„Najgorsza jest ta niewiedza… chcesz pomóc swojemu dziecku, odbijasz się od jednych drzwi, od drugich, aż w końcu dochodzisz do ściany. Bezsilność i nieumiejętność zaakceptowania tego, że nasza córka jest ciężko chora i nikt nie potrafi jej pomóc, zjadała nas od środka.

Brak diagnozy

julia_jurkowska_histDziś już przewartościowaliśmy wszystko i wiemy, że dla Julii najważniejsza jest nasza miłość, opieka i poczucie bezpieczeństwa. To dostała od nas w największej dawce, jakiej się da. Codziennych zmagań całej naszej rodziny z jej chorobą, nie da się opisać w kilku zdaniach. Ogromu uczuć i emocji, zarówno tych pozytywnych, jak i negatywnych, nawet już nie staramy się ludziom tłumaczyć – zrozumie to tylko rodzic tak głęboko niepełnosprawnego dziecka. Skupiamy się więc na faktach. Julia urodziła się zupełnie zdrowa i do 9 miesiąca jej życia byliśmy beztroskimi, szczęśliwymi rodzicami, jakich wielu. Zaczęło się od ataku epileptycznego i za tym poszedł szereg wielu zaburzeń rozwoju. Niezliczona ilość pobytów w szpitalach, badań, diagnoz, propozycji leczenia i nic. Do dnia dzisiejszego żaden lekarz nie potrafi nam odpowiedzieć na pytanie, co tak naprawdę dolega naszej córeczce. Każdy natomiast powtarza, że nie możemy dopuścić do tego, aby choroba dalej się rozwijała. Ze swojej strony robimy wszystko, co możemy – jeździmy z nią kilka razy w tygodniu na rehabilitację, podajemy odpowiednie leki, konsultujemy ze specjalistami, zakupujemy odpowiednie sprzęty ortopedyczne i troszczymy się o nią w najlepszy możliwy sposób. Bardzo, bardzo powoli zaczyna to procentować. Po 9 latach ciężkiej pracy, Julia potrafi się przez chwilę utrzymać w pozycji siedzącej, podtrzymywana stanie na nogach, jest z nią coraz lepszy kontakt wzrokowy i emocjonalny.

Potrzebna pomoc

Teraz stajemy przed kolejnym murem, który tylko pieniądze są w stanie przebić. Julia samodzielnie nie siedzi ani nie chodzi. Przy każdej najdrobniejszej czynności, przy jedzeniu, ubieraniu się, myciu, toalecie, potrzebuje pomocy. Ale nie to jest najgorsze. Zdrowe dziecko, gdy je coś boli, to powie czy pokaże ręką, wtedy rodzic może jakoś zareagować, złagodzić ból czy skonsultować się z lekarzem. Julia nie mówi i ma prawie bezwładne ręce, więc każdy odczuwany dyskomfort jest w stanie wyrazić jedynie płaczem. Czasami jest on cichym pojękiwaniem, ale bywa tak przeraźliwy, że serce rozdziera. Chcesz pomóc i znowu ta bezsilność… Julia bardzo cierpi z powodu pogłębiającej się skoliozy. Musi przejść operację, a następnie być rehabilitowana oraz wyposażona w odpowiedni sprzęt ortopedyczny, który będzie korygował jej postawę. Bez tego zostaną całkowicie zaprzepaszczone efekty operacji i rehabilitacji. Nie chcemy jej skazywać na kolejny ból, którego już tak wiele w życiu doświadczyła. Musimy wyposażyć Julię w pionizator i fotel rehabilitacyjny. Koszty tak specjalistycznego sprzętu są dla nas zupełnie nieosiągalne – pionizator dla Julii został wyceniony na 13 150 zł, w tym tylko 2 000 zł dofinansowuje NFZ, a fotelik na 18 500 zł.

Robimy to dla Julii

Przy tak ciężkiej chorobie, jaka dotknęła Julię, bardzo ważne jest poczucie komfortu. Nam, zdrowym ludziom, słowo „komfort” kojarzy się  z wygodą i nawet pewnego rodzaju luksusem, ale w przypadku dzieci niepełnosprawnych nabiera ono zupełnie innego znaczenia. Musimy zrobić wszystko, żeby jej nie bolało, żeby nie musiała już tak rozpaczliwie płakać, żeby czuła, że troszczymy się o nią jak najlepiej potrafimy. Pogodziliśmy się już z tym, że nigdy nie usłyszymy od niej „mamo, tato, kocham Was, dziękuję”, choć czujemy jej wdzięczność i widzimy jej radość. Natomiast nigdy nie pogodzimy się z tym, że przez barierę finansową, jej życie może przygasnąć. Brak sprzętu będzie oznaczał brak możliwości dalszej rehabilitacji i powodował kolejny ból i deformacje ciała. Jeśli ktoś chce to nazywać „luksusem”, to ma do tego prawo, ale chcemy, żeby wiedział, że dla nas to jest cena życia naszego dziecka. A jedynie „luksusowa” jest kwota prawie 30 tys. zł, totalnie dla nas nieosiągalna. Do tej pory radziliśmy sobie sami, oszczędzając każdy grosz, ale jak widać na każdego rodzica niepełnosprawnego dziecka w tym kraju przychodzi taki czas, że musi prosić obcych ludzi o pomoc. Jest to dla nas koszmarnie trudne, ale dla Julii zrobimy wszystko!”

Sylwia i Maciej Jurkowscy, rodzice Julii

Nowy sprzęt rehabilitacyjny dla Julii

kalendarzDzięki Waszej ogromnej pomocy w grudniu 2016 r. zakupiliśmy dla Julii fotelik rehabilitacyjny (18 500 zł) i pionizator (6 000 zł), a także udało nam się dokupić specjalne siedzisko (3 284 zł) oraz poduszkę rehabilitacyjną (1 866 zł). W styczniu 2017 r. odbyła się operacja dziewczynki, była bardzo skomplikowana, Julia długo dochodziła do siebie... Ale na szczęście już jest wszystko na dobrej drodze i niedługo będzie mogła w pełni korzystać z podarowanych od Was sprzętów. Z całego serca w imieniu Rodziców oraz Juleczki DZIĘKUJEMY!

Przekazaliśmy:

29 650 PLN

CEL:

Sprzęt medyczny