Michał chciałby zamienić szpital na dom

Michałek ma zaledwie 18 miesięcy i już musi się zmagać z nieuleczaną chorobą genetyczną o podłożu metabolicznym – chorobą Gauchera (typ II ostry neuronopatyczny niemowlęcy). Jego wątroba nie wydziela enzymów odpowiadających za usuwanie substancji, tylko przekazuje je do innych organów i magazynuje. Przez to Michałek ma bardzo dużą wątrobę i gigantyczną śledzionę.

Jednak to nie powiększone narządy są największym problemem, tylko powikłania neurologiczne, przez które chłopiec przestał się rozwijać, a nawet zaczął się cofać w rozwoju. Michałek nie siedzi, nie chodzi, nie mówi i już coraz rzadziej się uśmiecha. Do tego zmaga się z przewlekłym zapaleniem płuc, które jest niejako chorobą wtórną choroby Gauchera. Przez to ciągle przebywa w szpitalu – gdy tylko zapalenie lekko się wyleczy, to wychodzi na krótko do domu, po czym przy nasileniu musi być ponownie hospitalizowany.

Obecnie Michaś przebywa w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie na oddziale Pediatrii i Żywienia. Przeszedł zabieg endoskopowy (PEG) – lekarze umieścili mu sondę w żołądku poprzez ścianę jamy brzusznej. Dzięki temu rodzice mogą go swobodnie karmić i podawać mu leki.

Ciągłe zapalenia płuc powoduje, że zalegająca wydzielina uniemożliwia Michałkowi swobodne oddychanie, a samo odessanie jej nie wystarcza. Coraz częściej chłopcu ciężko złapać oddech, dochodzi do bezdechów i przez to musi przebywać w szpitalu. By móc choć na kilka dni wrócić do domu potrzebuje koncentratora tlenu, aby w nagłym wypadku rodzice mogli mu udzielić pomocy.

Koszt koncentratora to ok. 1 300 zł. Rodzie zwracają się do wszystkich ludzi dobrej woli o pomoc w sfinansowaniu urządzenia, które pozwoli im choć na kilka chwil zamienić szpital na dom.