AKTUALIZACJA

21.01.2026 r. Zuzia jest nastolatką, która cierpi na bezwzględną chorobę genetyczną - zespół Leigha. Ta choroba podstępnie odbiera jej wszystko, po cichu, z dnia na dzień. Zuzia nie prowadzi życia zwykłej nastolatki, nie może. Choć pewnie o tym marzy, bo wszystko wie i rozumie. Jej rodzice tego marzenia już się pozbyli, walczą o każdy kolejny dzień, bez bólu, cierpienia, walczą o uśmiech na twarzy Zuzi i o to by nie zabrakło pieniędzy na leki, rehabilitację, sprzęt rehabilitacyjny... Poniżej kilka słów od Rodziców, z którymi dziś rozmawialiśmy. Wiemy, że jest ciężko.

W lipcu Zuzia ukończy 16 lat. Jej obecny stan zdrowia, medycznie określany jako ciężki, ale stabilny stan kliniczny, wymaga nieustannej uwagi. Od 10 lat Zuzia jest na stałe podłączona do respiratora, karmiona przez gastrostomię. Nie chodzi, nie mówi i jest całkowicie zależna od nas, wymaga całodobowej opieki. Na stałe potrzebuje rehabilitacji, suplementacji oraz specjalistycznej pielęgnacji. Zuzia przyjmuje codziennie leki obniżające napięcie mięśniowe oraz leki nasercowe regulujące tętno. Niestety są to leki w 100% odpłatne, ich miesięczny koszt wynosi około 400 zł. Dodatkowo pampersy i środki higieniczne to wydatek rzędu 250 zł miesięcznie. Konieczna suplementacja, to ok. 1000 zł. Rehabilitacja 2000 zł. Nie możemy przerwać rehabilitacji, byłoby to dla Zuzi bardzo niebezpieczne. Regularne ćwiczenia są jedynym sposobem, by nie dopuścić do pogłębiania się skoliozy kręgosłupa. Obecnie skrzywienie jest niewielkie i nie zagraża narządom wewnętrznym, ale brak rehabilitacji może doprowadzić do stanu krytycznego. Biodra Zuzi są w bardzo złym stanie, oba są zwichnięte. Jej stan kliniczny nie pozwala jednak na operację, dlatego jedyną formą pomocy jest odpowiednio prowadzona rehabilitacja. Dodatkowo Zuzia wymaga specjalistycznych masaży twarzy – przez przerośnięty język i dystonię ma poważne problemy z przełykaniem nawet śliny.
Środki finansowe na naszym koncie powoli się kończą. Nie możemy dopuścić do przerwania rehabilitacji, bo to jedyna forma walki z nieuleczalną chorobą Zuzi i jedyna szansa na zachowanie jej obecnego stanu zdrowia.

Justyna, Kornel, rodzice

W główce Zuzi (ur. 20.07.2010 r.) umiera coraz więcej komórek mózgowych. Dziewczynka nie chodzi, nie siedzi i nie mówi. Rozumie jednak wszystko i potrafi dużo przekazać. Ma też problemy z przyjmowaniem pokarmów i musi być karmiona przez PEG – przezskórną endoskopową gastrostomię. Każdego dnia rodzice walczą o spowolnienie postępu okrutnej choroby, która zabija ich dziecko.

Śmiertelna choroba

Zuzia cierpi na niezwykle rzadką chorobę o podłożu genetycznym – Zespół Leigha (encefalopatia martwicza). Jest to nieuleczalna, postępująca i śmiertelna choroba, która powoduje zaburzenia procesów oddechowych oraz pozbawia mózg i mięśnie energii niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania, co prowadzi do szybko postępującej degeneracji ośrodkowego układu nerwowego. Uszkodzenia mózgu w dalszej perspektywie oznaczają utratę różnych umiejętności, również tak bardzo podstawowych jak widzenie, słyszenie czy ostatecznie umiejętność oddychania.

Godne życie dla Zuzi

Zespół Leigha to wyrok. Choroby nie da się zatrzymać, ale można opóźnić jej skutki… rodzice każdego dnia stają z nią twarzą w twarz i powoli już tracą siły. Jak wspólnie połączymy nasze siły, okaże się, że dla nas to naprawdę bardzo niewiele, a dla rodziców Zuzi WIELKA i NIEOCENIONA POMOC!!!