Chorobę Bereniki wykryto zaraz po urodzeniu, gdy wystąpiły pierwsze drgawki. Okazało się, że dziewczynka ma wady rozwojowe mózgu (małogłowie), przeszła także dokomorowy krwotok II stopnia.
Niestety ta najgorsza diagnoza miała dopiero nastąpić. Gdy Berenika skończyła 5 miesięcy, ujawniła się niezwykle rzadka choroba – encefalopatia padaczkowa Ohtahary. Prawie 2 miesiące walczyła o życie na Oddziale Intensywnej Terapii, gdzie przeszła zabiegi założenia tracheostomii oraz gastrostomii. Próby odłączenia Bereniki od respiratora poprzez oddech własny niestety nie powiodły się i rodzicom dziewczynki zaproponowano kontynuację wentylacji w warunkach domowych.
Anna i Błażej, rodzice Bereniki, nie wyobrażali sobie rozłąki z ukochaną córeczką, bardzo zależało im, by wróciła do domu i tak, od lipca 2010 r., przejęli obowiązki, trudy i radości opieki nad chorym dzieckiem. Stan Bereniki jest bardzo ciężki i wciąż się pogarsza – nie oddycha, nie je, nie porusza się samodzielnie, jest obrzęknięta, wymaga całodobowej opieki i monitorowania podstawowych parametrów życiowych. Wiąże się to z wieloma wydatkami typu leki, suplementy diety, specjalistyczny sprzęt medyczny, artykuły higieniczne.
Berenika jest dużą i ciężką dziewczynką, w związku z tym potrzebuje nowego, specjalistycznego wózka. Jego koszt przekracza możliwości rodziny, która potrzebuje wsparcia. W ich i swoim imieniu bardzo prosimy o pomoc dla dziewczynki.
Opinie
Na razie nie ma słów wsparcia.