Zoja znaczy życie… Mama walczy o swoje jedyne dziecko!

AKTUALIZACJA

31.10.2024 r. Zojka jest po operacji Le Fort III,ma założony aparat, który codziennie jest rozkręcany. Teraz czekamy na operację zdjęcia aparatu, która odbędzie się 25.11.2024 r.

03.06.2024 r. Z ogromną radością chcemy dziś obwieścić, że znowu się udało! Mamy to, a nawet więcej, co pozwoli zabezpieczyć leczenie operacyjne, przeloty, ale także operację zamknięcia rozszczepu podniebienia, leczenie ortodontyczne, rehabilitację i konsultacje lekarskie!!! Termin operacji Le Fort III to październik 2024 r. Zoja już może się pakować. Dziękujemy wszystkim zaangażowanym w zbiórkę. Jesteście niesamowici! Pamiętajcie, Zoi wciąż można pomagać, jej choroba nie zniknie, a potrzeby są ogromne.

05.09.2023 r. Zojka znów rozpoczyna walkę o swoją przyszłość! Ma prawie 10 lat, wie co ją czeka, że nie będzie łatwo i że będzie bolało, dopiero co zabliźniły się rany po grudniowej operacji... Zoja zdaje sobie sprawę także z tego, że bez kolejnej operacji nie będzie mogła dalej żyć. Przed nią najtrudniejsza interwencja chirurgiczna czaszki - LeFort III, najpoważniejsza, najbardziej skomplikowana, niosąca za sobą duże ryzyko. Daty operacji jeszcze nie ma, wszystko zależy od tego kiedy uda się uzbierać brakującą kwotę, liczymy na to, że będzie to wiosna - lato 2024 r. Dokładnego kosztorysu jeszcze nie mamy, dostaniemy go na 3 miesięcy przed planowaną operacją, ale już wiemy, że koszt LeFort III będzie wyższy od poprzedniej operacji czaszki, która wyniosła 61 180 USD, czyli ok. 300 000 zł i wyniesie nie mniej niż 450 000 zł.

Jedyna na 200 tysięcy urodzeń

Zoja cierpi na zespół Aperta. Charakteryzuje się zarośnięciem szwów czaszkowych, asymetrią twarzy, rozszczepem podniebienia oraz zrośnięciem palców u dłoni i stóp. Najbardziej niebezpieczne jest jednak to, że czaszka nie rośnie tak, jak u zdrowych dzieci. Mózg natomiast się rozwija, więc zbyt mała czaszka oznacza dla niego powolne obumieranie. Ogromną szansą na zażegnanie tego niebezpieczeństwa jest operacja w klinice w Dallas (USA), przeprowadzona przez wybitnego specjalistę dr. J.A. Fearona. Uratował on już wiele dzieci przed dramatycznymi skutkami tej choroby.

Mama Zoi od chwili diagnozy, ale także po słowach lekarzy, niedających jej córce szans na przeżycie, doznała już chyba wszystkich emocji. Najpierw był szok, potem zaprzeczenie, a strach i ból nie opuszcza jej od ponad 9 lat. Oprócz ciągłego lęku o życie córeczki, codziennie mierzy się ze skutkami społecznymi, które niesie ze sobą choroba Zoi. Obcy ludzie często nieodpowiednio reagują na wygląd dziewczynki – stykając się z czyjąś odmiennością, nie radzą sobie z nią na tyle, aby nie skrzywdzić jej słowem, spojrzeniem czy postawą. A Zoja to mądra, otwarta, ciekawa świata dziewięciolatka, nierozumiejąca przyczyny przykrych słów i spojrzeń, zarówno ze strony dzieci, jak i dorosłych. Bolesne dla jej mamy jest patrzeć, jak płacze i pragnie zamknąć się przed światem, ilekroć zetknie się z brakiem akceptacji, której tak bardzo potrzebuje!

Kilka skomplikowanych operacji

Dzięki wsparciu dobrych ludzi Zoja przeszła w Dallas już sześć operacji: dwie powiększenia czaszki (ostatnia w 2022 r), dwie rozdzielające wszystkie paluszki oraz dwie operacje stóp. To początek jej długiej drogi do pełnej sprawności, ale plan jej leczenia daje ogromne nadzieje na przyszłość. Jest on zupełnie inny niż w Polsce – w USA przeprowadza się co najmniej o 10 operacji mniej, ponieważ tamtejsza chirurgia pozwala na przeprowadzenie wielu operacji przy jednej narkozie. Badania przeprowadzone przez dr. Fearona potwierdziły, że im mniej zabiegów i narkoz, tym lepiej dziecko się rozwija. Dlatego właśnie najlepszym, najskuteczniejszym rozwiązaniem dla Zoi jest powrót do Dallas na kontynuację leczenia chirurgicznego.

Plan leczenia

Zoja w grudniu 2022 r. przeszła operację poszerzenia szwów czaszkowych, która musiała odbyć się bardzo szybko, ze względu na zagrożenie utratą wzroku! Wszystko poszło zgodnie z planem, teraz przed Zoją jeszcze ostatnia operacja czaszki - LeFort III, która ochroni ją przed bezdechem, utratą wzroku i słuchu i możliwymi jeszcze gorszymi komplikacjami. Będzie to jak dotąd najbardziej skomplikowana i bolesna interwencja, na specjalnym dystraktorze, który będzie przyczepiony do jej głowy na prawie 2 miesiące! ( Gdy Zoja dojdzie do siebie, w kolejnym kroku planowana jest też operacja rozszczepu podniebienia). Powiększenie czaszki pozwoli mózgowi normalnie rosnąć i rozwijać się. By ocalić jej życie, zdrowie i sprawność, konieczne są gigantyczne pieniądze, po zliczeniu wszystkich kosztów związanych z poprzednią operacją brakuje nam jeszcze ponad 400 000 zł.

Pomóż!

 „Ze wszystkich sił staram się być najlepszą mamą, uczyć Zoję, że piękno to wnętrze, żeby akceptowała siebie, była silna. Żeby nikt jej nie skrzywdził. Boję się myśleć o tym, że któregoś dnia moja córeczka obudzi się nie widząc czy nie słysząc. A kiedyś nie obudzi się wcale… Bardzo proszę, nie pozwól na to, daj nam nadzieję i siłę do dalszej walki. Zoja to znaczy życie, Zoja musi żyć!”
Ania Piekarska, mama

POPRZEDNIE ZBIÓRKI

1. grudzień 2022 - operacja poszerzenia szwów czaszkowych w Medical City Dallas Children’s Hospital w USA.

2.  4 operacje: powiększenia czaszki, dwie rozdzielające wszystkie paluszki oraz operacja stóp w Medical City Children's Hospital w Dallas.

Dzięki zbiórce i możliwości operowania przez światowej sławy specjalistę, dr Fearona, Zoja uniknęła ponad 10 operacji proponowanych przez polskich specjalistów i związanego z nimi ryzyka komplikacji, a także wielokrotnego podawania narkozy. W zamian za to dostała szansę na 4 operacje korygujące, które przeszła w 2014 r. i których efekty są niesamowite.