemy z całego serca, za każdą pomoc.

Sylwia, mama