Dzielna Zuzia nie poradzi sobie bez naszej pomocy!

AKTUALIZACJA:

15.11.2024 r. W końcu się udało i Zuzia jest już po operacji stóp. Stopy zostały ustawione w jednej osi, nie było to jednak proste, w jeden stopie Zuzia ma wprowadzone 4 druty a w drugiej 5, na to jest założony opatrunek gipsowy sięgający kolan. Gipsy będzie nosiła około 10 tygodni, potem na pewno nastąpi stabilizacja w ortezach i żmudna rehabilitacja. Dziękujemy wszystkim za pomoc.

Trzeba cieszyć się z każdej chwili naszego życia, nigdy nie wiemy co przyniesie jutro… 15 stycznia stanęłam na ślubnym kobiercu, pełna nadziei i radości, pod sercem miałam moją ukochaną kruszynkę. Kilka dni później sala weselna zamieniła się w szpital, a radość i nadzieja w ból i przerażenie. To nie jest scenariusz filmu, to jest moje życie.

Prolog

Będąc w 18 tygodniu ciąży dowiedziałam się, że moje dziecko jest chore i że konieczne jest przeprowadzenie operacji w moim łonie. Diagnoza, którą postawili lekarze podczas badania USG to przepuklina oponowo-rdzeniowa, inaczej rozszczep kręgosłupa. W trybie pilnym dostaliśmy skierowanie do szpitala na operację, której celem było zatrzymanie postępu choroby poprzez zamknięcie przepukliny. Odbyła się ona 14 lutego i od tego dnia, aż do daty porodu (27.04.2011 r.) nie wyszłam ze szpitala. Ten czas, mimo że bardzo trudny ze względu na samotność, oddzielenie od ukochanej rodziny, był też czasem pełnym wiary, że wszystko już będzie dobrze i że rzeczywistość po porodzie nie będzie taka przerażająca.

Gorzka prawda

Narodziny Zuzi rozwiały wszelką nadzieję, która wciąż tliła się w sercu matki. Córeczka urodziła się z niedowładem wiotkim kończyn dolnych, skoliozą, pęcherzem neurogennym, porażeniem zwieraczy, przykurczami w stawach biodrowych i kolanowych, stopami końsko-szpotawymi oraz ze złamaną nóżką. Ta czarna lista przytłoczyła mnie tak bardzo, że łzy stały się moimi towarzyszami dnia i nocy. Straszne myśli i problemy, dla których nie znajdowałam rozwiązania, przetaczały się wciąż przez moją głowę. Jedyną odpowiedzią, którą napotykałam na każdym kroku była: MIŁOŚĆ. To ona pchała i pcha mnie do przodu w walce o dobre życie dla mojej pięknej córeczki.

Siła

Dziś Zuzia ma prawie 11 lat. Jest silna, dzielna, twarda i pozytywna. Mimo, że porusza się na wózku inwalidzkim, jest cewnikowana co 3 godz., walczy z deformacją stóp oraz częstymi złamaniami kości, nie poddaje się i kocha życie. Jej siła jest moją siłą, jej determinacja powodem do dumy i motorem napędzającym całą naszą rodzinę. Zuzia nie zadaje trudnych pytań i nie rozczula się nad sobą. Chodzi do szkoły, trenuje pływanie i na każdym kroku przełamuje swoją niepełnosprawność.

Epilog

Zuzia musi mieć jak najszybciej zoperowane stopy, które są całkowicie zdeformowane. Czas oczekiwania na NFZ to od 3 do 5 lat, prywatnie zaś koszt 21 000 zł. Bez szybkiej interwencji chirurgicznej córka już nigdy nie stanie na własnych nogach. Po operacji będzie wymagała intensywnej rehabilitacji, której miesięczny koszt to ok. 1 400 zł. Dodatkowo Zuzia potrzebuje sprzętów ortopedycznych oraz aparatu do chodzenia HKAFO za ok. 10 000 zł. Dzięki niemu może chodzić przy pomocy kul. W jej przypadku tego typu pionizacja jest niezbędna do tego, by organizm dobrze funkcjonował, by nie dochodziło do uszkodzeń narządów wewnętrznych ani nie pogłębiała się jej kruchość kości.

Wspólnie z mężem robimy wszystko, aby nasza dziewczynka miała takie życie, na jakie zasługuje każde dziecko i żeby mogła rozwijać się dalej! Jednak teraz, kiedy staje się nastolatką, potrzebuje jeszcze więcej wsparcia. Prosimy, spójrzcie na Zuzię naszymi oczami, pomóżcie jej ŻYĆ bez wstydu i piętna bycia gorszą!

Jolanta, mama